Spurning:
Komdu sæl Jórunn og þakka þér fyrir að svara mér.
Þessi sjúkdómur er ekki tíður, það er of mikill kopar í líkamanum og hann sest að í lifur, hjá mér var kominn kopar undir heila, svo ég gat hvorki gengið, né talað. Ég fékk lyf sem heitir Couprimine og var með það í c.a. 28 ár, en þá var hætt innflutningi á því og ég hef síðan verið á Atamir. En það skal tekið fram að ég komst á fætur aftur innan árs og fékk málið líka, þegar ég var komin á lyfin. Það sem að er að mér finnst alltof lítið vitað um þetta og enginn má vera að því að leita að vitneskju nema maður sjálfur og ég ansi ein. Jæja en ég fann á leit.is leitað undir wilson.disese, en það er svo mikið á einhverri fagensku að það gangast mér ekki nóg.
Þorrakveðjur,
Svar:
Komdu sæl Ólöf
Ég fann mjög góða vefsíðu sem er miðuð við einstaklingana sjálfa sem eiga við þennan sjúkdóm að stríða og er því á mjög almennri ensku. Þar ættir þú að geta fundið svör við flestum þeim spurningum sem hjá þér vakna, en miðað við það sem þar stendur að sjúkdómurinn hrjái 1 af hverjum 30.000 þá ættu að vera 9-10 manns á íslandi með sjúkdóminn, svo þú ert ekki sú eina og kannski gæti læknirinn þinn komið þér í samband við einhverja aðra með þennan sjúkdóm. Ég vona að þessi vefsíða nýtist þér, en ef það er eitthvað sérstakt sem þú ekki skilur þar getur þú prófað að spyrja mig og ég skal reyna að finna út úr því. Þetta er vefsíðan http://www.wilsonsdisease.org/ Með kveðju og ósk um gott gengi
Jórunn Frímannsdóttir
Hjúkrunarfræðingur
www.Doktor.is