Að búa við geðklofa

Hvað er geðklofi?

Geðklofi er geðrofssjúkdómur (m.a. tap á raunveruleikaskyni). Á Íslandi eru milli 800 til 1.500 manns haldnir geðklofa. Þessar leiðbeiningar eru ætlaðar þeim, sem hafa verið greindir með geðklofa, og aðstandendum þeirra.

Hver fær geðklofa?

Orsök eða orsakir geðklofa eru ekki þekktar, en líffræðilegar/erfðafræðilegar, sálfræðilegar og félagslegar aðstæður skipta máli í framvindu sjúkdómsins.

  • Viðkvæmni gagnvart streitu og álagi
    Öll erum við að vissu marki viðkvæm gagnvart ákveðnum tegundum streitu og álags. Þegar streitan eða álagið er mikið getur geðklofi þróast. Það er einstaklingsbundið hve mikla streitu og álag við þolum hvert og eitt.
    Viðkvæmnin tengist líffræði og erfðum. Líklegt er að um breytingu í lífefnafræði eða gerð heilans sé að ræða hjá þeim sem hafa tilhneigingu til að fá geðklofa.
    Streita eða álag er viðvarandi ástand þar sem auknar kröfur eru gerðar til aðlögunarhæfni okkar. Það er misjafnt hvaða aðstæður við upplifum sem streitumyndandi eða íþyngjandi. Streita eða álag getur verið af sálrænum toga og tengst t.d. skilnaði eða einelti. Einnig er hægt að tala um félagslega streitu eða álag, t.d. atvinnuleysi, húsnæðisskort eða slæman fjárhag. Það reynir t.d. á suma að flytja að heiman, öðrum er það áreynslulaust.
  • Erfðaþættir
    Ef einhverjir aðrir í fjölskyldunni eru haldnir geðklofa er aukin hætta á að sjúkdómurinn komi fram. Ef annað foreldrið, bróðir eða systir þjáist af geðklofa aukast líkurnar um 10% á móti u.þ.b. einu prósenti ef enginn í fjölskyldunni er með geðklofa.
  • Breyting í lífefnafræði heilans
    Hinar mismunandi stöðvar heilans hafa samskipti hver við aðra með boðefnum. Dópamín er eitt þessara boðefna og komið hefur í ljós að hjá fólki með geðklofa er virkni þessa efnis of mikil í efnaskiptum heilans.
  • Breytingar á gerð heilans
    Með ýmsum rannsóknaraðferðum – m.a. heilaskönnun – hefur verið sýnt fram á að gerð heilans og uppbygging hefur breyst hjá fólki með geðklofa.

Hvaða einkenni koma fram í geðrofi?

Geðklofi getur birst með margs konar einkennum. En sömu einkennin koma ekki fram hjá öllum. Hér á eftir má finna dæmi um einkenni sem sjúklingar með geðklofa geta upplifað á skeiði geðrofs.

  • Ofskynjanir/skynvillur
    Heyrnarofskynjanir eru algengar. Raddir heyrast þó aðrir séu hvergi nærri. Einnig getur manni heyrst eins og einhver sé að banka á hurð, eða aðrar svipaðar ofheyrnir. Raddirnar geta sagt eitthvað um hegðun eða atferli viðkomandi og líka getur verið um n.k. samtal um persónu manns að ræða. Sjaldgæfari eru lyktarofskynjanir. Þær birtast t.d. þannig að maður finnur gaslykt eða ýldulykt. Ofsjónir koma þannig fram að maður sér hluti eða fólk sem ekki er á staðnum. Ofskynjanir sem tengjast bragði geta einnig komið fram og t.d. lýst sér í því að manni finnist allt vera með bensínbragði.
  • Ranghugmyndir/ímyndaðar ofsóknir
    Ranghugmyndir eru „einka“-hugmyndir sem aðrir deila ekki með manni og ekki er hægt að hrekja. Oft er um að ræða ofsóknar- eða mikilmennskuhugmyndir. Manni finnst t.d. að „einhver sé á eftir manni“ eða að maður geti stjórnað heiminum. Margar ranghugmyndir einkennast af öfugri rökhyggju, þ.e.a.s. að allt styrki manns eigin skoðun. Öll reynsla, sem að dómi annarra mundi afsanna skoðunina, verður hjá þeim sem þjást af geðklofa sönnun fyrir því að skoðunin sé réttmæt og raunsæ.
  • Stjórnunarranghugmyndir/tilvísunar ranghugmyndir
    Sumum finnst sem aðrir reyni að hafa áhrif á þá eða stýra þeim – eða þeir álíta að þeir geti stýrt öðrum með hugsun sinni. Öðrum finnst sem útvarpið eða sjónvarpið stjórni þeim eða fjalli um þá sérstaklega.
  • Hugsanatruflanir
    Oft breytist hugsanagangurinn. Þetta snýst ekki um innihald hugsunarinnar, heldur hvernig maður hugsar, form hugsunar. Um getur verið að ræða óákveðni, setningarnar verða langar og flóknar – án eiginlegs innihalds. Sumum finnst hugsanirnar stöðvast skyndilega, hjá öðrum verður aftur á móti mikið hugsanaflæði þannig að þeir geta ekki haft taumhald á þankaganginum. Einnig getur tungumálið orðið að einkamáli sem enginn skilur af því að orðunum er gefin ný einkamerking – eða að ný orð eru fundin upp.
  • Breyttar hugmyndir um líkamann
    Sumir fá á tilfinninguna að líkaminn breytist. Manni getur fundist sem höfuðið sé að detta af búknum, skeggið hafi breyst í fiður eða líkaminn sé að leysast upp. Allt slíkt er afar sársaukafull upplifun.
  • Frumkvæðis- og framtaksleysi
    Margir finna fyrir skorti á orku og frumkvæði. Þeir missa áhuga á öllu og kunna ekki að láta hrífast. Þarna er ekki um leti að ræða heldur tiltekin einkenni sjúkdómsins.
  • Vafi/að vera á báðum áttum
    Oft fer hugsun og tilfinning í tvær áttir. Þetta getur leitt til þess að maður er sem lamaður og gerir ekkert. Eina stundina kemur upp mikil löngun til að fara í bíó en hina stundina vekur það ótta – og þannig getur þetta snúist sitt á hvað. Því getur reynst ómögulegt að ákveða að fara í bíó.
  • Ótti
    Oft ber á þrúgandi ótta. Þessi hræðsla getur orsakast af ofangreindum ranghugmyndum, ofskynjunum og breyttum hugmyndum um líkamann. Flestir sem þjást af ótta geta áttað sig á og greint frá því sem þeir eru hræddir við en þetta á ekki alltaf við þá sem þjást af geðklofa. Þess vegna er ómögulegt að vita hvernig unnt er að losna við óttann. Og hræðslan hverfur ekki þó reynt sé að forðast tilteknar aðstæður eða hluti.
  • Tilfinningar dofna
    Oft missa menn hæfileikann til að gleðjast og þeir eiga erfiðara með að láta tilfinningar í ljós en áður.
  • Menn draga sig í hlé
    Einangrun og samskiptaleysi við aðra eru áberandi. Erfiðleikar í félagslegum samskiptum eru oft áberandi.
  • Minnistap og erfiðleikar við einbeitingu
    Sumir eiga erfitt með að muna og einbeita sér. Það getur stafað af því að öll orkan beinist að þeim röddum eða hugsunum sem ólga í höfðinu.
  • Hreyfingar
    Sumir fá hreyfitruflanir svo sem taktfastar hreyfingar æ ofan í æ, t.d. fram og aftur með höfðinu eða líkamanum. En einnig er til í dæminu að manni finnist sem líkaminn sé læstur í einhverri stellingu.
  • Skortur á innsýn í sjúkdóminn
    Raddirnar og ranghugmyndirnar geta verið svo raunverulegar að menn trúa því ekki sjálfir að þeir séu sjúkir og þarfnist hjálpar. Þetta getur gert meðhöndlun erfiða því ef einhverjum finnst hann ekki vera veikur sér hann ekki ástæðu til að þiggja hjálp eða meðhöndlun.
  • Hvað skal gera?
    Til að dempa og hugsanlega eyða þessum og jafnvel öðrum einkennum munu geðlæknirinn og heimilislæknirinn leita meðferðarleiða sem henta best í hverju tilviki. Það skiptir öllu máli í meðhöndlunarferlinu að hlaupast ekki undan merkjum, en fara í einu og öllu að þeim fyrirmælum sem læknar hafa sett.

Í hverju felst meðferðin?

Því fyrr sem meðferð hefst, þeim mun betra. Og eins og fram kom hér á undan getur skipt sköpum að halda áfram í þeirri meðferð sem hafin er. Meðferð við geðklofa er lyfjameðferð, viðtalsmeðferð, félagsleg aðstoð og fræðsla.

  • Lyfjameðferð
    Lyfjameðferð við geðklofa felst í lyfjagjöf sem dempar eða eyðir einkennunum. Geðlyf hafa áhrif á boðefnamyndun í heila þannig að hún fari í eðlilegt horf. Markmið meðhöndlunarinnar er að dempa einkennin sem mest. Til eru margs konar geðlyf og það er einstaklingsbundið hvaða lyf henta best. Erfitt er að sjá fyrir í upphafi meðferðar hvort aukaverkanir af lyfjum koma fram. Því getur reynst nauðsynlegt að skipta um lyf meðan á meðferð stendur til að ná sem bestum áhrifum og halda aukaverkunum í lágmarki.
    Mikilvægt er að halda lyfjameðferð áfram í samræmi við ákvarðanir og samkomulag við lækni því að slíkt getur fyrirbyggt að veikindi taki sig upp. Um 80% veikjast innan árs ef þeir halda ekki áfram í lyfjameðferð. Sé haldið áfram lyfjameðferð eins og hún var áætluð fer hættan á að sjúkdómurinn komi aftur niður í 20%.
    Aukaverkanir vegna lyfjameðferðar
    Aukaverkanir geta komið upp í geðlyfjameðferð eins og við alla aðra lyfjagjöf en á seinustu árum hafa verið þróuð lyf sem hafa minni aukaverkanir í för með sér. Ekki finna allir fyrir aukaverkunum við meðferðina. Jafnframt er þess að geta að mismunandi lyf hafa mismunandi aukaverkanir.
    Algengustu aukaverkanir geta verið:
    Skjálfti eða stífir vöðvar: Skjálfti í höndum eða fótum – eða sú tilfinning að vöðvar stífni, og hreyfingar verða hægari en ella.
    Eirðarleysi: Engin leið að slaka á.
    Aukin þyngd: Líkur á að viðkomandi þyngist.
    Mikil munnvatnsmyndun eða þurrkur í munni: Mörg geðlyf orsaka þurrk í munni en önnur auka munnvatnsmyndun.
    Röskun á kynlífi: Kynlöngun minnkar hjá sumum en einnig getur verið erfitt að ná stinningu í liminn. Önnur aukaverkun er sú að erfiðara er að fá fullnægingu.
    Hormónatruflanir: Stöku geðlyf geta komið í veg fyrir að blæðingar verði, þau geta einnig orsakað að mjólk flæði úr brjóstunum.
    Ofnæmisviðbrögð: Eins og við alla lyfjagjöf getur ofnæmi komið fram, t.d. útbrot.

Eins og fram hefur komið sleppa sumir við þessar aukaverkanir og aukaverkanirnar eru breytilegar eftir því hvert lyfið er. Góð samskipti við geðlækninn stuðla að því að það lyf finnist sem hefur best áhrif og minnstar aukaverkanir. Oft má minnka aukaverkanir með öðrum lyfjum (lyfjum gegn aukaverkunum).

  • Samtalsmeðferð
    Samhliða lyfjameðferð er viðtalsmeðferð mikilvæg. Markmiðið með viðtölunum er að fá hjálp við að læra að lifa við geðklofa og þær takmarkanir sem sjúkdómurinn setur. Í þessum viðtölum er rætt um einkenni sjúkdómsins, hvernig takast má á við einkennin og átta sig á teiknum um bakslag. Samtölin hvetja einnig til áframhaldandi lyfjameðferðar sem allt veltur í rauninni á eins og fram kom hér á undan. Í samtölunum má meta hvaða starf eða virkni skiptir máli eða er mikilvæg og í samráði við þann sem annast sjúklinginn má reyna að skipuleggja daglegt líf. Aðstandendur eru gjarnan kvaddir til í sum viðtalanna. Markmiðið með því er að hjálpa þeim að öðlast betri skilning á geðklofa en einnig að gera þeim auðveldara að styðja við bakið á viðkomandi. Jafnframt fá þeir tækifæri til að ræða áhyggjur sínar af sjúkdóminum.
  • Félagsþjálfun
    Þjálfun í félagslegri færni getur farið fram á ýmsan hátt en þar snýst allt um að hjálpa viðkomandi að eiga samskipti við aðra. Margir eiga erfitt með þessi félagslegu samskipti. Því er markmiðið með þjálfuninni að ræða um hvað gera megi við slíkar aðstæður. Einnig eru til leiðbeiningar um sértæka þjálfun sem beinist að aðstæðum sem reynst hafa erfiðar viðureignar.
  • Fræðsla um geðklofa
    Fræðsla um geðræna sjúkdóma kallast sálfræðsla. Fræðslan fer oft fram í hópum þar sem aðstandendur koma saman og þeir sem haldnir eru geðklofa hittast og ræða saman. Fræðslan tekur til einkenna, orsaka, meðhöndlunar, félagslegrar aðstoðar, viðvörunarteikna um bakslag, en einnig er rætt um lög sem snúa að hagsmunum þeirra sem þjást af geðsjúkdómum. Mikilvægt er að fá þessa fræðslu því að um geðklofa hafa myndast alls kyns sögusagnir og bábiljur. Sálfræðsla getur aukið skilning á sjúkdómnum og hegðun sjúklingsins og þannig getur fræðslan orðið til þess að skapa raunsæjar væntingar. Þetta minnkar þrýsting á viðkomandi og einkum minnkar það hættuna á bakslagi.
  • Samfélagsmál
    Í mörgum bæjar- og sveitarfélögum hefur verið komið upp íbúðum fyrir geðfatlaða. Húsnæðið er afar mismunandi og sama er að segja um starfsmannahald og þjónustu. Auk þess er í flestum sveitarfélögum boðið upp á stuðning eða aðstoð. Þá er víða hægt að koma til tómstundastarfa og samverustunda.

Hvernig þróast sjúkdómurinn?

Það er misjafnt hvernig geðklofi þróast og ræðst það m.a. af lyfjameðferðinni. Því fyrr sem meðferðin hefst, þeim mun betri framvinda og horfur. Því er mikilvægt að maður sjálfur, aðstandendur og þeir sem maður umgengst mest átti sig á fyrstu teiknum um bakslag sem nánar er fjallað um í næsta kafla. Framvindan eftir fyrsta geðrofsskeiðið er misjöfn. Um 20% þeirra sem koma í meðferð fá ekki bakslag. Hjá 30% sjúklinga verður bakslag með hléum. 30% ganga í gegnum mörg erfið geðrofstímabil og hjá 20% þeirra er sjúkdómurinn viðvarandi þrátt fyrir lyfjameðferð. Sjúkdómseinkenni minnka oft með árunum.

Viðvörunarteikn um bakslag

Það er afar áríðandi að vera sjálfur á verði gagnvart þeim teiknum sem gætu verið til marks um að bakslag sé í aðsigi. Aðstandendur og þeir sem maður umgengst mest þurfa einnig að huga að þessu. Þessi teikn mætti kalla viðvörunarteikn. Bakslagið kemur oft eins og þruma úr heiðskíru lofti. Það getur því skipt sköpum að maður þekki sjálfan sig og geti brugðist mjög hratt við þessum teiknum. Rétt er að skrifa hjá sér fyrri viðvörunarteikn til að muna þau betur og sýna aðstandendum hverju sérstaklega þarf að fylgjast með. Sé maður í vafa, en finnst þó sem viðvörunarteiknin séu að koma fram, er betra að hafa samband við sérfræðinginn einu sinni of oft en einu sinni of sjaldan.

 Viðvörunarteikn (listi)

  • Ég sef ekki eins vel
  • Ég verð spenntur og pirraður
  • Ég á erfitt með að gleðjast yfir nokkru
  • Ég borða minna
  • Ég verð eirðarlaus
  • Ég á erfitt með að einbeita mér
  • Ég á erfiðara með að muna
  • Ég fyllist reiði
  • Það er eins og ég finni eitthvað á mér
  • Ég forðast samskipti við aðra
  • Önnur teikn:

 

Höfundur: Sonja Rasmussen, yfirlæknir, Odense Universitetshospital
Þýðandi: Baldur Hafstað, dósent
Fagleg ráðgjöf: Þórður Sigmundsson, geðlæknir

Þessi grein er unnin upp úr bæklingi sem Pfizer/Pharmanor gaf út