Að lifa án barkakýlis

Upplýsingar fyrir sjúklinga og aðstandendur þeirra

Formáli

Þessi grein er fyrst og fremst ætlað sjúklingum sem þurfa að gangast undir brottnám barkakýlis vegna krabbameins, og aðstandendum þeirra.

Greinin er byggð á norskri og sænskri fyrirmynd, hin fyrri er gefin út af Norsk Landsforening for Laryngectomerte og Landsforeningen mot Kreft, en hin síðari af Riksföreningen mot Cancer í Svíþjóð.

Íslenska útgáfan er unnin í samstarfi við Háls-, nef- og eyrnadeild Landspítalans í Fossvogi, Krabbameinslækningadeild Landspítalans, Heyrnar- og talmeinastöð Íslands, Krabbameinsfélag Reykjavíkur og Nýja rödd, samtök þeirra sem misst hafa barkakýlið.

Þýðingu og aðlögun að íslenskum aðstæðum hefur Ebba Kr. Edwardsdóttir M.A., talmeinafræðingur við Heyrnar og talmeinastöð Íslands, annast.

Hvað er barkakýli?

Barkakýli er efsti hluti barkans og í því eru raddböndin. Það gerir okkur að jafnaði kleift að mynda rödd, þ.e. talrödd og söngrödd. Barkakýlið er einnig hluti öndunarvegarins. Öndunarloftið berst gegnum barkakýli, barkarennu og lungnapípur (berkjur) á leið sinni niður í lungun.

Barkakýlið verndar lungun fyrir aðskotahlutum þannig að efsti hluti þess lokar fyrir öndunarveginn við kyngingu og sér um að fæða og vökvi leiti ekki niður í lungun við máltíðir. Bregðist þetta, er talað um að okkur svelgist á.

Hvað er krabbamein?

Krabbameinshnútur verður til við nýmyndun fruma er skipta sér án tillits til þarfa líkamans og geta með vexti sínum eyðilagt vefi og líffæri. Krabbamein er ekki smitandi.

Hvar í barkakýlinu er krabbamein algengast og hvernig breiðist það út?

Algengast er að krabbamein í barkakýli myndist á raddböndunum en það getur einnig myndast bæði ofan og neðan við sjálf raddböndin. Æxlið er í fyrstu bundið við barkakýlið en greinist það seint getur það m.a. breiðst út til eitla á hálsi og myndað þar svokölluð meinvörp.

Hvenær er skurðaðgerð nauðsynleg?

Geislameðferð er að jafnaði beitt gegn krabbameinsæxli í barkakýli, oft samtímis lyfjagjöf, og með góðum árangri. Nægi geislameðferð ekki til að eyða æxlisfrumunum eða myndist æxli á ný að lokinni meðferð er nauðsynlegt að beita skurðaðgerð.

Hvað felst í skurðaðagerðinni?

Við aðgerð er oftast allt barkakýlið fjarlægt til þess að ná fyrir krabbameinsæxlið. Hafi æxlisfrumur breiðst út til hálseitla eru þeir einnig fjarlægðir. Barkarennan er þá saumuð út í op neðst framan á hálsi en öndun fer nú fram í gegnum þetta op. Það er nefnt barkaop eða „tracheostoma“ (trachea=barki, stoma=op). Ekki er lengur samband milli koks og barka – því hefur verið lokað. Í undantekningartilvikum er einungis hluti barkakýlis fjarlægður. Þá er haldið eðlilegu sambandi milli barkakýlis og neðri öndunarvegar og er þá svo mikið skilið eftir af barkakýlinu að unnt sé að nýta það til raddmyndunar.

Að aðgerð lokinni

Algengast er að sjúklingur fari fram úr stutta stund þegar á fyrsta degi eftir aðgerð. Næring er gefin u.þ.b. 10 daga gegnum slöngu sem nefnist magasonda og er þrædd um nefið niður í maga. Sjúklingi er séð fyrir nægilegu lofti með því að setja í öndunaropið rör (kanýlu) sem jafnframt sér um að halda því nægilega víðu uns sárið er gróið, en það grær að jafnaði á 2-3 vikum. Í einstaka tilvikum getur fyrri geislameðferð lengt þennan tíma.

Er unnt að borða sem fyrr að aðgerð lokinni?

Þegar magasondan hefur verið fjarlægð getur sjúklingur borðað og drukkið. Byrjað er á því að næra hann á fljótandi fæði en smám saman aðlagast hann almennu fæði á ný. Þó þarf fyrst í stað aðgæslu um heitan mat.

Hver eru áhrif aðgerðar á andlegt jafnvægi sjúklingsins?

Mikilvægt er fyrir sjúkling og fjölskyldu hans að gera sér glögga grein fyrir því hvað fólgið er í aðgerðinni. Um það fræðir læknir sem framkvæmir aðgerðina, talmeinafræðingur sem þjálfar sjúkling til tjáningar á ný og einstaklingar úr „Nýrri rödd“ en það eru samtök sjúklinga sem þegar hafa gengist undir umrædda aðgerð. Einnig eru félagsráðgjafar spítalans reiðubúnir til aðstoðar sjúklingi og aðstandendum, fyrir og eftir aðgerð. Allir þessir aðilar liðsinna sjúklingi og veita honum eins skýrar og góðar upplýsingar og unnt er til að auðvelda honum að mæta breyttum aðstæðum.

Aðgerðin hefur það í för með sér að sjúklingurinn getur ekki lengur gefið frá sér hljóð á venjulega hátt því búið er að fjarlægja barkakýli og þar með raddbönd. Þegar sjúklingur er gróinn sára sinna stendur honum til boða að þjálfa upp rödd á ný en með breyttri tækni. Ef sjúklingur hefur heyrt aðra tjá sig með „nýrri rödd“ má vera að hann mikli fyrir sér erfiðleikana við að ná þessari tækni og efist jafnvel um að honum takist það. Skilningur og stuðningur aðstandenda getur skipt sköpum. Á það ekki einvörðungu við um allra nánustu fjölskyldu heldur og vini og kunningja sem koma í heimsókn.

Hvernig læra menn aftur að tala?

Sem fyrr segir eru raddböndin numin brott við aðgerðina um leið og barkakýlið er fjarlægt. Raddböndin eru hljóðmyndunarlíffæri mannsins. Inn- og útöndun fer nú ekki lengur fram í gegnum nef, munn og kok heldur barkaopið á hálsinum, öndunaropið.

Þótt hljóðmyndunarlíffærið hafi verið numið brott er enn til staðar hæfileikinn til að hreyfa eftir talfæri og mynda með þeim sérhljóð og samhljóð málsins. Það er ekki heldur vandkvæðum bundið að hreyfa tungu, varir, kjálka og andlitsvöðva, sem aðstoða við hljóðmyndun. Taka þarf í notkun annan hljóðmyndunarstað sem er að jafnaði ekki notaður til þeirra hluta, en það er vélindaopið. Í því er lítill vöðvi sem við notum ósjálfrátt þegar við ropum, en er nú beitt til hljóðmyndunar – þannig að grunntónn hinnar nýju raddar, svo nefndrar vélindaraddar, er sama hljóð og myndast við ropa.

Raddbeiting þessi er iðkuð um allan heim eftir slíka aðgerð og margir sjúklingar hafa náð mikilli leikni í henni. Tæknin er í stuttu máli sú að sjúklingur þrýstir lofti aftur í kok og niður í vélinda með því að beita vörum, tungu og kinnum og stöðvar þetta loft við op vélindans með fyrrnefndum vöðva. Við það myndast grunntónninn. Þegar sjúklingur hefur náð valdi yfir grunntóni raddarinnar er hann þjálfaður í að segja atkvæði og eins til tveggja atkvæða orð og síðan setningar eftir því sem hann nær valdi á tækninni. Hljóðmyndun og tjáning hefur nú færst frá barkakýli aftur í vélinda. Æfing hefst þegar sjúklingur er vel gróinn sára sinna en þjálfunin tekur nokkurn tíma svo að úr verði skiljanleg og nothæf rödd. Flestum tekst að ná valdi á þessari tækni með handleiðslu og þjálfun.

Hversu fljótt er unnt að ná raddtjáningu á ný?

Það er vissulega afar einstaklingsbundið en margir eiga auðveldara með að tileinka sér vélindarödd ef þeir skrifa ekki eða hvísla.

Þegar líffærið nýtist aftur til að flytja fasta fæðu niður í meltingarfærin er stutt í að góður grunntónn náist. Mikilvægt er að sjúklingur nái slökun í þjálfun sinni. Rétt líkamsstaða er mikilvæg, svo og góð og afslöppuð öndun og tilfinning fyrir vöðum sem nýta þarf. Allt þetta stuðlar að góðum árangri.

Fyrst í stað má gleðjast yfir minnsta hljóði. Þegar sjúklingur er fær um að mynda hljóð í hvert sinn sem hann gerir tilraun til þess, hefst lokaþáttur þjálfunarinnar. Árangur er háður sjúklingi sjálfum eins og öll önnur raddþjálfun. Það er fyrst og fremst áhugi hans og frumkvæmi sem ræður hve langt hann nær. Nýja röddin er ekki jafn hljómmikil og hin fyrri. Það getur fyrst í stað verið örðugt fyrir aðra að skilja eða réttara sagt greina hvað sjúklingur segir og kann það að valda óróa í kringum hann. Nauðsynlegt er að sjúklingur sýni frá upphafi nákvæmni í framburði hljóða og æskilegt að hann ýki framburð samhljóða nokkuð uns röddin er orðin stöðug.

Ekki þarf að taka fram hve mikilvægt það er að aðstandendur sýni skilning og þolinmæði meðan á þjálfun stendur, jafnvel þó að hún virðist ganga hægt. Sjúklingurinn þarfnast örfunar og hvatningar og þarf að fá að nota þau tækifæri til tjáningar sem honum gefast og hann fær um að nota. Aðstandendur ættu að forðast að „túlka“ þegar talað er við sjúkling en gefa honum þess í stað tækifæri og tíma til að tala út, svara og spyrja að eigin frumkvæði þegar hann æskir þess þar sem tjáningaþörf hans er jafnmikil og fyrir aðgerð.

Er vélindaröddin ólík fyrri rödd?

Fyrri rödd og vélindaröddin eiga margt sameiginlegt. Vélindaröddin er nokkuð grófari og einhæfari í hljómi. Hún er og veikari og styrkleikablæbrigði minni en áður. Úr fjarlægð getur verið erfitt að greina hvað sagt er. Því getur verið hentugt að hafa á sér litla blístru eða viðvörunarflautu sem grípa má til ef þarf að vekja á sér athygli eða hjálpar er þörf. Í fjölmenni greinist röddin ekki eins vel og áður og sumir kjósa því að hafa á sér þar til gerðan hljóðmagnara til þess að yfirgnæfa klið.

Hjálpartæki til að magna röddina

Hljóðmagnarar: Röddin er beint að hljóðnema sem haldið er við munninn og tengdur er magnara sem hafður er í vasa sjúklings eða á borði fyrir framan hann. Þessi tæki eru í stöðugri þróun og hafa mörg komið á markaðinn á síðustu árum.

Rafeindabarki (víbrator): Flestir sem missa barkakýlið læra að tala með vélindarödd en einstaka sjúklingi tekst það ekki. Þá er hægt að nota rafeindabarka eða eins konar röddunartæki sem í daglegu tali, sjúklinga á meðal er kallað vibrator. Vibratornum er haldið að hálsi (sjá mynd) og þrýst á hnapp. Myndast þá tónn sem leiðir gegnum hálsvöðvana upp í munninn og nýtist sem raddgrunnur en sjúklingurinn myndar „hljóðin“ með vörum, tungu og gómi. Tónninn er nokkuð einhæfur og vélrænn en berst greinilega. Sumir nota vibratorinn þegar þeir tala í síma þó að þeir beiti vélindarödd við önnur tækifæri. Önnur höndin er bundin við að nota vibratorinn meðan talað er.
< br />

Hvar fer raddþjálfunin fram?

Raddþjálfun er veitt sjúklingi að kostnaðarlausu við Heyrnar- og talmeinastöð Íslands, í náinni samvinnu við Háls-, nef- og eyrnadeild Landspítalans Fossvogi þar sem aðgerð fer fram.

Bragð- og lyktarskyn

Það er algengt að bragð- og lyktarskyn sjúklings minnki við þessa skurðaðgerð með því að loftstraumurinn fer nú ekki lengur í gegnum nefið. Mikill hluti bragðskyns er nátengdur lyktarskyninu og er því hvort tveggja minna að aðgerð lokinni. Flestir halda þó svo góðu bragðskyni að þeir geta notið matar og drykkjar sem áður.

Hvernig á að meðhöndla öndunaropið á hálsinum?

Á sjúkrahúsinu er sjúklingi leiðbeint um hreinsun „kanýlunnar“, sem hann kann að þurfa að ganga með í öndunaropinu um tíma. Einstaklingsbundið er hve lengi þess gerist þörf. Hvort sem sjúklingur ber kanýlu eða ekki verður að gæta fyllsta hreinlætis og ávallt skal bera sótthreinsaða grisju yfir opinu. Hana fær sjúklingur fyrst á sjúkrahúsinu en síðar hjá lyfsölum. Tryggingastofnun ríkisins greiðir þennan kostnað. Hlutverk grisjunnar er að taka við slími sem hóstað er upp og hlífa þar með húðinni umhverfis opið, svo og fötum sjúklings. Auk þess er opinu og barkarennunni hlíft fyrir utanaðkomandi ryki og öðru sem annars ætti greiðan aðgang að barkanum. Nú fer öll öndun fram í gegnum opið. Því þarf að halda einnota pappírsklút yfir opinu þegar hóstað er. Hósti þessi er ögn háværari en áður, en það venst.

Einstaka sjúklingar hafa meiri slímuppgang en almennt er og geta átt erfitt með að hósta upp því slími sem fylgir kvefi. Við það þyngist öndunin. Því er nauðsynlegt að halda rakastigi sem stöðugustu í umhverfinu til þess að létta slímuppgang. Húðin umhverfis öndunaropið ertist við og við og geta myndast á henni sár. Eru þá gefin lyf í áburðarformi sem bæði eru mýkjandi og græðandi.

Hvernig má auka á raka öndunarlofts?

Eftir aðgerðina nýtist nefið ekki lengur sem hluti efri öndunarfæra, þ.e. sem hreinsi- og rakalíffæri. Innöndunarloftið fer beint niður í neðri öndunarfærin ósíað og þurrt. Við það skaðast bifhár slímhúðar í barkanum og myndast geta skorpur úr þurru slími. Þegar skorpurnar losna getur blætt örlítið frá slímhúð. Veldur það sjúklingum oft á tímum óþarfa kvíða. Einkum ber á þessu yfir vetrarmánuðina þegar hæð liggur yfir landinu og saman fer mikil húshitun og þurrt loft.

Óþægindin minnka til muna ef sjúklingur notar rakatæki með rakamæli sem slekkur á tækinu sjálfkrafa þegar réttu rakastigi er náð en kveikir á því á ný þegar rakastigið lækkar niður fyrir æskilegt mark. Tryggingastofnun ríkisins greiðir 70% af verði rakatækja fyrir þennan sjúklingahóp.

Hætta á öndunarsýkingum

Þeim sem gengist hafa undir aðgerðina er hættara við lungnakvefi en öðru fólki. Ástæðan er m.a. sú að loftið fer ekki lengur gegnum nef, munn og kok heldur um öndunaropið beint niður í barka og lungnapípur eins og áður var sagt. Sérlega mikil hætta á lungnakvefi fylgir inflúensu. Ber því barkakýlislausum að láta bólusetja sig þegar inflúensufaraldur berst til landsins. Ef um er að ræða lungnakvef eða lungnabólgu ber að hafa samband við sérfræðing þann sem annast eftirlit með sjúklingi að aðgerð lokinni, svo að rétt meðferð sé hafin.

Eftirlit að aðgerð lokinni

Allir sem eru eða hafa verið í meðferð vegna krabbameins eiga að koma í eftirlit með reglulegu millibili. Í fyrstu er eftirlit sinnt mánaðarlega eða annan hvern mánuð en síðar með lengri millibilum eftir ákvörðun sérfræðinga. Að sjálfsögðu ber þó að hafa strax samband við sérfræðing, komi upp eitthvað sérstakt eða óvenjulegt – bíðið þá ekki til næsta eftirlits.

Má fara í bað eða sund?

Við böð í baðkeri og sturtu ber að gæta þess að vatn komist ekki niður um öndunaropið. Á skömmum tíma venja menn sig á heppilegar líkamsstöður og hreyfingar þannig að líkamsþvottur er ekki vandamál fyrir sjúkling.

Sjúklingar og ættingjar þeirra þurfa að gera sér grein fyrir því að sund er einungis hægt að stunda með þar til gerðu hjálpartæki er nefnist sundbarki. Til þess að geta synt með sundbarka þarf leiðsögn og sérstakt námskeið undir eftirliti háls-, nef- og eyrnalæknis þannig að víst sé að viðkomandi sé fullfær um að nýta hjálpartækið. Að því loknu geta sjúklingar synt með tækið og notið þessarar íþróttar. Sundbarkinn er festur í öndunaropið og er vatnsþéttur Hann þarf að aðlaga hverjum einstökum sjúklingi.

Veikindadagar og vinna að aðgerð lokinni

Svo sem venja er eftir skurðaðgerð er sjúklingur sjúkraskráður þar til hann er fær um að hefja vinnu á ný. Það er einstaklingsbundið hversu langur tími líður þar til sjúklingur getur hafið vinnu. Fer það eftir almennri líðan hans og eðli starfsins. Ráðlegt er að hafa um þetta fullt samráð við sérfræðing þann sem annast sjúkling. Ef um er a ð ræða einstakling sem er að nálgast eftirlaunaaldur eða fær ellilífeyri innan skamms mun sérfræðingur aðstoða hann við umsóknir til réttra aðila í samvinnu við félagsráðgjafa sjúkrahússins. Sama gildir um vottorð til yfirvalda vegna skattalækkunar.

Framkoma við sjúkling að aðgerð lokinni, heima, meðal vina og á vinnustað

Það er mikil reynsla að ganga í gegnum skurðaðgerð sem felur í sér brottnám barkakýlis. Mikilvægasta tjáningartækið – röddin – er fyrst í stað ekki lengur fyrir hendi. Ekki er þó ástæða til einangrunar. Þótt endurhæfing til nýrrar raddar taki nokkurn tíma er unnt að læra að tjá sig á ný. Sjúklingur fær aðstoð við þessa þjálfun en frumkvæðið og áhuginn verður að koma frá honum sjálfum.

Ekki er alltaf auðvelt að aðlagast heimkomu sjúklings eftir aðgerð. Öryggisleysi og óvissa um það hvernig koma skuli fram við hann, getur leitt til röskunar á eðlilegum samskiptum. Samt er sjúklingurinn hinn sami og áður, það er einungis röddin sem ekki er lengur til staðar. Heyrnin er hin sama og fyrr, einnig sjónin. Hann og hún eru jafn mikilvæg sem manneskjur og þau voru fyrir aðgerðina, – þau eru enn sömu einstaklingarnir og þau voru.

Allir hafa þörf fyrir að hitta aðra og fá viðurkenningu á því að vera þeir sjálfir. Þetta getur stundum reynst sjúklingi erfitt vegna afstöðu þeirra sem heilbrigðir eru. Hann veigrar sér við að hitta „nýtt“ fólk. Dragið því sjúkling inn í samræður sem fyrst eftir að hann er farinn að geta sagt eitthvað með nýju röddinni. Flýtið ykkur ekki að „túlka“ – en gefið honum færi á að tjá sig.

Eftir aðgerð þarf sjúklingurinn tíma til að laga sig að breyttum aðstæðum og hið sama er um aðstandendur hans. Vegna þessar er upplýsinga þörf og er það markmið þessa heftis að koma að nokkur til móts við þá aðila sem í hlut eiga. Upplýsingar þurfa að ná til fleiri en nánustu ættingja. það þarf að fræða vini, kunningja og samstarfsmenn sem best um það hvernig þeir geti stutt sjúkling til eðlilegs lífs á ný og þá mun óvissan og öryggisleysið víkja fyrir eðlilegri umgengni og samskiptum.

Hver er þáttur Tryggingastofnunar ríkisins?

Tryggingastofnun ríkisins greiðir að miklu leyti þau hjálpartæki sem sjúklingar þurfa á að halda svo og raddþjálfun. Hjálpartækjabanki Rauðakross Íslands og Sjálfsbjargar sér um að útvega tækin gegn framvísun þar til gerðra vottorða. Nánari upplýsingar gefur „Ný rödd“.

Félagsstarfsemi

Félagið „Ný rödd“ var stofnað í Reykjavík 20. desember 1980. Öllum sjúklingum, sem misst hafa barkakýlið, er boðið að ganga í þessi samtök sem eru fyrst og fremst hagsmunasamtök. Félagið er í nánu samstarfi við systurfélögin á Norðurlöndum svo og Evrópusamband barkakýlislausra. Aðstandendum sjúklinga og velunnurum er gefinn kostur á að gerast styrktarmeðlimir.

Aðsetur félagsins er í Skógarhlíð 8, húsi Krabbameinsfélagsins. Síminn er 540 1900.