Að lifa með Tourette

Hvað með skóla og nám?

Foreldrar verða að læra allt sem þeir geta um TS með því að lesa allt sem er til um TS. Í flestum löndum heimsins eru að finna Tourette samtök og svo er einnig á Íslandi. Foreldrar og einnig þeir einstaklingar er hafa TS ættu að gerast meðlimir í samtökum, sækja fundi og taka sem mestan þátt í félagsstarfi. Þekking ykkar á þessu sviði er helsta uppspretta stuðnings við barnið ykkar og fyrir þá er eldri eru með TS. Fræðið þá sem hafa samskipti við barnið ykkar um TS, svo sem kennara, skólahjúkrunarfræðing, ráðgjafa og íþróttaþjálfara. Þau þurfa að skilja eðli TS, því ef þau gera það ekki mun sú skakka mynd sem þau fá af barninu hafa óæskileg áhrif á tilfinningar þeirra og framkomu.

Ef kennarinn er skilningsríkur og útskýrir vandann fyrir hinum börnunum eru góðar líkur á að skólasamfélagið taki barni þínu betur. Sú tilfinning að „vera öðruvísi“ getur reynst mörgum enn erfiðara en TS sem slíkt, einkum á unglingsárum.

Skilningsríkur kennari getur átt ríkan þátt í að bæta sjálfsímynd og aðlögun barnsins. Gott er að hjúkrunarfræðingur skólans fái vitneskju um TS og áhrif lyfjameðferðar. Allir þeir er koma að umönnun barnsins ættu að fræðast um TS og þá hvernig það hafi áhrif á líf þíns barns. TS hefur ekki áhrif á greind og veldur ekki andlegri hnignun. Greindarvísitala þeirra sem hafa TS er ekkert frábrugðin því sem gengur og gerist í þjóðfélaginu. Hins vegar geta sum lyfjanna sem notuð eru við TS, valdið sljóvgun og dregið úr námsárangri. Í sumum tilvikum verður að aðlaga framkvæmd greindarprófa að börnum með TS. Láttu þér ekki finnast að þú þurfir að draga úr væntingum þínum till barns þíns, þótt það hafi TS. Ef foreldri hefur litlar væntingar til barnsins, má búast við að árangur verði í samræmi við það. Hvettu barnið til að nýta hæfileika sína sem best og það mun sjálft setja sér háleit markmið.

Sumt fólk kann að túlka einkenni barns þíns sem hegðunarörðugleika og getur slíkur misskilningur staðið því fyrir þrifum. Flestum sem hafa TS hefur tekist að yfirvinna þetta vandamál og geta unnið öll störf eins vel og hver annar, verið góðir makar og góðir foreldrar. Barnið þitt getur átt erfitt með að einbeita sér, fundið fyrir þreytu og jafnvel sofnað í skólanum, á meðan það er að aðlagast áhrifum lyfjameðferðar vegna TS. Ef barnið hefur umtalsverða einbeitingarörðugleika ætti það að fá lengri tíma á prófum. Ef það hefur kæk í handlegg ættirðu að leggja til við kennarann að það sitji hinum megin við skólafélagann, svo hann verði ekki fyrir höggum. Ef barninu finnst mjög óþægilegt að einhver sitji fyrir aftan það, skaltu biðja um að það fái að sitja aftast í skólastofunni. Stundum þarf barn að sitja fremst, þar sem kennarinn getur haft augnsamband við barnið. Kippirnir spilla oft skriftinni, en bæta má úr því að láta það leysa verkefni munnlega og nota kasettur. Erfiðum samskiptum við skólafélaga og stríðni af þeirra völdum getur kennari dregið úr með því að vera nálægur og grípa inn í tafarlaust þegar þörf krefur, einkum í matarhléum og frímínútum. Ákjósanlegt er að skólahjúkrunarfræðingur hafi upplýsingar um barnið og tilvalið er að barn fái að skjótast til hjúkrunarfræðingsins þegar líðan er slæm og það þarf að ná slökun.

Sum börn eiga enn erfiðara í skólanum, vegna þess að þau eiga við að stríða ofvirkni og/eða námsörðugleika, auk TS. Sumir kennarar reynast ekki þola hegðun barnsins í skólanum, því einkenni þess eru truflandi. Þá var áður fyrr oft gripið til þess ráðs að útiloka barnið úr bekknum og annað hvort kenna því heima eða senda það í sérdeild eða sérskóla. Stundum eru börn með TS skilin út undan í skólanum, þeim er oft strítt, þau eru uppnefnd og hermt er eftir þeim, því hegðun þeirra er hinum börnunum og kennurunum svo óskiljanleg. En tímarnir hafa breyst. Samkvæmt grunnskólalögunum eiga börn sem „að dómi kennara og annarra sérfræðinga skóla og fræðsluskrifstofu þurfa sérkennslu vegna erfiðleika í námi, tilfinningalegra eða félagslegra örðugleika og/eða fötlunar rétt á kennslu við sitt hæfi“. Meginstefna skal vera sú að kennslan fari fram í heimaskóla.

Þú þarft að komast að því hver réttur barns þíns er í skólanum og ræða við aðra foreldra sem hafa staðið í baráttu fyrir rétti barna sinna. Einsettu þér að vera öflugur talsmaður barns þíns.

Birt með góðfúslegu leyfi Tourette samtakanna