ANSER-þrepin 7

– Greining á börnum með taugafræðilegar raskanir – starfsemi þverfaglegs teymis í Svíþjóð

Undanfarin ár hefur athygli manna í auknum mæli beinst að ákveðnum hópi barna og unglinga sem eiga við ákveðin vandamál að stríða, svo sem skerta athygli, ójafnan hreyfiþroska og vandamál tengd skynjun (DAMP, Deficits in Attention, Motor Control and Perception) (Gillberg & Rasmussen 1982).

Samhliða þessu hefur áhugi á stuðningi fyrir þessi börn aukist. Áætlað er að í Svíþjóð séu 5-7% allra 6 ára barna með vandamál sem krefjast sértækra úrræða og eru drengir þrisvar til fimm sinnum fleiri en stúlkur (Gillberg & Rasmussen 1982; Gillberg o.fl.1982; Landgren o.fl. 1996).

Því er mikilvægt að vandamál þessara barna séu greind og að tekið sé mið af bæði styrkleikum og veikleikum þeirra. Þetta er nauðsynlegt til þess að geta síðan boðið upp á upplýsingar og stuðning með það að markmiði að hjálpa þessum börnum og stutt fjölskyldur þeirra og kennara.

Hvaða börn er hér um að ræða?

Þetta eru börn full af lífi, forvitni og gleði, börn með eðlilega greind sem líta út eins og önnur börn en hegða sér á annan hátt. Börn sem lenda í því að verða misskilin bæði af börnum og fullorðnum vegna erfiðleika sem aðrir gera sér ekki grein fyrir. Börn sem ekki fá að táka þátt í leikjum og er ekki boðið í afmæli og sem gengur illa í skóla. Þau sem eru lögð í einelti án þess að það hafi verið ætlunin. Börn sem gefa neikvæða mynd af sér með hegðun sem umhverfið misskilur vegna þess að við gerum okkur ekki grein fyrir erfiðleikum þeirra (Price & Kjellman 1993).

Sú neikvæða hringiða sem barnið lendir oft í verður síðan uppspretta að neikvæðri sjálfsmynd sem þessi börn oft líða fyrir. Ósjaldan lenda þau í aðstæðum þar sem þau eru höfð fyrir rangri sök, sem síðan leiðir til þunglyndis og jafnvel sjálfsmorðshugleiðinga. Mörg leiðast út í áfengis- og fíkniefnanotkun.

Um er að ræða börn sem eftir greiningu uppfylla skilyrði heilkenna sem kallast ADHD (Attention Deficit/Hyperactivity Disorder), DAMP (Deficits in Attention, Motor Control and Perception) (Gillberg & Rasmussen 1982), ASPERGER og fleiri taugafræðilegar raskanir.

Oft er talað um ósýnilega fötlun og vissulega tekur það tíma að gera hið ósýnilega sýnilegt, en slíkt getur líka tekið of langan tíma og afleiðingarnar geta orðið börnum og fjölskyldum þeirra dýrkeyptar. Því er nauðsynlegt að greining eigi sér stað þegar börnin eru ung þannig að með viðeigandi úrræðum megi mögulega koma í veg fyrir ýmsar geðrænar og félagslegar raskanir síðar á ævinni.

Eitt aðalmarkmið ANSER** módelsins er að skapa samvinnugrundvöll varðandi þessi börn. Foreldrar eiga að geta treyst því að upplýsingar sem fást með niðurstöðu greiningar skili sér inn í skólana og að þau fái upplýsingar um hvenær greiningarferlið byrjar og hvenær því lýkur.

Móttaka fyrir börn með taugafræðilegar raskanir er á Kärnsjukhuset í Skövde. Þjónustusvæðið er 17 sveitarfélög, fólksfjöldinn er um 280.000, þar af 60.000 undir 16 ára aldri. Móttakan er hluti af barna- og unglingageðdeild og starfar í nánu samstarfi við svæðisstjórnir um málefni fatlaðra (Barn- och Ungdomshabiliteringen) ásamt barna- og unglingaheilsuvernd.

Verkefni móttökunnar er að framkvæma athuganir og sjúkdómsgreina börn upp að 18 ára aldri sem grunur leikur á að þjáist af taugafræðilegum röskunum svo sem ADHD/DAMP og einhverfurófsröskunum, ásamt flóknari samsetningum af athyglis-, skynjunar- og samskiptavandamálum.

Greining barns krefst þverfaglegrar þekkingar, þar sem aðilar hver með sína sérfræðiþekkingu skoða barnið hver frá sínu sérsviði og fá þannig heildstæða mynd af því.

Teymið er þverfaglegt og samanstendur af: 2 þroskaþjálfum/sérkennurum, 2 sálfræðingum, 2 barnalæknum, 1 barnataugageðlækni og sjúkraþjálfara, ásamt samvinnu við talmeinafræðing eftir þörfum.

Unnið var eftir módeli sem kallast ANSER-þrepin 7. Hlutverk mitt í teyminu var að afla upplýsinga um þroska barnsins, félagsþroska á heimilinu, leik og stöðu í skóla eða leikskóla. Upplýsingarnar voru fengnar frá foreldrum, kennurum eða fóstrum og út frá athugunum á barninu sjálfu. Að greiningarferli loknu var lögð rík áhersla á að miðla upplýsingum um niðurstöður greiningarinnar til fjölskyldu, kennara/leikskólakennara, skólastjóra og til teymis viðkomandi sveitarfélags, sem hafði vísað barninu til lénsteymisins í upphafi.

Greiningarferlið tekur u.þ.b. 2-4 mánuði og er eftirfylgd og ráðgjöf hluti af þjónustunni. Markmið ANSER greiningaraðferðarinnar:

  • Meiri þátttaka foreldra/kennara (skóla)
  • Líta ber á sjúkdómsgreininguna sem upphaf en ekki endi.
  • Finna skilaaðila að greiningunni – samvinnumódel.

ANSER-þrepin 7

Sjúkdómsgreining og eftirfylgd á börnum með taugafræðilegar raskanir.

ANSER módelið byggir á aðferðum við greiningu á börnum með taugafræðilegar raskanir eftir tillögum frá prófessor Melvine Levine (Levine, M.D. 1985) og Rune Simeonsson (Simeonsson 1995) við North-Carolina háskólann í Chapel Hill (Levine 1994; Simeonsson 1995). Sérfræðiteymið (Länsteamet) í Skaraborg heimsótti þá félaga fyrst árið1989 og hefur notið handleiðslu þeirra síðan.

ANSE R módelið var tekið í notkun í Skaraborg árið 1994 (Isberg. & Kjellman 1998). Með þessari aðferð var lögð aðaláhersla á að skilja og lýsa vandamáli barnsins út frá upplifunum þess, ásamt því að gera fjölskylduna og kennara að virkum þátttakendum í greiningarferlinu á greinilegan og nákvæman hátt. Þannig fæst greinilegri heildarmynd af barninu.

Í upphafi greiningarferlisins fá foreldrar, kennarar/leikskólakennarar í hendur spurningahefti. Þetta eru þrjú spurningahefti, eitt fyrir barnið, annað fyrir foreldrana og það þriðja fyrir kennara/leikskólakennara. Um tvenns konar spurningahefti er að ræða, annars vegar fyrir leikskólabörn og hins vegar skólabörn.

Spurningarnar eru mjög yfirgripsmiklar og margar. Má nefna að foreldraheftið er fimm síður að lengd. Spurningunum er skipt niður á ólík tímabil og hæfnisvið barnsins, svo sem meðgöngu, ungbarnaskeið, heilsufarsögu, þroska, athygli, færni o.s.frv.

ANSER-spurningaheftin eru unnin af prófessor Levine og teymi hans á CDL (Child Development and Learning) við North-Carolina háskólann í Chapel Hill.

ANSER ferlið nær yfir 2ja-4ra mánaða tímabil og skiptist í 7 þrep (síðasta þrepið er eftirfylgd eftir 2 ár).

Markmiðið er að ná fram nákvæmu mati á sterkum og veikum hliðum barnsins, gefa barninu sjálfu, og þeim sem því tengjast, ráð og upplýsingar út frá niðurstöðum greiningarinnar.

Tilvísun til teymisins er fengin frá svokölluðum staðarteymum (17 talsins í Skaraborg) sem hafa framkvæmt frumgreiningu en ekki komist að ásættanlegri niðurstöðu. Í tilvísuninni skal vera greinargóð lýsing á vandamálum barnsins, upplýsingar um þá þjónustu sem barnið fær í heimabyggð og niðurstöður athugana sem gerðar hafa verið í staðarteymunum.

1. þrep

Á fyrsta fund mæta foreldrar ásamt barninu og hitta sálfræðing og þroskaþjálfa eða sérkennara sem kynna fyrir þeim hvað er í vændum í greiningarferlinu. Lögð er áhersla á að undirbúa barnið fyrir framhaldið. Útskýrt er hvað þrep1-7 fela í sér og hvaða sérfræðinga barnið og foreldrar þess hitta og verksvið hvers og eins er útskýrt. Foreldrarnir fá í hendur ANSER spurningahefti (Levine 1985, þýtt og staðfært á sænsku af Isberg & Fransson 1993).

Að fengnu leyfi foreldra og barns er annað ANSER hefti sent til kennara/leikskólakennara og þeim jafnframt boðið að koma á sjálfan greiningardaginn. Þessi hefti innihalda spurningar um þroska og getu barnsins. Farið er fram á að foreldrar og kennarar sendi heftin inn viku fyrir greiningardaginn sem er 4 vikum síðar.

2. þrep: Greiningardagurinn

Fjölskyldan ásamt kennara/leikskólakennara mæta kl. 8:15. Heimsóknin tekur alls um það bil 4 klukkustundir. Þeir sem koma að greiningunni eru allir viðstaddir þennan dag, þ. e. barnalæknir, sálfræðingur, þroskaþjálfi/sérkennari og sjúkraþjálfari.

Byrjað er á stuttri samveru þar sem allir kynna sig, gerð er grein fyrir dagskrá dagsins, hverjir tala við hverja o.s.frv. Síðan fer barnið með sálfræðingnum og hinir fylgjast með í öðru herbergi gegnum sjónvarp, en sálfræðiprófunin er tekin upp á myndband.

Sálfræðingur metur greind barnsins og notar til þess Wisc III (Wechsler 1992) og svo er sjálfsmynd barnsins metin með því að nota skandinavískt próf „I think I am“ (Ouvinen-Birgerstam 1985). Þá ber að geta þess að mikilvægt er að minnið sé sérstaklega athugað, t.d. með Nepsy (Korkman 1988). Síðustu ár hefur Leiter-R (Roid & Miller) einnig verið mikið notað til að meta minnið.

Barnalæknir fer yfir heilsu- og þroskasögu barnsins, ásamt því að framkvæma alhliða líkams- og taugafræðilega skoðun.

Athyglin er metin samkvæmt athugunarlista Conners (Conners 1969) og einkenni ADHD/ADD eru metin út frá DSM IV (American Psychiatric Association 1994) ásamt viðmiðunarlista Barkleys (Barkley 1990). Fleiri athuganir eru gerðar ef nauðsynlegt er talið.

Sjúkraþjálfari metur hreyfifærnina og notar til þess matið Movement ABC (Henderson & Sugden 1992 )

Þroskaþjálfi/sérkennari fer yfir leikskóla- og/eða skólagöngu, bæði út frá sjónarhorni foreldra og kennara. Félagsþroski er sérstaklega skoðaður. Þegar grunur leikur á að um einhverfurófsröskun sé að ræða er gerð athugun skv. ADOS-G (Autism Diagnostic Observation Schedule – Generic; Lord, Rutter, DiLavore 1995). Leshæfni og ritun (DLSM (Diagnostiska Läs- och Skrivmaterial För Låg-Mellanstadiet; Järpsten & Stadler 1983) er metin hjá öllum börnum á skólaaldri. Hæfni til sjálfshjálpar er einnig skoðuð.

Greiningarferlið felur einnig í sér heimsókn sérkennara/þroskaþjálfa í skóla eða leikskóla barnsins, helst í vikunni fyrir sjálfan greiningardaginn. Gerð er athugun á barninu á vettvangi, rætt við skólastjóra og kennara og ef aðstæður leyfa er tekið viðtal við barnið. Oftast er búið að undirbúa barnið fyrir þessa heimsókn.

3. þrep: Upplýsingadagur foreldra

Foreldrar fá upplýsingar um niðurstöðu greiningarinnar. Foreldrar hitta alla í teyminu og hver og einn gerir grein fyrir því sem hann hefur athugað og niðurstöðum þess, þ.e. hvaða sjúkdómsgreiningu barnið fær.

Aðaláhersla er þó lögð á að lýsa því hverjar niðurstöður prófanna eru og að finna mögulegar skýringar á því.

Þessi lýsing er síðan notuð sem grundvöllur þeirrar þjónustu sem barnið þarfnast. Fundurinn stendur yfir í 1 klukkustund og gefst foreldrum færi á að ræða niðurstöðurnar.

4. þrep: Upp lýsingar til leikskóla/skóla

Umsjón með þessum fundi hafa sálfræðingur og þroskaþjálfi/sérkennari. Viðstaddir eru foreldrar, kennarar, skólastjóri, sérkennari og fulltrúi frá fræðsluskrifstofu, þ.e. viðtakandi. Niðurstöður greiningarinnar eru kynntar og með tilliti tll þessa er rætt um hvaða þjónustu barnið þarf. Einnig er ákveðinn fundur í leikskóla/skóla að 4 vikum liðnum.

5. þrep: Eftirfylgd

Þroskaþjálfi/sérkennari fer á fund í skóla/leikskóla barnsins. Þar eru viðstaddir þeir sömu og voru á síðasta fundi. að undanskildum sálfræðingi teymisins.

Markmiðið með þessum fundi er að ræða hvað gerst hefur og hvað áætlað er að gera. Ábyrgur tengiliður er tilnefndur til að sinna áframhaldandi eftirfylgd. Á þessum fundi er ákveðin dagsetning fyrir næsta fund.

Á þessu stigi eru niðurstöður greiningarinnar afhentar þeim sem vísuðu barninu til sérfræðiteymisins og þegar þörf reynist er send tilvísun til viðkomandi svæðisstjórnar um málefni fatlaðra eða barna- og unglingageðdeildar.

6. þrep: Eftirfylgd

Viðstaddir eru þeir sömu og á síðasta fundi. Skólinn kynnir stöðu mála, þ.e. út frá þeim ákvörðunum sem teknar voru á síðasta fundi. Lögð er fram námsáætlun sem er sniðin að þörfum barnsins og skipulag á samskiptum foreldra og skóla ákveðið.

7. þrep: Eftirfylgd og endurmat

Tveimur árum eftir greiningu eru foreldrar og barnið boðuð á fund með sálfræðingi og þroskaþjálfa/sérkennara. Markmiðið er að fjölskyldan segi frá því gerst hefur, hvernig staðan er í dag. Eru þarfir barnsins aðrar nú en áður og þá hverjar? Hvað hefði mátt fara betur í greiningarferlinu og að lokum hvað er jákvætt við ferlið.

Námskeið og fyrirlestrar

Eitt af hlutverkum teymisins er að standa fyrir námskeiðum, sem hafa verið sniðin að þörfum foreldra, kennara og skólastjóra. Einnig höfum við tekið á móti öðrum greiningarteymum víðs vegar að úr Svíþjóð og hefur módelið einnig verið kynnt í Englandi. Grein um ANSER módelið frá þessu teymi hefur einnig verið birt í Child: Care, Health and Development (Isberg & Kjellman 1998).

Heimildaskrá

American Psychiatric Association (1994) Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders, Revised – (DSM-III-R) 4. útg. American Psychiatric Association, Washington D.C., USA.

Barkley R.A. (1990) Attention Deficit Hyperactivity Disorder. A Handbook for Diagnosis and Treatment. New York: Guilford Press.

Conners, C.K. (1969) A teacher rating scale for use in drug studies with children. American Journal of Psychiatry, 126, 884-8.

Gillberg, C., Rasmussen, P. (1982) Perceptual, motor and attentional deficits in six-year-old children. Screening procedure in preschool. Acta Pediatrica Scandinavica, 71, 121-9.

Gillberg, C., Rasmussen, P., Carlström, G., Svenson, B. & Waldenström, E. (1982) Perceptual, motor and attentional deficits in six-year-old children. Epidemiological aspects. Journal of Child Psychology and Psychiatry, 23, 131-44.

Henderson, S. & Sugden, D. (1992) Movement Assessment Battery for Children. The Psychological Corporation, London.

Isberg, E. & Fransson, G. (1993) ANSER-forms translated to Swedish language and Swedish conditions. (Á sænsku). Department og Child Psychiatry, Central Hospital, Skövde, Sweden.

Isberg, E. & Kjellman, B. (1998) Multidisciplinary assessment of children with deficits relating to attention, motor activity and perception: evaluation of the ANSER model. Department og Child Psychiatry, Central Hospital, Skövde, Sweden. Child: Care, Health and Development, vol 25, no 5, 359-376, 1999.

Järpsten, B. & Stadler, E. (1983) Diagnostiska Läs- Och Skrivmaterial För Låg-Mellanstadiet. Psykologiförlaget AB, Stockholm.

Korkman, M. (1988) Nepsy. a Proposed Neuropsychological Test Battery for Young Developmentally Disabled Children. Doctorial Thesis, University of Helsinki, Finland

Landgren M, Petterson R, Kjellman B, Gillberg C. (1996) ADHD, DAMP and other neurodevelopmental/psychiatric disorders in 6-year-old children: epidemilogy and co-morbidity. Developmental Medicine and Child Neurology 38: 891-906

Levine, M.D. (1985) The ANSER-System. Educators Publishing Service Inc., Cambridge, MA, USA.

Levine, M.D. (1994) Educational Care. A System for Understanding and Helping Children with Learning.

Lord, C., Rutter, M., DiLavore, P.C. (1995) Autism Diagnostic Observation Schedule- Generic. University of Chicago, Illinois, USA.

Ouvinen-Birgerstam, P. (1985) ”Jag tycker jag är”. Psykologiförlaget AB, Stockholm.

Price, E. & Kjellman, B. (1993). Foräldrars syn på ett specialistteam. Report to the Skaraborg County Council, Sweden.

Roid, G. & Miller, L. Leiter-R, Leiter International Performance Scale-Revised, Stoelthing Company, Chicago, Illinois, USA.

Simeonsson, R. (1995) Family involvement in multidisciplinary team evaluation: professional and parent perspectives. Child: Care, Health and Development, 3, 199-215

Wechsler, D. (1992) Wechsler Intelligence Scale for Children. Third Edition. New York: Psychological Corporation.

* Starfaði fram til hausts 2000 í Länsteamet för Barnneuropsykiatri í Kärnsjukhuset í Skövde í Svíþjóð við greiningu og eftirfylgd barna.
** ANSER er latneska nafnið fyrir gæs, en prófessor Melvin Levine hefur mikið dálæti á þessum fugli vegna hæfileika fuglsins til að laga sig að nýjum aðstæðum, úthaldi hans og styrk. Levine hefur á búgarði sínum fjölmargar tegundir gæsa sem eru í útrýmingarhættu.

Ef þú vilt fá nánari upplýsingar um ANSER-þrepin 7 getur þú sent póst á Laufeyju, lig@simnet.is