Axlarklemma

Þann 31. maí 1993 ól ég dreng á fæðingardeild Landspítalans. Þegar höfuðið var fætt, stóð á öxlum og var togað í höfuð drengsins til þess að losa um axlir og koma honum í heiminn. Afleiðingarnar urðu varanlegurntaugaáverki, svokallaður Brachial Plexus skaði á hægri handlegg. Fæðingarslys þetta kom strax í ljós þar sem handleggurinn var gersamlega máttlaus. Okkur hjónunum var þetta mikið áfall enda höfðum við aldrei heyrt né vitað af svona uppákomum í fæðingu.

 

Hvað er axlarklemma?
Axlarklemma er alvarlegt bráðatilvik í fæðingu, það stendur á öxlum eftir að höfuðið er fætt og barnið situr fast. Því miður gerir axlarklemma sjaldnast boð á undan sér en ýmis teikn geta verið fyrirboði um axlarklemmu:

  • Grunur um þungbura
  • Lágvaxin móðir
  • Síðburafæing
  • Langdregin 2. stig fæðingar

 

Afleiðingar axlarklemmu geta verið viðbeinsbrot, köfnunardá (súrefnisskortur) eða varanlegur taugaskaði hjá barninu sem lýsir sér í því að á taugum sem liggja niður í handlegg tognar eða þær slitna með tilheyrandi lömun. Sem betur fer, hjá meirihluta barnanna sem lenda í axlarklemmu í fæðingu gengur taugaskaðinn tilbaka á fyrstu ævimánuðum barnsins og barnið öðlast máttinn aftur að fullu í hinn lamaða handlegg.

 

Minnihlutinn hins vegar, sem talið er að sé u.þ.b. 10-15% barnanna er hins vegar varanlega skaddaður, mismikið þó og á mismunandi hátt. Það stafar af því hversu margar hreyfingar hægt er að framkvæma með öxlum, handlegg og höndinni. Alvarlegasta afleiðingin er algerlega máttvana handleggur.

 

Viðbrögð út af axlarklemmu
Þrátt fyrir stofnun foreldrafélags axlarklemmubarna og aukin samskipti okkar foreldranna er ekki vitað hversu margir Íslendingar í dag eru með varanlegan taugaáverka vegna axlarklemmu.

 

Að lokinni fæðingunni fannst okkur hjónum dæmið ekki líta vel út. Viðbrögð starfsfólksins voru að klappa okkur á öxlina og segja þetta lagast örugglega – því miður að þetta skyldi koma fyrir en þetta hefði getað farið miklu verr. Enginn settist niður með okkur og útskýrði og af hverju, eða hvað væri hægt að gera – nema einn barnalæknanna. Og það var heppni að það var þessi ákveðni barnalæknir sem var á fyrstu vaktinni sem Hringur sonur okkar dvaldi á fæðingardeildinni. Við erum honum þakklát að hann dró ekkert undan – sagði okkur hreint út að þetta liti illa út. En þessi læknir sagði okkur meira – að í Svíþjóð væru gerðar sérhæfðar taugaskurðaðgerðir til að reyna að lagfæra skaða af þessu tagi. Eitt íslenskt barn hafði þá undirgengist slíka aðgerð í Svíþjóð hjá Thomasi Carlstedt taugaskurðlækni. Aðgerðin var fólgin í því að taug var tekin úr fæti barnsins og grædd við hið skaddaða svæði við háls barnsins.

 

Barnalæknar hér á landi eru akki allir á einu máli um þessar aðgerðir og árið 1993 gengu sumir þeirra jafnvel svo langt að kalla þær tilraunastarfsemi þó svo að þær hafi verið framkvæmdar um árabil m.a. í Svíþjóð. Foreldrar hafa því ekki allir fengið sömu upplýsingarnar og skipt hefur máli hvaða barnalæknir var á vakt þegar barnið fæddist því það fylgir venjulega þeim lækni eftir sængurleguna.

 

Seinna komst ég að því að taugaskurðaðgerðir eru gerðar út um allan heim og alls ekki álitnar tilraunastarfsemi.

 

Reynslusaga
Þegar drengurinn minn var 6 mánaða var ljóst að hann hafði orðið fyrir varanlegum skaða. Lítill máttur var kominn tilbaka í handlegginn. Og þá hófst vinna (með stóru V) hjá okkur foreldrunum við að reyna að koma drengnum í skurðaðgerð. Klukkan tifaði því ekki er hægt að bíða lengi með aðgerð af þessu tagi. Hana verður að gera fyrir 12-15 mánaða aldur eigi hún að bera árangur. Okkur voru gefnar vonir um að fá mætti Thomas Carlstedt skurðlækni hingað til lands til að skera son okkar og skoða og meðhöndla fleiri börn með skaða af völdum axlarklemmu. En þá hljóp undarleg kergja í kerfið – úr hvaða vasa átti að taka peningana.

 

Tryggingastofnun ríkisins vildi ekki greiða komuna, sagði það ekki sitt hlutverk, Ríkisspítalar (Landspítalinn er hluti af ríkisspítölum) ættu að greiða fyrir þau læknisverk sem gerð eru inni á spítalanum af sínu rekstrarfé. Ríkisspítalar sögðu hins vegar, því miður væri rekstrarfé þeirra af svo skornum skammti að ekkert væri afgangs til að kaupa þjónustu utan frá, auk þess þyrfti Tryggingastofnun hvort eða er að borga ef sjúklingurinn fer erlendis til aðgerðar.

 

Við vildum ekki sætta okkur við svona rugl – svo við byrjuðum á því að tryggja okkkur vottorð/læknabréf frá barnalækninum okkar, sem sagði að nauðsynlegt væri að sonur okkar færi utan í aðgerð. Og nú var farið að fjúka í okkur svo við settumst niður við eldhúsborðið og skipulögðum hálfgerða herferð. Eftir töluvert umstang, símtöl og bréfaskrif til allra í Trygg ingaráði (en þeir eru pólitískt skipaðir) smaþykkti ráðið í þessu sérstaka tilviki eða að svo stöddu að Carlstedt kæmi til landsins (þetta orðalag er notað þegar passa á að skapa ekki fordæmi). Við höfum enda bent á það í bréfunum okkar að skynsamlegra væri og miklu ódýrara að flytja lækninn inn í landið og nota jafnframt íslenska sjúkahússaðstöðu heldur en að flytja börnin og foreldrana út. Auk þes og síðast en ekki síst, að kæmi læknirinn hingað til lands nytu fleiri börn góðs af og hann gæti miðlað þekkingu og kunnáttu til íslenskra kollega sinna.

 

Undirbúin af félagsstofnun
Sagan okkar endaði farsællega. Þann 11. febrúar 1994 gekkst Hringur sonur minn undir aðgerðina og í dag er hann allt annað barn þó enn vanti talsvert upp á.

 

Að eiga barn með Brachial Plexus skaða kallar á stöðuga sjúkraþjálfun, frá fæðingu. Og þá fórum við foreldrarnir að hittast. Allir kvörtuðu undan því sama – áhugaleysi heilbrigðiskerfisins að sinna vandamálum barna okkar. Vandamálinu hefur einfaldlega verið ýtt til hliðar í gegum árin. – Klappað á bakið á foreldrunum og sagt að þakka fyrir að fór nú ekki verr. Við ákváðum að hittst í kaffi á Hótel Borg einn eftirmiðdag og þá kviknaði hugmyndin að halda fræðslu- og rabbfund, sem síðar var ákveðinn þ. 19. júní á síðasta ári (1996). Fundurinn í Tæknigarði er eftirminnilegur. Við bjuggumst við 30 manns en u.þ.b. 95 manns komu. Framsöguerindi héldu Reynir Tómas Geirsson, yfirlæknir á fæðingardeildinni, Pétur Lúðvíksson, barnalæknir, Sigríður Ólafsdóttir félagsráðgjafi hjá Tryggingastofnun og sjúkraþjálfararnir Guðlaug Sveinbjarnardóttir og Áslaug Jónsdóttir. Á fundinum kom fram að von væri á Thomasi Carlstedt, skurðlækni aftur. Ætlunin var að 4 börn yrðu skorin um þ. 25. og 26. júlí 1996 auk þess sem læknirinn ætlaði að skoða fleiri börn og ræða við foreldra þeirra. Skurðstofur á Landsspítalanum voru teknar frá og foreldrunum sagt að vera viðbúin.

 

En hvað gerðist – sagan endurtók sig. Daginn fyrir fyrirhugaðar aðgerðir hringir móðir eins barnsins í mig, grátandi yfir því að búið væri að afboða aðgerðirnar. Ég fylltist mikilli reiði og skrifaði grein í Morgunblaðið sem vakti mikla athygli – svo mikla að eldri borgari hér í bænum tók sig til og safnaði fyrir okkur peningum sem til þurfti til að flytja Thomas Carlstedt til landsins og framkvæma aðgerðirnar. Þetta tókst ásamt styrk sem Tryggingastofnun veitti og hingað kom læknirinn í október og gerði 2 aðgerðir ásamt þeim Rafni Ragnarssyni, lýtalækni og Ara Ólafssyni, bæklunarskurðlækni. (Til stóð að 4 börn yrðu skorin upp en 2 þeirra veiktust á síðustu stundu). Þær aðgerðir sem gerðar voru að þessu sinni voru svokallaðar stuðningsaðgerðir en þær felast aððallega í því að vöðvar og sinar eru fluttar til. Tilgangurinn er að bæta hreyfigetu handleggsins og handarinnar.

 

Taugaskurðlæknirinn Thomas Carlstedt hefur ávallt verið reiðubúinn að leggja okkur lið og koma hingað til Íslands. Þess vegna er samskiptaleysið í kerfinu svo ergilegt. Við eigum að taka svona samstarfi fegins hendi og við eigum að hagræða hlutunum þannig að sé sem ódýrast, hagkvæmast og hafi í för með sér sem minnsta röskun. Þess vegna er svo mikilvægt að Tryggingastofnun og Ríkisspítalar hafi með sé samstarf í tilvikum sem þessum því uppspretta peninganna er jú úr vasa skattborgaranna. Við verðum að átta okkur á því að Íslendingar eru örríki og við erum ekki stærri en t.d. héraðssjúkrahús í Svíþjóð.

 

Þessar aðgerðir sem ég hef verið að tala um í erindi mínu eru hvorki dýrar né erfiðar. Við verðum líka að hafa það í huga að við erum að fjárfesta í börnunum okkar, – auka getu þeirra og gera þau að hæfari einstaklingum.

 

Sjúklingatrygging
Þau börn sem hafa lent í axlarklemmu í fæðingu og fædd eru 1990 eða síðar eiga rétta á bótum úr svokallaðri sjúklingatryggingu skv. almannatryggingalögunum. Þessi trygging bætir heilsutjón eða örorku sem er tilkomin vegna læknisaðgerða eða

mistaka starfsfólks á opinberum sjúkrastofnunum. Tilgangur tryggingarinnar er að vera nokkurs konar skaðabætur fyrir það tjón sem sjúklingur verður fyrir. Börnunum er hins vegar mismunað eftir því hvort örorkan er metin meira eða minna en 50%. Sé barn metið með meira en 50% örorku vegna skaðans fær það mánaðarlegan örorkuífeyrir til u.þ.b. 70 ára aldurs sem er skattlagður að fullu. Barn sem metið er minna en 50% fær hins vegar skattfrjálsa eingreiðslu sem numið getur allt að 1,4 milljón króna. Allir hljóta að sjá að mun hagstæðara er að ávaxta eingreiðsluna heldur en mánaðarlegu sporslurnar auk þess sem eiganmyndun vegna bótanna er með gjörólíkum hætti.

 

Áhersluatriði félagsins
Þá geta börn með Brachial Plexus skaða í sumum tilvikum fengið umönnunarbætur. Í alvarlegum tilvikum geta verið skilyrði fyrir hendi að lengja fæðingarorlof móðurinnar enda er yfirleitt skorið úr um það við hálfsárs aldur barnsins hvort skaðinn sé varnalegur og hvort barnið sé aðgerðarþurfi. Á þessu aldursbili er sjúkraþjálfun mjög t&i acute;ð.

 

Eigi ég að draga saman helstu punkta sem foreldrafélaf axlarklemmu barna leggur áherslu á eru þessir helstir:

 

  • Forvarnir – þungburum sé gefinn meirir gaumur
  • Áfallahjálp til foreldra – því þessar fæðingar eru oftast mjög erfiðar
  • Úskýringar til foreldra hvað gerðist í fæðingunni
  • Næg og góð sjúkraþjálfun, líka fyrir börnin sem búa úti á landi
  • Rétt meðhöndlun og aðgerðarþörf sé metinn í tíma
  • Réttindamál – sjúklingatrygging

 

Eftirmáli
Eftir að erindið var flutt kom Thomas Carlstedt, sem nú starfar í London, ásamt kollega sínum Dr. Rolf Birch í september 1997. Þá voru 6 börn skorin upp en alls voru skoðuð 16 börn. Auk þess hafa tvö börn verið send til London til aðgerða. Aðgerðirnar, sem gerðar voru á Landspítalanum, voru greiddar af Ríkisspitölum og Tryggingastofnun í sameiningu.

Hvað tryggingamál varða hafa umönnunarbætur til axlarklemmubarna verið felldar niður.