Fróðleikur um Krabbameinsfélagið

Hvað hefur Krabbameinsfélagið gert?

  • Krabbameinsfélag Íslands var stofnað 27. júní 1951. Aðildarfélög þess eru 30 og eru þau víða um land, þar með talin félög sjúklinga og aðstandenda þeirra.
  • Tilgangur félagsins hefur verið sá sami frá upphafi, að styðja og efla í hvívetna baráttuna gegn krabbameini.
  • Skipuleg leit að leghálskrabbameini hófst 1964 og hópleit með röntgenmyndatöku af brjóstum 1985. Ár hvert mæta 30.000 konur í leit að krabbameini í leghálsi og 15.000 konur í leit að krabbameini í brjóstum.
  • Árangur leitarstarfsins er með því besta sem þekkist í heiminum og hefur vakið mikla athygli.
  • Áætlað hefur verið að með skipulegri leit að leghálskrabbameini hafi verið komið í veg fyrir um 150 dauðsföll.
  • Rannsóknastofa í sameinda- og frumulíffræði fæst við grunnrannsóknir, einkum á brjóstakrabbameini, og hafa niðurstöðurnar vakið heimsathygli.
  • Krabbameinsskráin er grundvöllur íslenskra faraldsfræðirannsókna á krabbameinum og er talin ein af þeim bestu sem til eru.
  • Öflug fræðsla um skaðsemi tóbaks í grunnskólum frá 1975. Verulega dró úr reykingum nemenda. Reykingar fullorðinna minnkuðu einnig (úr 40% 1985 í 25% 2000).
  • Nú eiga 23.000 börn og unglingar möguleika á að nýta námsefni um tóbak og heilsu sem Krabbameinsfélagið hefur unnið í samvinnu við Tóbaksvarnanefnd.
  • Þúsundir Íslendinga hafa farið á reykbindindisnámskeið Krabbameinsfélagsins.
  • Félagið hefur gefið út tugi fræðslurita, sem dreift er ókeypis til almennings.
  • Fræðsla um holla lífshætti hefur verið vaxandi þáttur og athygli einkum beint að aukinni neyslu grænmetis og ávaxta. Heilsuhlaup Krabbameinsfélagsins hefur verið árvisst síðan 1988.
  • Krabbameinsfélagið gefur út vandað tímarit, Heilbrigðismál.
  • Vefsíðan www.krabb.is flytur mikinn fróðleik um krabbamein og daglega nýjar fréttir.
  • Heimahlynning Krabbameinsfélagsins er sérhæfð hjúkrunar- og læknisþjónusta sem gerir sjúklingum með ólæknandi sjúkdóm mögulegt að dveljast heima eins lengi og þeir óska og aðstæður leyfa.
  • Krabbameinsráðgjöfin er símaþjónusta þar sem hjúkrunarfræðingar og sálfræðingur veita almenningi upplýsingar og stuðning í síma 800 4040.
  • Stuðningshópar krabbameinssjúklinga og aðstandenda hafa starfað í náinni samvinnu við Krabbameinsfélagið.
  • Stuðningshóparnir og fleiri halda reglulega fræðslufundi allan veturinn í Skógarhlíð 8. Félög utan Reykjavíkur hafa einnig verið virk í fræðslustarfi.
  • Krabbameinsfélögin hafa verið með starfsmenn á Akureyri, Austurlandi, Suðurlandi og Suðurnesjum og áformað er að opna skrifstofur víðar.
  • Ýmis námskeið eru haldin fyrir sjúklinga og aðstandendur, m.a. „Að lifa með krabbamein“.
  • Krabbameinsfélagið og Rauði krossinn eiga fimm íbúðir þar sem krabbameinssjúklingar af landsbyggðinni geta dvalið með fjölskyldu sinni meðan á meðferð stendur.
  • Happdrætti Krabbameinsfélagsins hefur verið mikilvæg tekjulind samtakanna síðan 1955.
  • Kostnaður vegna leitarstarfsins er greiddur af opinberu fé og þeim sem nota þjónustuna. Rekstur Krabbameinsfélagins er að öðru leyti einkum háður framlögum almennings.

Fjölþætt starf Krabbameinsfélagsins

Samkvæmt lögum Krabbameinsfélags Íslands er tilgangur félagsins að styðja og efla í hvívetna baráttuna gegn krabbameini svo sem með því að auka þekkingu á sjúkdómnum, efla rannsóknir á honum, leita að krabbameini á byrjunarstigi og styðja framfarir í meðferð krabbameins og umönnun krabbameinssjúklinga. Segja má að Krabbameinsfélagið hafi einkum helgað sig forvörnum gegn krabbameini en heilbrigðisþjónusta hins opinbera fáist að mestu leyti við meðferð sjúkdómsins.

Krabbameinsfélag Íslands er byggt upp af 30 aðildarfélögum (24 svæðafélögum og 6 stuðningshópum sjúklinga). Aðalfundur, sem haldinn er árlega, kýs sjö manna stjórn sem kemur saman að jafnaði mánaðarlega til funda.

Leit að krabbameini í leghálsi og brjóstum er umfangsmesta verkefni Krabbameinsfélagsins. Síðan 1964 hefur farið fram skipuleg leit að leghálskrabbameini á vegum leitarstöðvarinnar og að brjóstakrabbameini síðan 1973. Mikil breyting varð á þeirri leit þegar röntgendeild var komið á fót árið 1985. Sýni úr leghálsslímhúð eru skoðuð í frumurannsóknastofu og skráning og úrvinnsla gagna fer fram í tölvudeild og tölvinnustofu. Samkvæmt samningi við heilbrigðisyfirvöld sér félagið um skipulag og framkvæmd krabbameinsleitar, sem nær til kvenna á aldrinum frá tvítugu til sjötugs.

Krabbameinsskráin tók til starfa 1954. Safnað er upplýsingum um alla sem greindir eru með krabbamein. Úrvinnsla gagna miðar að því að afla þekkingar á orsökum og eðli krabbameins. Í tengslum við skrána er unnið að rannsóknum á fjölskyldufylgni (ættgengi) krabbameins.

Rannsóknastofa í sameinda- og frumulíffræði, sem komið var á fót í kjölfar landssöfnunar 1986, fæst við grunnrannsóknir á krabbameini. Athyglinni hefur einkum verið beint að brjóstakrabbameini.

Fræðsla og útgáfa eru stór þáttur í forvarnastarfi krabbameinssamtakanna. Félagið gefur út tímaritið Heilbrigðismál, sem fjallar um þennan málaflokk með sérstakri áherslu á krabbamein, og á vefsíðunni krabb.is er mikill fróðleikur um krabbamein og daglega nýjar fréttir. Bókasafn þjónar vísindamönnum og öðrum og hjá Krabbameinsráðgjöfinni er svarað í síma 800 4040 kl. 15-17 virka daga og veittar upplýsingar, gefin ráð og veittur félagslegur stuðningur.

Stuðningur við sjúklinga er eitt af forgangsverkefnum Krabbameinsfélagsins. Innan vébanda félagsins starfa sex stuðningshópar krabbameinssjúklinga. Ýmis námskeið eru haldin fyrir sjúklinga og aðstandendur. Krabbameinsfélagið og Rauði krossinn eiga fimm íbúðir þar sem krabbameinssjúklingar af landsbyggðinni geta dvalið með fjölskyldu sinni meðan á meðferð stendur. Síðan 1986 hefur félagið rekið Heimahlynningu sem gerir sjúklingum með ólæknandi sjúkdóm mögulegt að dveljast heima eins lengi og þeir óska og aðstæður leyfa.

Skrifstofa félagsins sinnir stjórnun, þjónar áðurnefndum starfsdeildum og annast almenna afgreiðslu. Velta Krabbameinsfélags Íslands árið 2000 var rúmlega 300 milljónir króna. Starfsmenn eru um 100 í um 70 stöðum. Helstu tekjustofnar eru gjöld fyrir veitta þjónustu, tekjur af happdrætti og sölu minningarkorta svo og ýmsar gjafir.

Krabbameinsfélag Reykjavíkur hefur tekið að sér fræðslu um krabbamein, í nafni heildarsamtakanna, og vinnur ekki síst að tóbaksvörnum í skólum landsins. Þá gefur félagið út röð fræðslurita og annast rekstur Happdrættis Krabbameinsfélagsins. Krabbameinsfélag Akureyrar og nágrennis, Krabbameinsfélag Suðurnesja og Krabbameinsfélag Hafnarfjarðar hafa ráðið starfsmenn, einkum til fræðslustarfa, og stefnt er að því að opna skifstofur víðar um land.

Fimmta íbúðin tekin í notkun í fljótlega

Krabbameinsfélag Íslands og Rauði kross Íslands eiga nú fimm íbúðir sem ætlaðar eru krabbameinssjúklingum af landsbyggðinni og aðstandendum þeirra meðan á meðferð stendur í höfuðborginni. Íbúðirnar eru allar á Rauðarárstíg 33 í Reykjavík. Sú nýjasta verður tekin í notkun fljótlega, en mikil þörf var fyrir fleiri íbúðir. Áður áttu þessi líknarfélög tvær íbúðir á Lokastíg 16.

Landspítalinn annast rekstur íbúðanna en dvalargestir greiða lága leigu. Krabbameinslækningadeild Landspítalans sér um úthlutun þeirra. Flestar vikur ársins hafa allar íbúðirnar verið í notkun og því miður hafa færri komist að en óskað hafa eftir afnotum.

Sex stuðningshópar sjúklinga

Sex stuðningshópar starfa á vegum Krabbameinsfélags Íslands:

  • Kraftur, stuðningsfélag fyrir ungt fólk sem greinist með krabbamein.
  • Ný rödd, samtök fólks sem hefur misst raddbönd vegna krabbameins.
  • Samhjálp kvenna, hópur kvenna sem hafa fengið brjóstakrabbamein.
  • Stómasamtökin, samtök þeirra sem hafa farið í stómaaðgerðir.
  • Styrkur, samtök krabbameinssjúklinga og aðstandenda þeirra.
  • Hópur karla sem fengið hafa blöðruhálskirtilskrabbamein.

Krabbameinsfélagið veitir þessum hópum ýmsa þjónustu og þeir hafa aðstöðu í húsi félagsins að Skógarhlíð 8 í Reykjavík.

Meira en eitt þúsund krabbamein á ári

Um 1040 krabbamein eru greind hér á landi á ári, 530 hjá körlum og 510 hjá konum, samkvæmt tölum frá Krabbameinsskránni, en þær miðast við meðaltal áranna 1995-1999. Alls greinast 147 karlar með krabbamein í blöðruhálskirtli, 57 með lungnakrabbamein, 48 með ristilkrabbamein, 35 með krabbamein í þvagblöðru og 28 með magakrabbamein, svo að fimm algengustu meinin séu talin. Meðal kvenna var brjóstakrabbamein langalgengast. Ár hvert greinast 135 slík mein, 49 lungnakrabbamein hjá konum, 37 ristilkrabbamein, 27 eggjastokkakrabbamein og 24 krabbamein í legbol.

Skipuleg skráning krabbameina á vegum Krabbameinsskrár Krabbameinsfélags Íslands hófst árið 1954 þannig að hægt er að skoða breytingar á tíðni krabbameina í meira en fjóra áratugi. Á þessu tímabili hefur tíðni krabbameina í heild aukist um 1,2% á ári, að teknu tilliti til fjölgunar íbúa og breyttrar aldurssamsetningar þjóðarinnar. Miklar breytingar hafa orðið á tíðni einstakra meina. Tíðni krabbameins í blöðruhálskirtli hefur nær fimmfaldast og er þetta mein fyrir nokkru orðið algengasta krabbamein karla. Þessa fjóra áratugi hefur brjóstakrabbamein verið algengasta krabbamein kvenna, en það er nú tvöfalt algengara en við upphaf skráningarinnar. Tíðni lungnakrabbameins hjá körlum hefur nær þrefaldast og meira en fjórfaldast hjá konum, en heldur er farið að draga úr aukningunni. Tíðni magakrabbameins er nú aðeins þriðjungur af því sem áður var, og er það meðal annars þakkað breyttum neysluvenjum. Þá er tíðni leghálskrabbameins aðeins þriðjungur af því sem var um skeið, en það skýrist af leit að sjúkdómnum á forstigi.

Því hefur verið spáð að eftir áratug muni greinast 1300-1400 ný tilfelli af krabbameini hér á landi á hverju ári.

Þess má geta að nýgengi krabbameins er hærra í Reykjavík og á Reykjanesi heldur en annars staðar á landinu.

Lífshorfur krabbameinssjúklinga hafa batnað

Um 17% karla sem greindust með krabbamein á árunum 1956-60 lifðu í fimm ár eða lengur en nú geta um 44% vænst þess að lifa svo lengi (miðað við 1991-95). Að teknu tilliti til annarra dánarorsaka eru fimm ára lífshorfur karla með krabbamein um 55% af lífshorfum jafnaldra.

Um 27% kvenna sem greindust með krabbamein á árunum 1956-60 lifðu í fimm ár eða lengur en nú geta um 51% vænst þess að lifa svo lengi (miðað við 1991-95). Að teknu tilliti til annarra dánarorsaka eru fimm ára lífshorfur kvenna með krabbamein um 59% af lífshorfum jafnaldra.

Hjá körlum eru horfurnar bestar varðandi krabbamein í eistum, skjaldkirtli, þvagblöðru, blöðruhálskirtli og húð. Hjá konum eru horfurnar bestar varðandi krabbamein í skjaldkirtli, brjóstum, barkakýli, legháls og legbol.

Fyrir þrjátíu árum voru 1600 krabbameinssjúklingar á lífi, nú eru á lífi um 7200 einstaklingar sem fengið hafa krabbamein, um 3000 karlar og 4200 konur. Fjölmennustu hóparnir eru 1400 konur með brjóstakrabbamein, 870 karlar með blöðruhálskirtilskrabbamein, 450 karlar og konur með ristilkrabbamein og 380 karlar og konur með þvagblöðrukrabbamein.

Tvöföldun húðkrabbameins á tíu árum

Ár hvert greinast sortuæxli í húð hjá 35 Íslendingum, önnur húðæxli hjá 35 manns og grunnfrumuæxli í húð hjá 135 manns, samkvæmt upplýsingum frá Krabbameinsskránni. Yngstu sjúklingarnir eru á tvítugsaldri. Sortuæxli í húð er algengasta tegund krabbameins hjá konum á aldrinum frá 15 til 34 ára. Tíðni húðkrabbameins í heild hefur tvöfaldast á síðustu tíu árum og er það einkum rakið til aukinna sólbaða og notkunar ljósabekkja.

Mikilvægt er að fara til læknis ef fram koma breytingar á húð eins og blettir sem stækka, eru óreglulega litir eða breytast, og sár sem ekki gróa. Á flestum heilsugæslustöðvum og í mörgum apótekum er hægt að fá fræðslurit um sólböð, sólvörn og húðkrabbamein.

Undanfarin tíu ár hafa Krabbameinsfélag Íslands og Félag íslenskra húðlækna sameinast um þjónustu við almenning einn dag í sumarbyrjun þar sem fólki sem hefur áhyggjur af blettum á húð er boðin ókeypis skoðun. Húðsjúkdómalæknir skoðar blettina og metur hvort ástæða er til nánari rannsókna. Sums staðar erlendis er hliðstæð þjónusta árviss, enda er reynslan af henni góð og dæmi eru um að varhugaverðar breytingar á húð hafi fundist tímanlega.

Meðalaldur við greiningu krabbameins er 65 ár

Er krabbamein sjúkdómur aldraðra? Já, en ekki eingöngu því að fólk getur fengið krabbamein á öllum aldri þó líkurnar aukist eftir því sem aldurinn hækkar. Af þeim Íslendingum sem greindust með krabbamein á árunum 1995-99, að meðaltali um 1040 á ári, voru innan við 2% undir tvítugu, 6% á aldrinum frá tvítugu til fertugs, 22% frá fertugu til sextugs, 54% á aldrinum frá sextugu til áttræðs og 16% voru áttræðir eða eldri. Fleiri konur en karlar fá krabbamein á aldrinum frá tvítugu til sjötugs en eftir það eru karlarnir fleiri.

Úr gögnum Krabbameinsskrár Krabbameinsfélags Íslands má sjá að meðalaldur karla við greiningu krabbameins er rúm 67 ár en meðalaldur kvenna rúm 62 ár.

Blöðruhálskirtilskrabbamein er algengasta krabbamein íslenskra karla og er meðalaldur við greiningu þess 73 ár. Það er mjög fátítt fyrir fimmtugt en tíðnin eykst síðan hratt með hækkandi aldri.

Brjóstakrabbamein, sem er algengasta krabbamein kvenna, greinist fyrst á þrítugsaldri en tíðnin eykst síðan nokkuð stöðugt. Meðalaldur við greiningu er 61 ár.

Lungnakrabbamein, sem nú er orðið næst algengasta krabbameinið hjá báðum kynjum, finnst að jafnaði ekki fyrr en liðið er á fertugsaldur en tíðnin nær hámarki á áttræðisaldri. Meðalaldur karla og kvenna sem fá þennan sjúkdóm er 67 ár.

Leghálskrabbamein greinist að meðaltali við 45 ára aldur. Er það ótvíræður kostur að geta leitað skipulega að krabbameini sem svo ungar konur fá.

Eistnakrabbamein greinist í ungum körlum, flestir þeirra eru á aldrinum frá tvítugu til fimmtugs en meðalaldurinn er aðeins 36 ár. Á móti kemur að batahorfur eru orðnar mjög góðar og nær allir læknast.

Skjaldkirtilskrabbamein virðist ekki herja á bæði kyn á sama aldri. Konurnar eru að meðaltali 51 árs þegar sjúkdómurinn greinist en karlarnir 65 ára.

Sortuæxli í húð hjá konum greinast að meðaltali við 44 ára aldur en önnur húðkrabbamein við 71 árs aldur. Hjá körlum er munurinn aðeins minni eða rúm tuttugu ár.

Af öðrum meinum má nefna að meðalaldur við greiningu Hodgkinssjúkdóms hjá körlum er aðeins 33 ár og 41 ár hjá konum.

Einn af hverjum þremur fær krabbamein

Samkvæmt nýjum útreikningum frá Krabbameinsskránni getur þriðji hver Íslendingur búist við að fá krabbamein einhvern tímann fyrir 85 ára aldur. Þessir útreikningar sýna að tíunda hver kona fær brjóstakrabbamein og áttundi hver karl fær blöðruhálskirtilskrabbamein áður en þessum aldri er náð.