Gigtarsjúkdómar – Gigtarráðgjöf

Gigtarsjúkdómar eru einn stærsti heilsufarsvandi sem þjóðin stendur frammi fyrir, ef ekki sá stærsti. Fimmti hver íslendingur er með gigt og ríflega fimmti hver öryrki hefur gigtarsjúkdóm sem fyrstu sjúkdómsgreiningu. Gigtarsjúkdómar teljast hátt á annað hundrað, en eru misalgengir. Fólk á öllum aldri greinist með gigtarsjúkdóma, m.a. 10 til 14 börn á ári hverju. Algengastir gigtarsjúkdóma eru slitgigt, vöðva- og vefjagigt og iktsýki (liðagigt). Önnur nöfn eins og rauðir úlfar, Sjögren heilkenni, hryggikt, beinþynning ofl. eru þó daglega í umræðunni.

Það má með rökum sína fram á að kostnaður samfélagins vegna gigtarsjúkdóma hér á landi nemur 14-20 milljörðum á ári. Bein útgjöld eins og innlagnir á sjúkrahús, komur á göngudeildir sjúkrahúsa, á heilsugæslustöðvar, til sérfræðinga og lyfjakostnaður nema innan við 20 % af útgjöldunum. Óbeinu útgjöldin vega ríflega fjórfalt á móti og er þar átt við hluti eins og framleiðslutap vegna örorku, vegna veikinda frá vinnu og minni lífslíkinda gigtarfólks.

Forvarnir (fræðsla, þjálfun og endurhæfing) sem og læknisfræðileg meðferð (lyf og bæklunaraðgerðir, ofl.) við gigtarsjúkdómum er starfsemi sem er verulega þess virði að gefa gaum. Starfsemi sem dregur svo um munar úr útgjöldum hins opinbera í heilbrigðis- og félagsmálum þegar til lengri tíma er litið.

Það er staðreynd að gigtarsjúkdómar hafa mikil áhrif á líf og lífsgæði sjúklinga og ekki einvörðungu á þá, heldur einnig aðstandendur þeirra. Afleiðingar sjúkdómanna eru ekki eingöngu líkamlegar heldur einnig sál- og félagslegar. Aðlögun einstaklings og samfélags er nauðsyn. Árangur er undir því kominn hvernig einstaklingurinn nýtir hæfileika sína og þá möguleika sem hann hefur til aðlögunar að hinum nýju aðstæðum og hvernig umhverfið bregst við. Ýmsar hindranir eru í vegi sem nauðsynlegt er að eyða eða dempa áhrif af. Dæmi um hindranir eru stöðugir verkir, skert hreyfifærni, aukaverkanir lyfja, þreyta, verri fjárhagur og jafnvel ósjálfstæði og félagsleg einangrun. Gott aðgengi að upplýsingum og ráðgjöf dregur úr þessum hindrunum og auðveldar fólki að fást við þær, þar sem í nútíma samfélagi eru til úrræði og viðbrögð er draga úr þeim og jafnvel eyða.

Gigtarlína – Símaráðgjöf GÍ

Gigtarfélag Íslands hefur allt frá stofnun félagsins fyrir 25 árum unnið af einurð að forvörnum gegn gigtarsjúkdómum. Árið 1999 kom félagið á laggirnar símaráðgjöf fyrir fólk með gigtarsjúkdóma í þeim tilgangi að upplýsa, fræða, styðja og leiðbeina gigtarsjúkum og aðstandendum þeirra. Tilgangurinn var einnig að flýta nauðsynlegri meðferð gigtarfólks með ráðgjöf og auka sjálfsábyrgð hvers og eins í ferlinu. Við Gigtarlínuna starfa fagaðilar, en um er að ræða þverfaglegt teymi sem samanstendur af hjúkrunarfræðingum, félagsráðgjafa, sjúkraþjálfara og næringaráðgjafa, allir eru með áralanga reynslu af starfi fyrir gigtarsjúka.

Hvernig er svarað

Við alla svörun er metið hvort um sé að ræða spurningar sem beinlínis snúast um upplýsingar og fræðslu, um meðferðarmöguleika og/eða hvort um tilfinningalegan stuðning sé að ræða. Upplýsingar og fræðsla gefur fólki betri möguleika á að vita hvers má vænta og hvert skal halda, t.d. þegar rætt er um meðferðarmöguleika er metið hvað hann eða hún vill gera og síðan er bent á þjálfunarmöguleika og þjálfunarstaði. Tilfinningalegur stuðningur getur t.a.m. lýst sér í því þegar einstaklingur er hræddur um að eigin viðbrögð séu óeðlileg. Í öllum samtölum er mikilvægt að meta úrræði sem viðkomandi hefur.

Frumkvæði og trúnaður

Hjá Gigtarlínunni er áhersla lögð á að hjálpa fólki til sjálfshjálpar, að hjálpa því að finna nýja möguleika og fá nýjar hugmyndir að lausnum. Það er áfall að greinast með langvinnan sjúkdóm og ekki auðvelt að fóta sig við slíkar aðstæður. Virðing er sýnd með því að gefa öðrum tíma. Sérstaða Gigtarlínunnar er að fagaðilarnir hafa tíma. Þeir ræða við þá sem hringja inn og setja sig inn í aðstæður gigtsjúkra og aðstandenda þeirra. Þá er það kostur fyrir spyrjanda að geta hringt úr eigin umhverfi öruggur og undirbúinn, andstætt til dæmis komu á stofu hjá fagaðila, þar sem tími er verulega takmarkaður og aðstæður ýta undir óöryggi og mikilvægustu spurningarnar verða oft eftir óspurðar. Öll samtöl eru trúnaðarmál og ekki nauðsyn að gefa upp nafn til þess að fá ráðgjöf. Ákveðnar grunnupplýsingar eru þó skráðar eins og hvert var erindið og um hvað var rætt. Hvort kynið hringir og hver tengslin eru við gigtina.

Reynslan – Hverjir hringja og um hvað er rætt

Mikilvæg reynsla hefur fengist á þeim rúmu tveimur árum sem þjónustan hefur verið veitt. Efni samtala eru í flestum tilfellum almennar upplýsingar um ákveðna gigtarsjúkdóma, greiningu þeirra og meðferð. Þá er spurt um verki og verkjameðferð, mikið er spurt um lyf, félagslega þjónustu, þjálfun og næring u. Af einstökum gigtarsjúkdómum er mest leitað upplýsinga um slitgigt, vefjagigt, iktsýki, beinþynningu og þvagsýrugigt, en einnig er spurt um Sjögren-heilkenni, sóragigt og hryggikt svo fátt annað sé nefnt. Flestum einstaklingum er vísað á þau úrræði að ræða frekar við gigtarsérfræðing, sjúkraþjálfara, heimilislækni, eða fólki er vísað á fræðslu og upplýsingaefni Gigtarfélags Íslands, sem og á iðjuþjálfun.

Notendendur eru 4 konur á móti 1 karli. Fjórðungur hópsins er á aldrinum 18 til 49 ára, fjórðungur er á aldrinum 50 til 59 ára, annar er á aldursbilinu 60 til 69 ára og fjórðungur eldri en 70 ára. Langflestir hafa fengið greiningu um gigtarsjúkdóm áður en þeir hringja eða 80 %. Hlutfall erinda eru nokkuð í takt við íbúafjölda í hverjum landsfjórðungi fyrir sig, en í heildina hringja þó hlutfallslega fleiri utan af landi, en af höfuðborgarsvæðinu. Einungis 8 % hringja oftar en einu sinni.

Gigtarfélag Íslands – Landssamtök áhugafólks – Stofnuð 9. október 1976

Í félaginu eru rúmlega 4.800 félagar. Félagið hefur aðsetur að Ármúla 5 í Reykjavík og rekur þar gigtarmiðstöð. Á gigtarmiðstöðinni eru göngudeildir sjúkra- og iðjuþjálfunar og læknastofur gigtarsérfræðinga. Þar er skipulögð hópþjálfun (leikfimi) fyrir gigarfólk, námskeið og fræðslufundir haldnir og þar á sér stað starf áhugahópa félagsins.

Markmið félagsins er að auka lífsgæði fólks með gigtarsjúkdóma.

Deildir GÍ eru: Gigtarfélagið á Norðurlandi Eystra – Gigtarfélagið á Suðurlandi – Gigtarfélagið á Austurlandi.

Áhugahópar GÍ eru: Hryggiktarhópur – Iktsýkishópur (liðagigt) – Vefjagigtar- og síþreytuhópur – Lupushópur (rauðir úlfar) – Sjögrenhópur -Áhugahópur foreldra barna með gigtarsjúkdóma.

Nánari upplýsingar á www.gigt.is

Gigtarlínan og Doktor.is hafa tekið höndum saman og nú er hægt að senda fyrirspurnir til Gigtarlínunnar á Doktor.is. Sjá nánar