Hjartaaðgerðir á börnum 0–18 ára á Íslandi

Inngangur

Til skamms tíma voru allar hjartaskurðaðgerðir á íslenskum börnum framkvæmdar erlendis. Á árunum milli 1960 og 1970 voru fjölmörg börn send til aðgerða til Kaupmannahafnar en eftir það voru flest börnin send til Englands. Samstarfið við Englendingana gekk mjög vel og er enn nokkur fjöldi barna sendur þangað til aðgerða. Á síðastliðnum árum hefur einnig nokkur hópur barna verið sendur til aðgerðar á barnaspítalanum í Boston í Bandaríkjunum. Á árinu 1990 var í fyrsta sinn framkvæmd hjartaskurðaðgerð á barni á Íslandi. Var sá kostur valinn þar sem læknar Barnaspítala Hringsins töldu að öruggara væri að framkvæma aðgerðina hér á landi en erlendis en flutningurinn milli landa var talinn of áhættusamur fyrir barnið. Þessi tímamótaaðgerð gekk mjög vel og náði sjúklingurinn fullri heilsu.

Í framhaldi af þessu fjölgaði aðgerðum hérlendis á næstu árum og á árinu 1994 urðu aðgerðirnar orðnar sjö. Þá var orðið nokkuð ljóst að ekki væri unnt að halda áfram á þessari braut nema sérstaklega yrði til þess tekið í rekstri Lanspítalans. Því fór svo að þessi starfsemi var aftur lögð niður að mestu meðan leitað var úrræða. Á árinu 1995 voru framkvæmdar fimm aðgerðir hérlendis og á árinu 1996 aðeins tvær.

Í árslok 1996 náðist hins vegar samkomulag milli Ríkisspítala og heilbrigðisráðuneytis um flutning fjármagns og var gert ráð fyrir að um helmingur allra hjartaskurðaðgerða á börnum yrði framkvæmdur hérlendis. Keypt voru tæki, gengið frá nauðsynlegum mannaráðningum og lagður grunnur að þessari starfsemi á Landspítalanum. Í mars árið 1997 var svo aftur hafist handa. Er í þessari grein kynntur árangurinn en þessi starfsemi nær nú yfir 11 ár, 1990 – 2000.

Aðgerðirnar

Hjartaskurðaðgerðunum má skipta í tvo meginflokka, annars vegar aðgerðir þar sem hjarta- og lungnavél er notuð (opin aðgerð) og svo aðgerðir þar sem hjarta- og lungnavélin er ekki notuð (lokuð aðgerð). Á árunum 1990 – 2000 gengust samtals 75 börn undir 79 hjartaskurðaðgerðir hér á Íslandi, 71 barn gekkst undir eina aðgerð og fjögur börn undir tvær aðgerðir. Línurit 1 sýnir hvernig þessi fjöldi sjúklinga skiptist niður á hvert ár. Lokaðar aðgerðir voru 46 og opnar aðgerðir voru 33.

Tegundir hjartagalla

Hjartagallar eru margvíslegir en þær tegundir hjartagalla sem gert hefur verið við hérlendis eru tilgreindir í töflu I. Flest barnanna voru með op á milli gátta, alls 30 börn, 8 drengir og 21 stúlka en op á milli gátta er mun algengara hjá stúlkum en drengjum. Þau gengust öll undir opnar aðgerðir og hefur þeim öllum farnast vel. Ekkert dauðsfall var í þessum hópi sjúklinga. Skurðaðgerðirnar voru framkvæmdar þannig að opunum var lokað með bótum hjá öllum sjúklingunum. Bótin var fengin úr gollurshúsi sjúklingsins sjálfs. Þrjú börn voru með ákveðið afbrigði þessa galla. Gekkst eitt þeirra undir annars konar aðgerð til viðbótar við ígræðslu bótar þar sem tenging meginbláæðar við hjartagátt var flutt til. Dvöl á gjörgæslu var einn til tveir sólarhringar og legutími á sjúkrahúsinu að aðgerðardegi meðtöldum var frá 5 dögum upp í 14 daga (miðtala 7 dagar).

Nýburar

Í hópi nýbura er oft um að ræða fárveik börn sem illa þola erfiðan flutning milli landa. Enginn nýburanna gekkst undir opna aðgerð. Þessi hópur samanstóð af 20 börnum, 12 drengjum og 8 stúlkum. Þrengsli í ósæð var algengasta ábendingin fyrir aðgerð í þessum hópi sjúklinga og greindist hjá 12 börnum, 7 drengjum og 5 stúlkum. Þess má geta að á síðustu 9 árum hefur aðeins eitt barn verið sent utan til aðgerðar vegna þrengsla í ósæð. Tafla II sýnir hvaða hjartaskurðaðgerðir voru framkvæmdar hjá nýburum á tímabilinu. Eitt barn í þessum hópi lést eftir að hafa gengist undir tvær aðgerðir. Þótt flest barnanna með ósæðarþrengsli hafi verið fárveik við greiningu hefur þeim öllum farnast vel eftir aðgerð. Hjá fjórum þeirra hafa þrengsli tekið sig upp aftur og hafa þrjú þeirra gengist undir víkkun á þrengslunum í hjartaþræðingu. Þá hafa tvö börn gengist undir aðgerð þar sem gúll sem myndast hafði í þrengingunni eftir útvíkkun í þræðingu var fjarlægður.

Árangur

Af 75 börnum sem gengust undir hjartaskurðaðgerð náðu 74 fullri heilsu. Eitt barn lést eftir að hafa gengist undir tvær aðgerðir en í því tilviki var um að ræða mjög alvarlegan galla með litlar lífslíkur. Tveir sjúklingar fengu fylgikvilla þar sem vökvi safnaðist fyrir í gollurshúsi sem gekk til baka eftir lyfjameðferð með þvagræsilyfjum og sterum. Sjúklingurinn sem meginbláæð var flutt til í fékk síðkomna þrengingu í tengingu meginbláæðar inn í hjartað sem var lagfært í hjartaþræðingu.

Kostnaður

Hjartaskurðaðgerðir eru mjög kostnaðarsamar aðgerðir og var sá þáttur tekinn með þegar ákveðið var að framkvæma fleiri aðgerðir hér á landi. Kostaði hver aðgerð framkvæmd erlendis nálægt 2,5 milljónum króna (á núvirði) en samkvæ mt okkar áætlunum yrði kostnaður við hverja aðgerð hérlendis um 1,2 milljónir króna. Þannig myndi sparast um helmingur kostnaðar við hverja aðgerð sem framkvæmd yrði hér heima. Með þetta að leiðarljósi ákvað heilbrigðisráðherra Ingibjörg Pálmadóttir að veita fjármagni til Ríkisspítala þannig að af þessu gæti orðið. Frá árinu 1990 til dagsins í dag hafa 79 aðgerðir verið framkvæmdar hérlendis og er sparnaðurinn nálægt 95 milljónum króna á þessu tímabili. Þá er ekki tekið tillit til óbeins sparnaðar sem hlýst af því að halda peningunum innan okkar hagkerfis.

Umfjöllun

Við búum í litlu samfélagi og getum ekki framkvæmt allar hjartaskurðaðgerðir á börnum hérlendis. Þurfum við því enn að reiða okkur á að geta sent nokkurn fjölda barna á sjúkrahús erlendis til meðferðar. Það skiptir verulegu máli fyrir okkur að framkvæma það sem unnt er hér á landi. Það er erfiðara en orð fá lýst að vera með veikt barn sitt á sjúkrahúsi erlendis, fjarri heimili og ástvinum og verðum við að leita allra ráða til að komast hjá því. Skiptir það okkur miklu að geta boðið skjólstæðingum okkar upp á þessa þjónustu hér heima. Þá er það ótalið að flutningur aðgerðanna heim veita atvinnu og sparar gjaldeyri. Er þá ótalinn mikilvægasti þáttur þessa máls, árangurinn. Hann er fyllilega sambærilegur við það sem gerist á bestu stöðum erlendis og megum við vera stolt af því. Á hverju ári gangast 20–30 íslensk börn undir hjartaskurðaðgerðir og er nú rúmur helmingur aðgerðanna framkvæmdur hérlendis. Þannig höfum við náð þeim markmiðum sem við settum okkur þegar ráðist var í að framkvæma hjartaskurðaðgerðir á börnum hérlendis. Einnig er hugsanlegt að seinna meir verði unnt að framkvæma enn fleiri hjartaskurðaðgerðir á börnum hérlendis. Það mun framtíðin leiða í ljós.

Neistinn, styrktarfélag hjartveikra barna

Neistinn, styrktarfélag hjartveikra barna var stofnað 9. maí 1995. Markmið félagsins eru:

Að miðla reynslu félagsmanna og veita
hvert öðru hjálp og stuðning ef kostur er.
Að fræða aðstandendur um lagaleg og félagsleg réttindi sín.
Að veita hjartaskurðaðgerðum barna á Íslandi stuðning.
Samvinna við félagasamtök sem vinna að velferðarmálum barna.
Kynning á málefnum hjartveikra barna.
Styrktarsjóður hjartveikra barna veitir foreldrum fjárhagslegan stuðning, barna 18 ára og yngri.
Umsóknareyðublöð og nánari upplýsingar eru veittar á skrifstofu Landssamtaka hjartasjúklinga, Suðurgötu 10, Rvík. Úthlutað er úr sjóðnum þrisvar á ári, í janúar, maí og september.

Greining

Hér á landi greinast árlega 40 til 50 börn með hjartasjúkdóma. Flest þeirra greinast á fæðingardeildinni, í ungbarnaeftirliti eða við læknisskoðun. Helstu einkenni meðfæddra hjartasjúkdóma eru:

Barnið þrífst illa og dafnar ekki eðlilega.
Barnið þreytist óeðlilega mikið.
Barnið þreytist við að drekka.
Barnið fær bláma á varir og neglur.
Ef þú hefur grun um að barn sé með hjartasjúkdóm, hafðu samband við lækni sem fyrst.

Meðferð

Greinist barnið með hjartasjúkdóm byggist læknismeðferðin á því hversu alvarlegur sjúkdómurinn er.

1. Fylgst með barninu og ekkert aðhafst.
2. Lyfjameðferð.
3. Barnið fer strax í aðgerð.
4. Barnið fer í aðgerð þegar það eldist.
Af þeim 40-50 börnum sem greinast með hjartasjúkdóma ár hvert, þurfa 20-25 að gangast undir aðgerð. 12-15 þeirra aðgerða eru framkvæmdar hér á landi. Árlega greinast 5-10 börn með það flókinn hjartasjúkdóm að þau þarfnast aðgerðar erlendis.

Flestar hjartaaðgerðir á íslenskum börnum hafa verið gerðar erlendis. Íslenskir læknar hófu hjartaskurðaðgerðir á börnum árið 1990.

Tannhirða hjartveikra barna er ákaflega mikilvæg vegna sýkingarhættu.

Upplýsingar

Ef barnið þarf að fara í aðgerð vegna hjartasjúkdómsins greiðir Tryggingastofnun ríkisins allan kostnað vegna barnsins, flug og dagpeninga fyrir annað foreldrið.

Heimilt er þó að greiða ferðastyrk fyrir báða foreldra auk 50% dagpeninga til annars fylgdarmanns.

Foreldrar hjartveikra barna eiga rétt á umönnunargreiðslum frá Tryggingastofnun ríkisins samkvæmt þeim reglum sem um þær gilda hverju sinni. Íslenskur prestur starfar í London á vegum Tryggingastofnunar ríkisins, og er foreldrum bent á að nýta sér þjónustu hans.

Upplýsingamöppur um skurðaðgerðir erlendis liggja frammi á Barnaspítala Hringsins og á skrifstofu Neistans.

Foreldrum er ráðlagt að skoða þær áður en lagt er af stað.

Neistinn veitir nánari upplýsingar á skrifstofu félagsins.
Sími og fax : 561 5678
netfang: neistinn@islandia.is

Félagið

Neistinn er 11. deild Landssamtaka hjartasjúklinga (LHS) sem voru stofnuð 8. okt 1983. LHS hafa til umráða íbúð á Lokastíg 16 sem félagsmenn geta fengið leigða.

Frekari upplýsingar eru veittar á skrifstofu LHS Suðurgötu 10, Reykjavík, og í síma: 552 5744

Félagið Neistinn er opið & ouml;llum sem hafa áhuga á velferð hjartveikra barna. Ef barn þitt greinist með hjartasjúkdóm geta félagsmenn Neistans stutt þig í erfiðleikum. Ef þú átt barn sem var hjartveikt en hefur hlotið lækningu, þarf félagið á þér og reynslu þinni að halda.

Ef þú hefur misst barn vegna hjartasjúkdóms, gætum við stutt hvert annað.

Minningarkort Neistans, Styrktarsjóðs hjartveikra barna, eru seld á skrifstofu félagsins og LHS á opnunartíma.

Reikningsnúmer félagsins: 1152-26-141
Reikningsnúmer styrktarsjóðsins: 1152-26-97
Útgefið af Neistanum, styrktarfélagi hjartveikra barna, feb. 1999