KRAFTUR – stuðningsfélag

Guðrún Helga Arnarsdóttir er 35 ára gömul og starfar sem dagskrárgerðarmaður. Fyrir 7 árum greindist hún með illkynja æxli í brjósti, þá 29 ára gömul og í blóma lífsins. Guðrún Helga er kynningarfulltrúi KRAFTS sem er stuðningsfélag ungs fólks sem greinst hefur með krabbamein og aðstandendur þeirra.
Í pistli vikunnar greinir hún frá reynslu sinni í baráttunni við þennan illkynja sjúkdóm og fræðir lesendur um stuðningsfélagið KRAFT sem stofnað var sl. haust.

Frekari fróðleik um KRAFT er að finna á heimasíðu félagsins: www.krabb.is/kraftur

Reiðarslag að greinast aftur

Sumarið 1992 fann ég fyrir fyrir þykkildi í brjósti og var ósátt við þau óljósu svör sem ég fékk frá læknum. Ég hafði gengið á milli sérfræðinga í eina sjö mánuði þegar sjúkdómsgreining loks fékkst. Ég var með brjóstakrabbamein og þurfti að fjarlægja annað brjóstið. Það kann að hljóma sem kaldhæðni en fyrir mér var það viss léttir að óvissutímabilinu var lokið. Ég þurfti ekki á eftirmeðferð að halda. Eftir á að hyggja hefði það etv. verið skynsamlegra.

Ég hellti mér út í lífsbaráttuna og var komin í vinnu 6 vikum síðar. Fljótlega fór þó að gæta þunglyndis hjá mér sem ég tel rótina að mínum sjúkdómi,

Fimm árum síðar gaf kerfið sig og ég veiktist aftur eins og ég kem síðar að. Það var mikið reiðarslag.

Reynsla mín er ekkert einsdæmi. Það er miður hvað margt ungt fólk greinist með krabbamein. Ég held að ég geti fullyrt að sá sem ekki hefur lent í baráttunni við alvarlegan sjúkdóm geti ekki ímyndað sér hvílík þrautarganga það er. Því tel ég stuðningsfélagið KRAFT hafa mjög mikilvægu hlutverki að gegna.

Aðstæður ungs fólks öðruvísi

Stuðningsfélagið KRAFTUR er fyrir ungt fólk sem greinst hefur með krabbamein og aðstandendur þess. Meginmarkmið þessa félags er að vinna markvisst að velferð og málefnum sem varða andlegar og félagslegar þarfir þessa unga fólks. Það er afstætt hvað það er að vera „ungur“ og auðvitað er öllum frjálst að leita til okkar. KRAFTUR er áhugamannafélag og er opið öllum þeim sem hafa áhuga á heilbrigði og leiðum til að öðlast það. Hér á landi eru starfandi afar mikilvæg félög fyrir fólk sem hefur greinst með krabbamein, s.s. Styrkur, Stómafélagið og Samhjálp kvenna. Stofnun KRAFTS miðar að því að taka á málefnum ungs fólks sem greinist,því þrátt fyrir að aldur sé afstætt hugtak þá er það nú svo að aðstæður okkar sem yngri eru, eru oftast ólíkar þeim sem eldri. Ungt fólk er að stíga sín fyrstu skref í lífsbaráttunni, er í námi, íbúðarkaupum, að stofna fjölskyldu. Aðstæður eru því töluvert ólíkar.

Endurhæfing

Eitt af helstu baráttumálum KRAFTS er endurhæfing meðan á meðferð stendur. Við sem búum að þessari reynslu vitum mæta vel hvað andlegur og líkamlegur styrkur hefur að segja og þessari reynslu viljum við deila með öðru ungu fólki sem greinist. Við hjá KRAFTI stefnum að því að veita bæði sjúklingum og aðstandendum þeirra persónuleg viðtöl. Það er ómetanlegt að finna að maður er ekki einn í heiminum. Því teljum við mikilvægt að fólk sem greinist með vissa tegund af krabbameini fái aðgang að einhverjum sem háð hefur baráttu við sama sjúkdóm. Reynslan af hverjum sjúkdómi fyrir sig getur verið mismunandi og ekki víst að sá sem greinist með brjóstakrabba upplifi sömu tilfinningar og sá sem fær æxli í heila.

Upplýsingaveita

Fræðsla og upplýsingagjöf eru afar mikilvægur þáttur í starfsemi KRAFTS. Við stefnum að því að gefa fljótlega út bækling með öllum aðgengilegum upplýsingum fyrir sjúklinga. Daglegt líf þeirra sem greinast með krabbamein breytist mikið og því er afar mikilvægt að sjúklingar séu upplýstir t.a.m. varðandi skatta-, trygginga- og menntunarmál.

Mjög margir sem greinst hafa með krabbamein hafa einnig leitað óhefðbundinna lækninga. Því stefnum við að því að taka saman upplýsingar sem varða óhefðbundnar lækningar s.s. nudd, heilun,reiki, vítamín og bætiefni, mataræði, heilsurækt, jóga, jurtalækningar og margt fleira. Hingað til hefur reynsla af óhefðbundnum læknisaðferðum horfið með sjúklingnum þegar hann fer af spítalanum. Það er óþarfi að hver og einn sé sífellt að finna upp hjólið og teljum við því mikilvægt að safna saman þessum upplýsingum.

Fannst ég hafa verið svikin

Mín reynsla í baráttuni við krabbameinið var sú að ég hélt að ég væri komin á gott ról eftir brjóstaaðgerðina. En fljótlega fór að kræla á þunglyndi. Næstu árin sveiflaðist ég upp og niður og átti við mikið svefnvandamál að stríða. Ég fór á þunglyndislyf og gekk betur að fóta mig. En ég var undir miklu álagi og kannski ekki síst vegna þess að eiginmaður minn starfaði erlendis á þeim tíma. Ég var ekki búin undir svona mikið álag og á endanum brast allt. Ég veiktist aftur haustið 1998 og tveimur mánuðum síðar kom greiningin. Það er þokkalegt reiðarslag að greinast einu sinni með krabbamein og halda sig vera lausa við meinið. Mér fannst ég hafa verið svikin. Í fyrra skiptið fannst mér ég hafa öðlast svo mikla reynslu við það að endurskoða líf mitt. En augljóslega stóðst ég ekki öll próf. Ég var miður mín.

Baráttan hafin á ný

Fyrstu dagana eftir seinni greiningu lokaði ég mig af heima með slökunarsnældu og kertaljós. Á vissan hátt tel ég að það hafi bjargað geðheilsu minni. Ég datt út í nokkra tíma á dag og náði að safna kröftum. Eftir það horfðist ég í augu við raunveruleikann og hóf baráttuna. Ég var þess fullviss að ég myndi ná mér og gerði mér grein fyrir að það tæki sinn tíma.

Lyfjameðferð hófst hjá mér 1. desember, 1998. Ég missti hárið og var máttvana. Kraftleysi mitt tel ég ekki síst hafa verið vegna þess að ég hafði ekki náð mér eftir áfallið. Ég var einfaldlega ekki í stakk búin til að fara í sterka lyfjameðferð.

Full af KRAFTI

Ég tel þó að ég hafi komið vel út úr þessu erfiða tímabili. Margir missa matarlyst og þjást af ógleði en sem betur fer losnaði ég við slíkt. Ég breytti strax um mataræði sem gerði mér gott.

Það var mér mikils virði að vera nálægt eiginmanni mínum og því ákvað ég í ársbyrjun 1999 að flytja út til Þýskalands þar sem hann starfaði. Þar hóf ég nýja meðferð sem lagðist vel í mig. Ég hresstist mikið og hef verið full af orku síðan. Blóðprufur og sneiðmyndir hafa komið vel út.

Ég er full af KRAFTI og tel að þeir sem takist á við erfiðleika sem þessa öðlist eftir á að hyggja mikinn KRAFT í gegnum reynsluna. Jákvætt hugarfar skiptir einnig máli. Í daglega lífinu tel ég mikilvægt að þeir sem greinast með krabbamein vinni andlega og líkamlega í sjálfum sér. Líkamsrækt hefur bætt líðan mína og ég huga vel að mataræðinu þrátt fyrir að ég sé engin öfgamanneskja í þeim efnum.

Núorðið forðast ég streitu og reyni af megni að líta hlutina jákvæðum augum. Lífið er of mikils virði til að eyða því í leiðindi og neikvæða orku. Við sem einstaklingar getum stjórnað þessu sjálf. Það sem til þarf er sjálfsagi og viljinn til að breyta.

Mín skoðun er sú að sjúkdómar geti m.a. orsakast af streitu, vanlíðan og neikvæðu hugarfari. Á sama hátt tel ég að með réttu hugarfari getum við komið í veg fyrir sjúkdóma. Andlega hlið sjúkdómsins er að mínu mati sú mikilvægasta en jafnframt sú hlið sem oftast er vanmetin. Eftir að ég náði aftur andlegu jafnvægi hefur ekkert amað að mér.

Lífið blasir við mér – fullt af tækifærum!

Tenglar: Krabbameinsfélagið Samantekt á heimasíðu KRAFTS yfir tengla