Langveik börn

Innan Umhyggju starfar foreldrahópur barna með sjaldgæfa sjúkdóma sem kallast Einstök börn. Fyrir stofnun félagsins vorum við hver í sínu horni og vegna þess hve fá fæðast, eða lifa með umrædda sjúkdóma höfðum við oft á tíðum ekki haft neinn sem skilur það sem við þurfum að ganga í gegnum til að tala við. En þó að um mjög ólík tilfelli geti verið að ræða höfum við komist að því að lífsreynslan er alls ekki svo ólík. Öll upplifum við svipaðar breytingar á lífi okkar og flest eigum við ekki von á að börn okkar verði alheilbrigð og oft ekki einu sinni nálægt því. Því þó sum barnanna geti lifað svo til eðlilegu lífi geta þau öll, sem hingað til tilheyra þessm hópi veikst alvarlega á tiltölulega skömmum tíma. Við þurfum líka að venjast þeirri tilhugsun að spítalarnir séu sem annað heimili barnanna og verði það líklega alla ævi; ef ekki vegna veikinda, þá vegna eftirlits og rannsókna. En eitt það sorglegasta sem við eigum sameiginlegt er almennt skilningsleysi á ástandi barna okkar.

Ef barn lendir í alvarlegu bílslysi, geta flestir sett sig í spor foreldranna og fullur skilningur er á ástandinu hvar sem er í þjóðfélaginu. En þar sem börnin okkar hafa flest sjúkdóma með torskilin nöfn og ennþá torskildari sjúkdómaslýsingu, gengur okkur ekki eins vel að gera fólki grein fyrir alvarleikanum sem við berjumst við á hverjum degi. Innan okkar hóps er t.d. börn með allskonar sjúkdóma, s.s. hina ýmsu meltingarfærasjúkdóma – lifrar- og nýrnasjúkdóma, alvarlega húðsjúkdóma og fleiri en eins og flestir sjá segir þetta okkur ekki mikið. En það breytir því ekki að þetta eru allt lífshættulegir sjúkdómar. Ef við tökum svo nokkur dæmi þá sjáum um hvað er verið að ræða.

„Short Bowel syndrome“

Við byrjum á sjúkdómi sem er kallaður „Short Bowel syndrome“. „Short Bowel“ þýðir stutt görn og merkir að sá sem greindur er með þetta sjúkdómsheiti hefur misst stærstan hluta garna sinna. Oftast hefur það gerst í skurðaðgerð vegna fæðingargalla. Eitt af stærstu vandamálum þessara barna er að nýta sér næringarefni úr fæðunni. Þau fá því sérblandaðan næringarvökva frá apóteki Landsspítalans sem gefin er í gegnum litla stáldós sem með skurðaðgerð er fest undir húð þeirra og tengd við stóra bláæð til að þola þann mikla þrýsting sem myndast við stöðuga næringargjöf. Ýmsar hættur eru bundnar þessu eins og t.d. sýking í blóði. Einnig er hætta á sýkingum í lifur, galli og briskirtli svo og fleiri meltingarfærum. Æðakerfið er undir óeðlilegu álagi sem veldur með tímanum æðahnútum og fituæxlum en hvorutveggja býður heim hættu á æðasjúkdómum. Þessi börn þurfa daglega að borða margar litlar máltíðir og eru höfð á fituskertu fæði, til að auðvelda upptöku næringarefna við meltingu. Þau þurfa mikla umönnun og stöðuga gæslu á meðan á næringargjöf stendur yfir, sem er venjulega milli 12-15 tíma á sólarhring. Vitað er um þrjá drengi með Short Bowel syndrome hér á landi.

Nesidoblastosis

Næst höfum við sjúkdóm sem hefur það furðulega nafn, Nesidoblastosis (eða Hyperinsulinism), en það er briskirtilssjúkdómur sem orsakar að kirtillinn framleiðir of mikið insúlín og er því blóðsykur of lágur. Þetta er semsagt öfugt við sykursýki. Aðeins er vitað um eitt barn með þennan sjúkdóm hér á landi. Of lágur blóðsykur getur valdið meðvitundarleysi og jafnvel heilaskemmdum, því heilinn þarf sykur og súrefni til að geta starfað. Sjúklingurinn þarf þá stöðuga lyfjagjöf í gegnum lyfjadælu sem dælir hormónalyfi undir húð. Blóðsykur er mældur á 4. klukkutíma fresti allan sólarhringinn með því að taka blóðdropa úr fingri eða hæl og setja í sérstakt blóðsykurs mælitæki. Ein af aukaverkunum lyfsins er flökurleiki og uppköst og því þarf sjúklingurinn að nærast í gegnum slöngu sem liggur inn í magann. Mjög mikilvægt er að hann verði aldrei svangur og þarf því næringu næstum allan sólarhringinn. Fyrir örfáum árum síðan var byrjað að minnka briskirtil þessara sjúklinga umtalsvert og hefur það gefið góða raun. En þar sem ekki er langt síðan að byrjað var á slíkum aðgerðum, er lítið vitað um framtíðarhorfur þessara sjúklinga, þó að vissulega gefi núverandi ástand barnsins í félaginu okkar góðar vonir.

Nýrnaveik börn

Þá eru það nýrnaveiku börnin okkar. Líkaminn er þaulskipulagður og þegar líffæri eins og nýru starfa ekki rétt, fer jafnvægi hans úr skorðum. Nýrun sjá um að hreinsa úrgang og ónauðsynlegt vatn úr blóðinu. Þau sigta blóðið, geyma sum efnin og skilja önnur úr. Nýrun stjórna einnig blóðþrýstingi og fjölda rauðra blóðkorna. Þegar þau vinna ekki rétt fer líkaminn að safna vökva og sjúklingurinn þjáist t.d. af háþrýstingi og blóðleysi. Þau þurfa miklar lyfjagjafir með ýmsum aukaverkunum. Einnig þurfa þau að vera í ströngu aðhaldi varðandi mat og vökva. Ef nýrað verður alveg óstarfhæft þarf sjúklingurinn að vera í svokallaðri skilun til að hreinsa úrgangsefni úr blóðinu. Það er þ&aacu te; annað hvort um blóðskilun eða kviðskilun að ræða. Hvor skilunin sem er tekur mjög á börnin og heftir þau verulega. Í báðum tilvikum er mikil hætta á sýkingum. Nýrnasjúkdómar enda oft með því að sjúklingurinn þarf á nýrnaígræðslu að halda.

Eftir að börn eða fullorðnir hafa farið í ígræðslu, er sá misskilningur útbreiddur að þeim sé batnað. En það er öðru nær, það eina sem gerist er að sjúkdómurinn breytist. Ef að vel gengur líður sjúklingnum betur í langan tíma, en hættan á höfnum er mikil og eftirliti er aldrei lokið. Höfnun getur átt sér stað hvenær sem er eftir ígræðsluna, hvort það verður strax, eða eftir mörg ár er ekki hægt að segja til um. Því er varla hægt að segja að þeim sem fara í ígræðslu batni nokkurn tímann. Allar ígræðslur eru mjög hættulegar en sem betur fer fleygir læknavísundunum hratt áfram og tíminn vinnur með okkur, í þessu sem og öllu öðru.

Eigin saga

Síðasta dæmið sem ég ætla að taka er mitt eigið barn. Það stúlka sem fædd er með ónýta gallganga. Auk hennar er eitt annað barn á lífi sem fætt er með þennan sjúkdóm hér á landi. Orsakir sjúkdómsins eru óþekktar en börnin þurfa að fara í aðgerð fyrir þriggja mánaða aldur, því eftir það er lifrin orðin það skemmd að of seint er að bjarga henni. En þó að börnin fari í aðgerð fyrir þann aldur en það engin trygging fyrir bata. Alls konar lífshættulegar aukaverkanir fylgja þessum sjúkdómi, s.s. sýkingar í lifrinni, blæðingar vegna æðahnúta á vélinda og í maga og vannæring vegna erfiðleika sjúklingsins til að vinna nauðsynleg efni úr fæðunni. Hér áður fyrr voru lífslíkur þessara barna ekki miklar en nú þegar lifrarígræðsla er möguleg hafa þær aukist þó nokkuð. En þó ígræðsla sé besti kosturinn fyrir mörg þessara barna er skortur á líffærum og því deyja þau stundum á biðlistum. Nýr möguleiki er nú kominn til að mæta þessum skorti og er þá hluti af lifur annars foreldis tekin og sett í barnið eða það sem oftar er notað, að skipta lifur úr fullorðnum einstaklingi þannig að tveir aðrir geti notað hana. Miklar framfarir hafa átt sér stað undanfarin ár í sambandi við lifrarígræðslur.

Staða langveikra barna

Þetta eru einungis örfá dæmi um hvaða sjúkdóma einstöku börnin okkar hafa. Eins og fram hefur komið þurfa öll þessi börn á mikilli umönnun og eftirliti að halda, sum um lengri tíma, önnur skemur. Flest eiga þau sína góðu daga sem oftast eru fleiri en hinir slæmu. Hvort sem þau dvelja heima eða tímabundið fjarri heimili, eins og skóla eða leikskóla, þurfa þau alltaf að hafa einhvern sem þekkir og getur metið ástand þeirra og brugðist rétt við er eitthvað ber útaf. Slík ábyrgð er ekki auðveldlega lögð á annarra herðar en foreldranna sem þá sjá þann kost einan í stöðunni að annað þeirra sé heimavinnandi. Auk þess eru flest þessi börn í reglubundnum rannsóknum og meðferðum og liggja auk þess á barnadeildinni hluta úr ári. Því eru foreldrar þeirra eðlilega ekki í forgangshópi á vinnumarkaðinum sem eykur enn á vanda þeirra. Umönnunarbætur eru greiddar foreldrum til að mæta auknum kostnaði og vinnu við hið veika barn. Annað foreldrið verður ætíð að vera aðgengilegt til að sækja barnið ef eitthvað ber útaf. Af þessu má ráða að réttur foreldra langveikra barna til tekjuöflunar fyrir heimilið er stórlega skertur og löngu tímabært að ráða þar bót á.

Auk þessa er nauðsynlegt að taka á veikindadögum foreldra, sem hér á landi eru skammarlega fáir. Þó eru ýmis teikn á lofti í þessu sambandi og mikil umræða hefur verið um þetta málefni undanfarin ár. Við alvarleg veikindi barns þurfa báðir foreldrar að vera til staðar. Þessir sjö dagar á ári duga skammt við slíkar aðstæður. Það að eiga skilningsríkan atvinnurekanda eða fjölskyldu sem hefur möguleika á að hlaupa undir bagga, kannski um langan tíma, eru forréttindi sem fáir foreldrar hafa.

Tengsl foreldra og heilbrigðisstétta.

Samband foreldra við lækna og hjúkrunarfólk er mikið til umræðu hjá foreldrum Einstakra barna sem og öðrum foreldrahópum. Mikið veltur á að gagnkvæmt traust ríki þeirra á milli og að vandamál sem upp koma í samskiptunum séu leyst strax og þau koma upp sé þess nokkur kostur. Nauðsynlegt er að við foreldrar finnum að hlustað sé á okkar álit og sjónarmið, því eins og einn góður læknir sagði eitt sinn, þá erum við foreldrarnir sérfræðingar í börnum okkar, þó ekki séum við sérfræðimenntuð í sjúkdómi þeirra. Við þekkjum þau og höfum flest dvalið með þeim öllum stundum og því skynjum við vel breytingar á ástandi þeirra.

Börnin okkar eiga kröfu á að fá greiningu og meðferð frá sérfræðingum í þeirra sjúkdómi. Sé þekkingin ekki til hér á landi, á með öllum ráðum að leita hennar erlendis. Þetta skiptir okkur foreldra einstakra barna miklu máli þar sem börn okkar eru mörg haldin sjaldgæfum sjúkdómum sem sérfræðiþekking er ekki til fyrir hér á landi. Þarna verða líka allir foreldrarnir að hafa jafna aðstöðu, óháð því hvort þau þekki persónulega til s&e acute;rfræðinga erlendis sem geta aðstoðað þau eða ekki.

Mikilvægt er að barnið upplifi öryggi þegar það liggur inni á barnadeild. Því skiptir miklu máli að því sé sinnt af hjúkrunarfólki sem þekkir það og barnið er sátt við. Helst af öllu viljum við sjá að barninu sé alltaf sinnt af sama teymi, s.k. „primer nursing“. Kenna á foreldrunum sem fyrst að hjúkra barni sínu sjálft með það að markmiði að þau séu fær um að annast barnið heima um leið og heilsa þess leyfir. Það er barninu og fjölskyldunni allri undirstaða til eðlilegs lífs. Nauðsynlegt er þó að tengsl við barnadeild séu í mjög góðu lagi og að foreldrarnir fái hugsanlega aðstoð frá heimahjúkrun barna a.m.k. til að byrja með.

Álag á fjölskyldulíf

Skilnaðartíðni er há meðal foreldra langveikra barna, enda álagið á þeim oft ómannlegt. Óttinn og óvissan um lífsmöguleika veika barnsins og sársauki við að horfa upp á þjáningar þess, áhyggjurnar af áhrifum þessa á hugsanleg systkini og áhyggjur af afkomu fjölskyldunnar, dregur alla orku úr foreldrunum og því gefst lítill tími eða kraftur til að hlúa að sambandinu þeirra á milli. Af þessu má sjá að það er nauðsynlegt, þegar barn er greint með alvarlegan langvinnan sjúkdóma, að veita áfallahjálp til foreldranna og hins veika barns sé það nógu gamalt til að skilja alvarleika sjúkdómsins. Sálfélagsleg þjónusta er í einhverju mæli veitt á barnadeildum sjúkrahúsanna en betur þarf að standa að þessu ef að hún á að geta sinnt nauðsynlegri eftirspurn.

Veiku börnin okkar eru hvunndagshetjur samfélagsins. Það er stórkostlegt að sjá hvað þau sýna mikið hugrekki, þolinmæði og reisn í veikindum sínum, nokkuð sem við fullorðna fólkið getum lært mikið af. Þeim hefur í einum vetvangi verið kippt út úr daglegu lífi og við tekur framandi umhverfi fullt af ókunnugu fólki. Flestu þurfa þau að ganga í gegnum mikinn sársauka og erfiðar meðferðir. Þau er auk þess svipt friðhelgi einkalífsins, vinum sínum og leikfélögum, skóla og félagslífi um langan tíma. Þau eiga það því margfaldlega skilið að við öll sem eitt sameinumst um að rétta hlut þeirra, gefum þeim tækifæri til að fá að vera börn og búa við aðstæður sem eru líkastar því sem heilbrigð brön búa við. Í því augnamiði er ekki síst nauðsynlegt að tryggja afkomu fjölskyldunnar og auðvelda henni aðgöngu að sálfélagslegri þjónustu svo að foreldrarnir hafi þrek aflögu til að hlúa að barninu sínu.

Birt með góðfúslegur leyfi Umhyggju, en greinin birtist áður í tímariti þeirra, hún hefur verið uppfærð síðan.