Lífsgæði einstaklinga með þroska og boðskiptahömlur

Þar sem ég hef lítillega tengst hinum nýju sérdeildum framhaldsskólanna fyrir þroskahefta vil ég deila með lesendum hugleiðingum mínum um hvernig ég sé fyrir mér að nota megi lífsleiknihugtakið á gagnlegan hátt í sérkennslu. Mér þykir spennandi að skoða hvernig lífsleiknihugtakið geti unnið með hugtakinu lífsgæðum sem ég nota mikið til að hjálpa mér við forgangsröðun kennslumarkmiða. Pistillinn er að verulegu leyti byggður á rannsóknarritgerð minni „Hva er livskvalitet for mennesker med alvorlige utviklings- og kommunikasjonsforstyrrelser“, sem unnin var til cand, paed. spec. gráðu við Óslóarháskóla. Við erum vön því að skilgreina lokamarkmið náms sem starfsfærni á tilteknu sviði eða þekkingu til að takast á við nám á hærra skólastigi. Hvað erum við að gera með nemendum, sem ekki munu ljúka formlegu námi, í framhaldsskóla? Þetta er ekki bara spurning sem spurt er á kennarastofunni, eða við mætum úti í bæ. Við verðum að spyrja okkur sjálf, til að vita hvað við ætlum að kenna og hvernig við viljum gera það. Í lögum um framhaldsskóla segir að námið skuli auk þess að búa nemendur undir framtíðarstarf eða frekara nám:
„… stuðla að alhliða þroska … svo þeir verði sem best búnir undir að taka virkan þátt í lýðræðisþjóðfélagi … að efla ábyrgðarkennd, víðsýni, frumkvæði, sjálfstraust og umburðarlyndi … þjálfa þá í öguðum og sjálfstæðum vinnubrögðum …“ En hvers konar markmið skilgreinum við fyrir nemendur sem ekki munu ljúka iðnnámi eða formlegu starfsnámi? Hvers konar markmið skilgreinum við fyrir nemendur sem ekki einu sinni læra að lesa og skrifa? Eða þá sem jafnvel eiga eftir að eyða ævinni án þess að hafa vald á einföldustu athöfnum daglegs lífs?

Normaliseringarhugtökin hafa verið ríkjandi hugtök í baráttunni fyrir rétti fatlaðra til góðs og verðugs lífs (Bank-Mikkelsen 1980, Kebbon o.fl. 1984, Nirje 1980, Wolfensberger 1980). Fljótlega náðu þau yfir rétt hins fatlaða til fullrar þátttöku í samfélaginu ásamt öðrum – samskipan (integrering). Síðan kom krafan um réttinn til þess að vera ekki öðruvísi, að lög, reglur og þjónustuaðilar séu þeir sömu fyrir alla, að allir séu einstakir og þurfi þjónustu við sitt hæfi – heildstæð samfélagsstefna (inklusion) (Kristiansen 1993, Wolfensberger 1980, 1991). Það ríkir nokkur ágreiningur um hvað þessi hugtök merkja, eða eigi að merkja (Nirje 1985, Solum 1991, Tøssebro 1988, Wolfensberger 1991). „– Gjennom et utvidet bruksområde og den positive verdiladningen begrepene har fått, har de også fått en stadig mer diffus betydning“ (Með því víkkaða merkingarsviði og jákvæða gildi sem þessi hugtök hafa fengið hafa þau einnig fengið stöðugt óljósari merkingu) (Söder 1992 s.43).

  • Lífsgæðahugtakið – lífsskilyrði og velferð
    Til að skýra markmið þjónustu fyrir fatlaða hefur hugtakið lífsgæði verið notað í vaxandi mæli til að skilgreina æskileg lífsskilyrði (Booth o.fl. 1991, Cummins 1991, Kebbon o. fl. 1981, 1989, Knudsen o.fl.. 1990, Nafstad og Rødbroe 1992, Tøssebro 1988).
    Kenningar um lífsgæði sem leggja áherslu á bæði hlutlæga og huglæga þætti í hinu mannlega lífi eiga rætur sínar í húmanistiskum hugmyndum um manngildi. Það þýðir að tilfinningar, vonir og þrár, ásamt viðhorfum eru álitnar jafn mikilvægar til skilnings á athöfnum manna sem ytri atburðir, félagslegar og efnislegar aðstæður. Á norðurlöndunum eru það sérstaklega Erik Allardt og Siri Næss sem hafa lagt grundvöll að lífsgæðum sem sálfélagslegu og sálfræðilegu hugtaki (Kajandi 1981, Næss 1979). Þau álíta að lífsgæði eigi að meta sem hinn hlutlæga möguleika til að lifa góðu lífi, en einnig huglægt sem upplifunin af því að lífið sé gott. Kajandi (1981, 1989) skilgreinir lífsgæði sem:

    a) ytri lífshætti, s.s. starf, heimilisaðstæður, tækifæri til að þróa eigin hæfileika;
    b) mannleg samskipti s.s náin tengsl, fjölskyldulíf, og félagstengsl og
    c) innri sálfræðilegar aðstæður s.s virkni, sjálfsmynd og lífsgleði.

    Kajandi álítur að starf, eigin fjárhagur og viðunandi húsnæðismál séu ekki aðeins forsendur fyrir góðu lífi, heldur mikilvægir lífsgæðaþættir. Hann lítur á einstaklinginn sem félagsveru í félagslegu samhengi. Hann leggur þess vegna áherslu á upplifunina af að vinna að velferð hópsins eða samfélagsins með vinnuframlagi. Hann álítur að þroskaheftum eigi að gefast kostur á slíku með því að aðlaga fyrir þá óhefðbundin merkingarbær vinnuverkefni (Kajandi 1981). Tilvistarhyggjumaðurinn Viktor Frankl (1975) lítur á „viljann til merkingar“ sem eitt mikilvægasta aflið til mannlegra athafna. Frankl álítur að einstaklingurinn verði að upplifa merkingu eða tilgang í því sem fyrir ber og sjá tilgang með athöfnum sínum til að upplifa hamingju. Annar eiginleiki sem Frankl sér sem grundvallarþátt í mannlegu eðli er viðleitni til tengsla við annað fólk.

  • Lífsgæði sem afstöðubundið fyrirbæri
  • Lífsgæði eru óhlutbundin og þurfa að skoðast í afstöðu við umhverfi og menningu. Þau eru einnig háð einstaklingsþáttum svo sem áhugamálum, skilningi og persónuleika. „Mennesker skabes og skaber seg gennem de relationer, de indgår i.“ (Menn mótast og móta sig sjálfa gegnum þau tengsl sem þeir hafa) (Holm o.fl. 1994, s. 33). Þau verða því ekki skilgreind með altækum hugtökum. Lífsgæði er þar með ekki að lifa álíka vel eða illa og allir aðrir, heldur gagnvirk tengsl milli félagslegs og efnislegs umhverfis annars vegar og einstaklingsins með sínar sálrænu og líkamlegu forsendur hins vegar (Knudsen o.fl. 1990, Martinsen 1992b). Lindström (1988) hefur fjallað um lífsgæði barna út frá aldri og þroskastigi. Þannig vísaði hann leið til þess að að skoða lífsgæðaþætti sérstaklega í aðstæðum einstaklinga með þroskahömlur. Þannig er hægt að skoða upplifun og athafnir í ljósi þroskastigs og hugsunarferla til að meta forsendur einstaklinganna til lífsgæða.

  • Þroskasálfræðilegt sjónarhorn
  • „En funksjonshemning, det være seg fysisk eller psykisk, er ikke noe en kvitter seg med og blir frisk av, men en tilstand å leve livet i – en eksistensiell tilstand“ (Fötlun, hvort sem hún er líkamleg eða andleg, er ekki eitthvað sem hægt er að losa sig við og verða frískur af, heldur ástand sem maður lifir við, tilvistarlegt ástand) (Gjærum 1993, s. 40).
    Viðurkenning á alvarlegri þroskaskerðingu sem tilvistarlegu ástandi leiðir í ljós að stig og umfang þroskaheftingar og fötlunar, aldur og einstaklingsbundnir þættir gefa sérhverjum einstaklingi eigin forsendur til samskipta við umhverfi sitt. Þetta þýðir að áliti Nafstad og Rødbroe (1992) að tekið sé tillit til forsendna á þremur sviðum samtímis: Almennir sammannlegir þættir snúast um almennan þroskaferil og það sem er almennt fyrir einstaklinga á hverju þroskastigi. Sértæk áhrif fötlunar varða þau sértæku áhrif sem fötlunin hefur á þroskamöguleika, hæfileika og færni og þá möguleika sem finnast til mótvægis. Einstaklingsbundnir þættir eru það einstaka í samskiptum sérhvers einstaklings við umhverfi sitt og úrvinnslu hans úr reynslu. Til að tryggja einstaklingi með alvarlega þroskahömlun bestu möguleika til merkingarbærra samskipta er nauðsynlegt að hafa skilning á því hvernig hann getur tekið á móti upplýsingum úr umhverfinu, hugsað og unnið úr þeim. Samtímis er það jafn mikilvægt að meta hvernig aðlaga megi aðstæður félagslega og efnislega þannig að hann geti nýtt hæfileika sína og forsendur til að njóta sín. Þar að auki þarf einnig að taka tillit til aldurs, eða þess lífsskeiðs sem einstaklingurinn er á hverju sinni, sem barn, unglingur, fullorðinn eða aldraður.
    Þannig geta almennir þroskafræðilegir þættir, sértækir þættir tengdir fötluninni og aldur skoðast sem eigin vídd hvað varðar lífsgæðahugtakið. Grundvöllur þessarra þátta er sá sami hvort sem einstaklingur býr á sólarhringsstofnun, í sambýli eða úti í samfélaginu, þrátt fyrir að ytri rammar og útlit sé ólíkt.

  • Almennir sammannlegir þættir á fyrstu þroskastigunum
  • Maðurinn fæðist með frumstæð líffræðileg viðbragðamynstur sem stýra þróuninni til tengsla, samspils og boðskipta (Nafstad og Rødbroe 1992). Til þess að einstaklingurinn geti þroskað þessa grundvallarvirkni og tengsl til að taka á virkan hátt þátt í samspili við umhverfi sitt, „umhverfistengslin“ þarf hann að hafa tækifæri til að nýta færni sína í almennum sammannlegum samskiptamynstrum (Kylen 1987, Nafstad 1993).
    Þróun hugsunarferla. Kylen skilgreinir hugsun eða greindarlegan skilning sem stig hlutbindingar í skipulagi hugsunarinnar, aðgerðum hennar og táknnotkun. Hann byggir á kenningum Piaget um stigskipta röðun þroskaþrepa í rannsóknum sínum á þroska þroskaheftra. Hversu óhlutbundna hugsun einstaklingur ræður við er háð líffræðilegri þróun miðtaugakerfisins meðan innihald hugsunarinnar byggir á reynslu einstaklingsins. Þróist heilinn hægar og stöðvist í þróuninni á „fyrra“ þroskastigi en eðlilegt er, veldur það lífræðilegri takmörkun í óhlutbundinni hugsunarfærni, sem ekki er hægt að auka við þjálfun. Reynsla, sem einstaklingurinn fær og vinnur úr, getur þó verið bæði innihaldsrík, við hæfi og umfangsmikil út frá því þroskastigi sem hann er á. Kylen kallar árangur þessarra gagnvirku tengsla virkt (funktionell) skilningsstig. Reynslan gefur innihaldið í hugsunarskipanina, ef einstaklingur öðlast ekki reynslu, birtast ekki hærri stig hugsunarskipanar, þrátt fyrir líffræðilegan þroska. Kylen vill forðast aldursviðmið normalþroskans, með því að nefna þroskastigin A, B, C eða D-stig (1985, 1987). Þróun félagslegra boðskipta og samspils stýrist af þeirri reynslu sem einstaklingurinn öðlast í samskiptum við umhverfið og þeim skilningi sem hann hefur á umhverfinu. Til að þroska þessi samskipti þarf einstaklingurinn að vera að einhverju leyti virkur gagnvart umhverfi sínu og öðrum einstaklingum (Martinsen 1992b).

    Sjálfsmynd – sjálfsmat og sjálfsupplifun. Kajandi og Næss líta á sjálfsmynd sem mikilvægan þátt í upplifun einstaklingsins af aðstæðum sínum og möguleikum. Þróun sjálfsmyndar er virkt ferli sem varir allt lífið. Sjálfsmynd byggir á hugsunarlegum, tilfinningalegum og félagslegum þroskaferlum og samskiptum einstaklingsins við umheiminn. Til þess að öðlast jákvætt sjálfsmat er mikilvægt að búa við öryggi, en um leið að hafa svigrúm til að reyna sig og þekkingu sína, upplifa jákvæð viðbrögð annarra við sér og bera sig saman við aðra. Umhverfi sem er snautt af upplifunum, sem ekki gefur tækifæri til stöðugra tengsla við ákveðna einstaklinga eða sem ekki býður upp á frumkvæði og áhrif hlýtur að leiða til brotakenndrar sjálfsupplifunar og bresta í persónuleikaþroska (Granlund og Kylen 1983, Granlund 1985).
    Þroski er árangur af samspili milli líkamlegs þroska og skynrænnar reynslu, og ekkert þroskasvið þróast í einangrun, óháð öðrum þroskasviðum. Nýrri rannsóknir á boðskiptum og félagsatferli barna hafa sýnt fram á að þroskaferlin fyrir félagslegt samspil, boðskipti og persónuleika eru mjög flókin, og þróun hinna ýmsu þroskastiga er mikið meira samhliða en áður var álitið, háð aðstæðum, einstaklingum og reynslu (Carling 1987, Martinsen 1992a, Nafstad 1992).

  • Sértæk áhrif fötlunar
  • Hin sértæku áhrif fötlunar eiga að hluta uppruna í líffræðilegri fötlun einstaklingsins. Að öðru leyti eiga þau rætur í samspilinu milli áhrifa fötlunarinnar og möguleika umhverfisins að gefa einstaklingnum mótvægi við hömlunina. Þannig eru hin sértæku áhrif fötlunarinnar að hluta sameiginleg fyrir einstaklinga með alvarlegar þroskahamlanir, að hluta sértæk fyrir hverja tegund fötlunar, en einnig einstök fyrir hvern fatlaðan einstakling.
    Í rannsóknum hafa verið verið borin kennsl á marga grundvallarþætti hvað varðar þroska og aðlögun. En þrátt fyrir það leggja þeir sem móta félagspólitíska stefnu sjaldan þessa þætti til grundvallar þegar fjallað er um lífsaðstæður þroskaheftra (Gjærum 1993). Ég fjalla hér einungis um tengsl tveggja af fleiri mikilvægum sviðum, sem mikilvægt er að beina athygli að, í tengslum við lífsgæði.
    Hugsanaferli. Einstaklingar með alvarlegar þroskahömlur þroskast ekki bara hægar en annað fólk. Það er margt sem bendir til þess að við þroskaheftingu séu einnig eigindleg frávik í hugsanaferlunum frá því snemma á þroskaferlinum og fram til fullorðinsára. Rannsóknir, m. a. við Ala stofnunina í Svíþjóð (Gjærum 1993, Kylen 1974, 1987), hafa sýnt fram á að þroskaheftir eiga í sértækum erfiðleikum með að greina, flokka, setja í kerfi og skipuleggja upplýsingar meðvitað og markvisst, og þróa alhæfð kerfismynstur (generaliserende abstraksjonsevne). Athygli er venjulega trufluð, þ.e. hvað varðar að beina athyglinni frá einu viðfangi til annars (flýti í áttun), að halda athygli fastri við viðfangsefni (einangrun athygli) og skammtímaminni (minnisrými). Þetta veldur því iðulega að þeir ná ekki að meðtaka alla nauðsynlega þætti í því sem þeir sjá eða heyra, upplýsingaúrvinnslan gengur of hægt fyrir sig, eða henni verður ekki haldið nógu lengi.

    Í rannsóknum hefur einnig verið sýnt fram á sértæk vandamál við að upplifa atburðarás eða mynstur athafna/atburða í tíma eða rúmi. Þetta þýðir erfiðleika við að sjá kerfi í atburðum eða fyrirbærum og þekkja aftur atburðarás eða röð athafna. Það veldur því að umhverfið og félagslegar athafnir geta virst ófyrirsjáanlegar og óreiðukenndar (Gjærum 1993). Þroskaheftir hafa því iðulega takmarkaða eða skerta hæfileika til að alhæfa reglufestu eða yfirfæra aðferðir /áætlanir um athafnir frá einum aðstæðum til annarra.

    Boðskiptaferli. Frávikin í hugsunarferlunum hafa meðal annars í för með sér að þroskaheftir eiga einnig í erfiðleikum að tileinka sér merki eða tákn af ýmsum toga (symboliserende abstraksjonsevne). Vandamál varðandi tákngervingu hefur einnig áhrif á hæfileikann til flokkunar og skipulagningar. Mál- og táknvirkni er oft á lægra þroskastigi en hugsunarfærni, og það sjást merki um að mál og táknskilningur hafi eigin þroskaferli í gagnvirkum tengslum við hugsunarþroskann (Gjærum 1993). Það að halda tengslum og viðfangsefni sameiginlegrar athygli eru meðal grundvallarforsendna til þess að fá til samspil og þroska grundvallar samskiptafærni. (Carling 1987, Fröhlich og Haupt 1984, Martinsen 1992b, Nafstad 1992, Nafstad og Rødbroe 1992, Stern 1979).
    Einstaklingur sem ekki upplifir merkingarbær viðbrögð við boðskiptaatferli sínu fær neikvæða upplifun af sjálfum sér, sem síðan getur leitt til takmarkaðs þroska sjálfsvitundar og tilfinningalegra truflana (Granlund og Kylen 1983, Granlund og Olson 1992, Martinsen 1992a, Nafstad 1989, 1993).

  • Aldur – lífsskeið – mikilvægur þáttur í þroskafræðilegum viðhorfum
  • Lífsgæði eru ekki fast ástand. Þarfir einstaklingsins og óskir breytast miðað við það lífsskeið sem hann er á hverju sinni. Lítið barn tilheyrir eðlilega heimili þar sem annast er um það af fullorðnum sem sjá um allar þess þarfir. Eldra barn á eðlilega að ganga í skóla og umgangast önnur börn. Unglingsárunum heyrir til aðskilnaðarferli frá fjölskyldunni og undirbúningur undir sjálfstætt líf. Sem fullorðinn gegnir maður vinnu og skyldum, oft í gagnkvæmu parsambandi, uns maður í ellinni tekur lífinu með meiri ró. Þannig eru lífsgæði ekki bara í afstöðu við þroskastig, heldur einnig í afstöðu við aldur eða lífsskeið.

  • Markmið og leiðir – lífsgæði og lífsleikni
  • Hin almennu markmið með námi á tiltekinni námsbraut hljótum við að sækja til hugmynda okkar um hvað sé gott líf – hvað við ætlum að bíði nemandans í framtíðinni og hvað muni skipta hann máli að vita, kunna eða geta. En það er ekki nóg að setja markmið, við hljótum líka að spyrja hvað þurfi að kenna til að nálgast þessi markmið.
    Í gögnum frá menntamálaráðuneytinu, Jóhanni Ásmundssyni í nefnd um endurskoðun námskrár segir að „lífsleikni“ megi líta á að „sé kerfisbundin viðleitni til að dýpka skilning nemenda á sjálfum sér og umhverfi sínu og stuðla þannig að persónulegri hæfni þeirra að takast á við lífið í nútímasamfélagi. … Segja má að hver einasta námsgrein og reyndar skólastarfið í heild sinni feli í sér lífsleikni í ofangreindum skilningi. Enda er það viðurkennt og lífsleiknin er skilgreind í þremur lögum: a) sem hluti af stefnu skóla; b) þáttur í öllu námi; c) sérsök námsgrein.“ (Jóhann Ásmundsson 1998)
    Með því að skoða lífsleikni sem þátt í öllu námi verður lífsleikni hugtak sem hjálpar okkur til að skoða og skýra hvað kenna þarf einstaklingnum til þess að hann geti notið svo góðs lífs sem hann hefur hæfileika til. Hvernig skóli eigi að búa þroskahefta nemendur undir starf eða frekara nám, en einnig veita þeim almenna menntun sem geri þá færari um að takast á við lífið og tilveruna.

  • Ytri lífsskilyrði/lífskjör
  • Einstaklingar með þroskahömlur hafa sömu þarfir og aðrir til að hafa áhrif og taka þátt í ákvörðunum í daglegu umhverfi sínu, deila með öðrum skyldum og ábyrgð, hafa merkingarbær störf. Þeir hafa sömu þörf fyrir viðurkenningu áhugamála og viðfangsefna í tómstundum, þörf fyrir sérstöðu og persónulegar skoðanir. Lífsaðstæður einstaklinga með alvarlegar þroskahömlur eru sérstaklega flóknar þegar um er að ræða fullorðna, vegna þess hve mikill munur er milli þroskastigs og lífsskeiðs.

    Efnisyfirlit

    Hvers kyns störf getur einstaklingurinn lært að leysa af hendi?

    Hvaða færni þarf hann að læra til að svo geti orðið?

    Hvað þarf hann að læra til að upplifa það sem er mikilvægt, til að hafa áhuga á starfinu eða námsþáttunum?

    Hvað þarf hann að læra til að geta haft áhrif eða tekið þátt í ákvörðunum um eigið starf eða starfsumhverfi?

    Hvaða færni þarf nemandinn að læra til að vera sjálfstæður á eigin heimili?

    Til að geta tekið ákvarðanir?

    Til að geta upplifað að hafa vald á eigin lífi?

    Starf unglings er að vera nemandi.

    Hvað þarf hann að læra til að vera nemandi á borð við aðra? – Hvaða félagslega hegðun þarf hann að læra?

    Hvaða félagshegðun þarf hann að læra til að geta gegnt starfi, til að geta verið þátttakandi í heimilislífi?

    Hvernig hefur líkamleg fötlun áhrif á markmið? hugsunarfærni? boðskiptafærni?

    Hvernig hefur hugsunarfærni áhrif á það hvað eða hvernig það upplifist sem merkingarbært.

    Hvernig hefur félagslegur þroski og samskiptahættir nemanda áhrif á námsmarkmið?

    Hvernig hefur reynsluheimur nemanda áhrif á námsmarkmið?

    Sé markmiðið að skapa aðstæður fyrir hámarks þroska og lífsfyllingu er ef til vill frjóast að tala um merkingarbær dagleg viðfangsefni fyrir þroskaheftasta einstaklinginn fremur en framleiðsluatvinnu. Þá verður mikilvægt að meta hvaða möguleika einstaklingurinn hefur til að upplifa merkingu í viðfangsefnum sínum, frelsi til þess að velja viðfangsefni, og vald á athöfnum sínum. Jafn mikilvægt verður að spyrja hvernig einstaklingurinn allur, með fötlun sína og þær forsendur og takmarkanir sem hún hefur í för með sér, er viðurkenndur af umhverfi sínu.

  • Mannleg tengsl
  • Hjá barninu einkennast náin tengsl af tengslum milli foreldris og barns, en fljótlega verða aðrir mikilvægir líka, bæði fullorðnir og börn, og mikilvægi slíkra tengsla vex eftir því sem barnið eldist. Sá sem er með þroskahömlur hefur sömu þarfir fyrir tengsl við einn eða fáa „mikilvæga aðra“, vináttu, tilfinningu fyrir að heyra til og samsömun við hóp og að upplifa að skipta máli og njóta virðingar fyrir það sem hann er. Þetta hefur í för með sér samvistir og vináttu við ófatlaða, en ekki síður tækifæri til að samsama sig og eiga félaga meðal annarra þroskaheftra.
    Mikilvægur hluti þess að verða fullorðinn í félagslegum tengslum er að vera ábyrgur – ábyrgur og áreiðanlegur félagi – ábyrgur og áreiðanlegur í nánum tilfinningasamböndum. Þroskaheftir þurfa oft að læra mikið meira en aðrir um mannleg samskipti, þeir hafa oftast færri tækifæri en aðrir unglingar til að læra í innbyrðis samskiptum, eða af samtölum og samanburði við aðra.

    Af fötlun þeirra leiðir að þeir eiga oft erfiðara meða að uppgötva og skilja undirliggjandi kerfi mannlegra samskipta, bæði sem félagar og í parsambandi.

    Hvað þarf nemandinn að læra til að skilja hvað felst í samskiptum, þekkja eigin tilfinningar í samskiptum, kunna samskiptahætti, vera ábyrgur í samskiptum við aðra?

  • Skilja ábyrgð varðandi fjölskyldu, heimilishald, kynlíf – barneignir, framfærslu?

    Skilja trúnað gagnvart vinum/félögum?

    Tileinka sér almenna félagshegðun – fylgja reglum og normum samfélagsins?

    Hvernig hefur líkamleg fötlun áhrif á félagsleg námsmarkmið? – hugsunarfærni? boðskiptafærni?

    Hvernig hefur hugsunarfærni áhrif á það hvað eða hvernig það upplifist sem merkingarbært?

    Hvernig hefur félagslegur þroski og samskiptahættir nemanda áhrif á önnur námsmarkmið?

    Hvernig hefur reynsluheimur nemanda áhrif á námsmarkmið?

  • Innra andlegt líf
  • Lífsgleði, sjálfsmynd og persónuleikaþróun byggja á hugsunarlegum, tilfinningalegum og félagslegum ferlum. Þróun sjálfsmyndar og persónuleika er annars vegar háð líffræðilegum forsendum og hins vegar því hvað einstaklingurinn fær út úr samskiptum við umhverfi sitt. Það varðar ekki minnst stöðug tilfinningatengsl við einn eða fáa nána einstaklinga. Granlund og Kylen (1983) telja þessa þróun geta varað allt lífið. Almennt leita menn eftir athöfnum sem þeim þykja mikilvægar eða hafa tilgang (Frankl 1975). Almennt verða þær athafnir, starf eða nám eftirsóknarvert sem þykja hafa tilgang eða mikilvægi. Það sem hefur merkingu fyrir einstaklinginn er framkvæmt af atorku og áhuga og gefur honum tilfinningu fyrir valdi yfir eigin athöfnum, með áhrifum og þátttöku í ákvörðunum. (Martinsen 1992, Nafstad 1992). Barn þarf að upplifa að það sé viðurkennt, að það njóti virðingar og að það geti gert gagn (Lindström 1988, Granlund og Kylen 1983). Því þarf að vera heimilt að tjá tilfinningar sínar, samtímis sem það fær umönnun og vernd, sem hæfir þörfum og þroskastigi. Það þarf einnig að hafa tækifæri til að skilja sig frá foreldrunum á eigin forsendum sem unglingur. Fullorðinn einstaklingur með alvarlegar þroskahömlur þarf einnig að fá að njóta þessarar virðingar og umönnunar, samtímis sem vernd má aldrei verða að ofvernd sem hindrar einstaklinginn í að þroskast.

    Fatlaðir og þroskaheftir einstaklingar þurfa í meiri mæli en aðrir að styrkja sinn innri andlega mann með jákvæðum upplifunum og merkingarbærum athöfnum til þess að fá eðlilegt sjálfstraust og upplifa að skipta máli á sama hátt og annnað fólk, með þeim takmörkunum sem fötlun þeirra býr þeim.

    Hvað þarf nemandinn að tileinka sér til að öðlast jákvæða sjálfsmynd,

    til að upplifa fegurð,

    eða til að vera virkur?

  • Að lokum
  • Við gerum þann fatlaða sjaldnast ófatlaðan, við bætum ekki skemmdan heila eða bætum gallað gen. Ef við ekki horfumst í augu við fötlun einstaklingsins og viðurkennum hann með öllum sínum sérkennum, hvort sem það er útlit, skapgerð eða fötlun hljótum við að brjóta á rétti hans til jafnræðis. Við sviptum hann tækifæri til að koma fram á eigin forsendum og takast á við lífið, námið og framtíðina. Nám eða hæfing fatlaðra snýst ekki um að gera einstaklinginn eins, heldur tækifæri til mestrar mögulegrar lífsfyllingar þrátt fyrir mismun í þroska- og færnistigi“ (Nafstad og Rødbroe 1992 s. 34).

  • Heimildaskrá
  • Anna Soffía Óskarsdóttir (1996) Hva er lívskvalitet for mennesker med alvorlige kommunikasjons- og utviklingsforstyrrelser. Institut for spesialpedagogik, hovedoppgave. Fullorðinsfræðsla fatlaðra Reykjavík

    Bank-Mikkelsen, Niels E. (1980). Denmark. I Flynn og Nitsch: Normalization, Social Integration, and Community Services. Pro-Ed USA

    Booth, T. Simons, K. og Boot, W. (1991) Relocation and the characteristics of hospital and hostel regimes. I International Journal of Rehabilitation Research. Vol.14 No.3 s.213-222

    Carling, Anne (1987). Hverandres blikk. Utvikling av samspill mellom foreldre og svaktfungerende spebarn. Statens spesiallærerhøgskole Norge

    Cummins, Robert A. (1991). The Comprhensive Quality of life Scale – Intellectual Disability: An Instrument under Development. I Australia and New ZealandJournal of Developmental Disabilities. Vol.17. No.2 s.259-264

    Frankl, Viktor E. (1975) Vilje til mening. Gyldendal Oslo

    Fröhlich, Andreas og Haupt, Ursula (1984). Örvun ofurfatlaðra. Safamýrarskóli Ísland

    Gjærum, Bente (1993). Den kognitive funksjon ved psykisk utviklingshemning. Í Gjærum (red,) Kunnskap og ettertanke. Universitetsforlaget Oslo

    Granlund, Mats (1986). Flerhandikapp. Stiftelsen ALA Stockholm.

    Granlund, Mats og Kylen, Gunnar (1983). Förståndshandikappade vuxna på A-stadiet. Stiftelsen Ala Stockholm

    Granlund, Mats og Olson, Cecilia (1992). Aukið boðskiptin. Námskeiðsefni – fræðibók. Þórsútgáfan Reykjavík.

    Holm, Per; Holst, Jesper; Olsen, Søs Balch og Perlt (red) (1994). Liv og kvalitet i omsorg og pedagogik. Systime Danmark.

    Kajandi Madis (1981). Livskvalitet — En litteraturstudie av livskvalitet som beteendevetenskapligt begrepp samt ett förslag till definition. Psykologiska enheten, Forskningskliniken Ulleråkers sjukhus. Uppsala Sverige

    Kajandi Madis (1989): Livskvaltiet – en översikt, forslag til definition samt exempel på empiriska tillämpingar. I Människa -Miljö – Livskvalitet. Rapport från forskningskonferensen i Örebro. del 1 s.65-70. Socialförvaltingen Sverige

    Kebbon Lars (1989): Att definerea och mäta livskvalitet. I Människa – Miljö – Livskvalitet. Rapport från forskningskonferensen i Örebro. del 1 s. 63–64 Socialförvaltingen Sverige

    Kebbon, Lars (1993) Normalisering – Klisjé og virkelighet. I Sandvin, Johan Tveit (red): Mot normalt? Omsorgsideologier i forandring. Kommuneforlaget Oslo.

    Knudsen, Pia; Olsen, Søs Balch; Holm, Per; Holst, Jesper og Perlt, Birger – LEV’s forskergruppe om udviklingshæmmedes livskvalitet (1990). Projekt udviklingshæmmedes livskvalitet. Rapport nr. 1 Opstilling av en forskningsmodel. Landsforeningen Evnesvages Vel. København

    Kristiansen, Kristjana (1993) Normalisering og verdsetjing av sosial rolle. Kommuneforlaget Oslo

    Kylen, Gunnar (1974). Psykisk utvecklingshemmades forstand. Ala Stockholm

    Kylen, Gunnar (1983) Helhetssyn på människan. Stiftelsen ALA Stockholm

    Kylen, Gunnar (1987). Greind og greindarfötlun. Þroskahjálp Reykjavík

    Lindström, Bengt (1988). Børn og livskvalitet – et forsøg på at opstille en livskvalitetsmodel for små børn. I Fasting, U. Michelsen, N. Sommer, D. (red): Opprør fra knæhøjde. Utviklingsarbejde med børn og deres familier. Munksgaard. Danmark

    Martinsen, Harald (1992a). Normal og avvikende sosial utvikling. I Karl Jacobsen red: Forutsetninger for kommunikasjon med døvblindfødte. Forlaget Nordpress Danmark

    Martinsen, Harald (1992b). Utvikling av aktivitet og initativ. I Karl Jacobsen red: Forutsetninger for kommunikasjon med døvblindfødte. Forlaget Nordpress Danmark

    Nafstad Anne (1989). Livsrom. Om betingelser for identitetsutvikling ved medfødt døvblindhet. Arbeidstekst nr 9. Nordisk utdannelsessenter for døvblindepersonale. Danmark

    Nafstad, Anne (1992). Forutsetninger for omverdensforståelse I Karl Jacobsen red: Forutsetninger for kommunikasjon med døvblindfødte. Forlaget Nordpress Danmark

    Nafstad, Anne (1993). Det utviklingspsykologiske perspektivet – et bidrag til diagnostikk og behandling. I Gjærum, B. (red) Kunnskap og ettertanke. Universitetsforlaget Oslo

    Nafstad, Anne og Rødbroe, Inger (1992). Utviklingsprofilen for døvblindfødte – et verktøj i diagnostisering og habilitering ved medfødt døvblindhed. Arbeidstekst nr 22. Nordisk utdannelsessenter for døvblindepersonale. Danmark

    Solum, Eiliv og Stangvik Gunnar (1987). Livskvalitet for funksjonshemmede – Et hjelpemiddel for planlegging og utvikling av tiltak og tjenester. Universitetsforlaget Norge

    Söder Mårten (1993). Normalisering og integrering: Omsorgsideologier i et samfunn i endring. I Sanden, J.T. (red): Mot mormalt. Kommuneforlaget Norge

    Tøssebro, Jan (1988). Velferd for psykisk utviklingshemmete. Hvordan måle det?. Vernepleierhøgskolen i Sør-Trøndelag

    Wolfensberger, Wolf (1980). Definition of Normalization. Í Flynn og Nitsch (red). Normalization, Social Integration, and Community Services. Pro-Ed. USA

    Wolfensberger, Wolf (1991). Reflections on a Lifetime in Human Services and Mental Retardation. I Mental Retardation Vol. 29 No.1 s.1–5