Margþætt einkenni?

Spurning:
Sæl. Ég ætla að lýsa ýmsum einkennum konu sem ég þekki. Það er erfitt að lýsa þessu, því þetta er svo margþætt. Reyndar er e-ð af því sem hrjáir hana afleiðingar af mikilli notkun lyfja, að ég held.   Upplýsingarnar sem ég hef eru aðeins það sem ég hef frá henni. Það getur verið erfitt að rekja garnirnar úr fólki en ég hlustað á hana þegar hún talar um sjúkdóminn sem hún veiktist af fyrir um tíu árum. Það eru örfáir með þennan sjúkdóm hér á landi og hefur hún sjálf aðeins hitt eina manneskju hér á landi sem er með hann. Fyrir nokkrum árum  fór hún til Þýskalands og fór þar í rannsóknir á einhvern spítala sem með sérdeild fyrir fólk með sama sjúkdóm. Mér finnst hún tala um að vefir og brjósk eyðist upp. Hún er með mikinn þrýsting í öllu höfðinu (sérstaklega andliti og þá aðallega kinnum ) og er með bakstra-grímur þegar hún er sem verst. Þetta virðist vera mikið bundið við höfuðsvæðið og hún á í miklu basli með eyrnasvæðið, fær eyrnabólgur o.fl. Eins er hún með sýkingar hér og þar á þessu svæði. Hún er hjá lækni sem hún kallar X og er hennar háls-, nef- og eyrnalæknir. Hann er hennar læknir og hefur fylgst vel með henni í gegnum allt. Eins fer hún reglulega til hans og þá eins og hún lýsir því hreinsar hann gröft og brjósk og e-ð sem safnast saman og er hún þá nánast eins og ryksuguð í gegnum nefið. Í fyrstu var hún á miklum sterakúrum sem fóru skelfilega með hana. Eins hefur hún verið á krabbameinslyfjum og Guð má vita hverju.
Í dag er hún öryrki og nánast allt hennar daglega líf snýst um að halda heilsu. Hún er í sjúkraþjálfun, höfuðbeina- og spjaldhryggsmeðferð o.fl. plús svo reglulegum heimsóknum til sinna lækna. En eins og ég segi, þá geri ég mér ekki grein fyrir hvað er beint hægt að rekja til sjúkdómsins og hvað eru afleiðingar af langvarandi veikindum. Stundum talar hún um þetta eins og vefjagigt og stundum eins og sjálfsofnæmi. Mér finnst svolítið erfitt að spyrja og spyrja, finnst jafnvel að eftir allan þennan tíma þá eigi ég að vita meira en ég veit. Þess vegna langar mig að geta gengið að einhverjum upplýsingum. Vona að þetta segi þér e-ð.   Kveðja
Svar:
Samkvæmt lýsingu er líklega um að ræða sjúkdóminn Wegeners granulomatosis sem er sjálfsofnæmissjúkdómur sem veldur einkennum og bólgum í öndunarvegi, gjarnan sem einkenni frá nefi og kinnbeins og ennisholum svo og lungum.  Getur einnig lagst á fleiri líffæri og þá oftast nýru. Einnig geta komið  einkenni frá vöðvum og liðum, húð og augum. Meðferð er flókin en samanstendur af ónæmisbælandi meðferð með sterum og/eða öðrum lyfjum.

Með von um að þessar upplýsingar komi að gagni
Einar Eyjólfsson, heimililæknir

 

Frekari upplýsingar má sjá hér: http://www.wgassociation.org/