Rannsókn á högum langveikra barna

Niðurstöður rannsóknar á högum fjölskyldna langveikra barna á Íslandi

Foreldrar sýna alvarleg einkenni áfallastreitu

Erlendar rannsóknir hafa sýnt fram á mikil og margvísleg áhrif langvinnra sjúkdóma hjá börnum á fjölskyldulífið allt. Íslenskar rannsóknir á þessu sviði hafa þó verið af skornum skammti fram til þessa og brýn þörf á að fá þessi áhrif staðfest hér á landi.

Sú rannsókn sem hér eru gerð skil var framkvæmd á vormánuðum 1999 og hafði hún tvö meginmarkmið:

  • Að meta margvísleg áhrif þess að eiga langveikt barn; einstaklingsbundið álag, félagsleg áhrif, fjárhagsáhrif o.s.frv.
  • Að komast að þjónustuþörf þessara fjölskyldna og hvernig þeim þörfum er fullnægt að mati foreldra.

Þátttakendur

Sendur var ítarlegur spurningalisti til 571 foreldris langveikra barna en þau eru öll félagsmenn í níu aðildarfélögum Umhyggju, félags til stuðnings langveikum börnum. Spurningalistinn var um hin ýmsu áhrif veikinda barnsins á fjölskyldulífið, hvernig tekist er á við hið aukna álag sem þeim fylgja, hvaða þarfir vakna fyrir stuðning, ráðgjöf og þjónustu af ýmsum toga og hvernig hið íslenska velferðarkerfi kemur til móts við þær þarfir. Alls svöruðu 105 foreldrar spurningalistanum. Konur voru meirihluti þeirra sem svöruðu eða 66 og karlar 39. Ríflega tveir þriðju hlutar þátttakenda bjuggu á höfuðborgarsvæðinu og tæplega þriðjungur á landsbyggðinni.

Áhrif langvarandi veikinda barns

Niðurstöður rannsóknarinnar sýna að áhrif af langvinnum sjúkdómi barns ná yfir öll meginsvið fjölskyldulífsins. Marktæk tengsl eru á milli álagsþátta, þ.e.a.s. ef foreldrar upplifa mikil áhrif á einu sviði er líklegt að það nái til annarra sviða líka.

Um 65% foreldranna sögðu persónulegt álag á þá sjálfa vera mikið eða mjög mikið og á það þá bæði við um tilfinningalegt álag og aukið álag vegna umönnunar veika barnsins. Af svörunum má sjá að margir þjást af svefntruflunum, eiga erfitt með að einbeita sér og mörgum verður jafnvel um megn að leysa hversdagsleg verkefni. Fólk upplifir sig vanmáttugt, vonlaust og síþreytt. Dæmi eru þess þó líka að fólk upplifi jákvæðar breytingar þrátt fyrir áfallið s.s. að fjölskyldan verði nánari við það að takast á við erfiðleikana saman. Um 60% foreldranna töldu félagsleg áhrif veikindanna einnig mikil eða mjög mikil. Dæmi voru um að foreldrum finndist þeir ekki geta tekið þátt í félagsstarfi utan heimilisins vegna anna og að þeir yrðu í kjölfarið áhugalausir um að hitta annað fólk. Afleiðingin er sú að fjölskyldan einangrast og félagahópurinn þrengist.

Loks sögðu 47% foreldranna fjárhagsleg áhrif mikil eða mjög mikil. Það vakti athygli að færri töldu fjárhagsáhrifin mikil en gert hafði verið ráð fyrir og af niðurstöðunum er ljóst að foreldrar bera sig vel þrátt fyrir að þær umönnunarbætur sem foreldrar fá séu ekki í samræmi við þau auknu útgjöld eða tekjutap sem veikindunum fylgja.

Þættir sem hafa áhrif á hversu mikið álag foreldrar upplifa

Hugað var að ýmsum breytum sem hugsanlega hefðu áhrif á það hversu mikið álag foreldarnir upplifa. Mestur munur fannst á milli sjúkdómshópa, þ.e. því alvarlegri sjúkdómur því meira álag. Í greiningunni var sjúkdómunum skipt í þrjá flokka: mjög alvarlega eða lífshættulega sjúkdóma (hjartasjúkdómar, krabbamein og ýmsir sjaldgæfir sjúkdómar), alvarlega sjúkdóma en ekki endilega lífshættulega (sykursýki, flogaveiki og efnaskiptasjúkdómar) og minna alvarlega en langvarandi sjúkdóma (axlarklemma, Tourette heilkenni og skarð í góm og vör).

Einnig fundust tengsl á milli álagseinkenna og þess hversu langur tími var liðinn frá greiningu sjúkdómsins. Því styttri tími sem liðinn var frá greiningu því sterkari voru álagseinkennin.

Aldur virðist ekki hafa neitt að segja um þessa þætti, því ekki fannst marktækur munur á milli aldurshópa. Hins vegar hefur hjúskaparstaða nokkuð að segja. Þannig upplifa einstæðir foreldrar meira álag en aðrir foreldrar. Þessar niðurstöður koma ekki á óvart í ljósi þess að einstæðir foreldrar hafa sjaldnar annan fullorðinn á heimilinu til að deila ábyrgðinni og álaginu með, en þó er full ástæða til að fá þær betur staðfestar með frekari rannsóknum þar sem hlutfall einstæðra foreldra var mjög lágt í þátttakendahópnum, eða aðeins um 11% þeirra sem svöruðu.

Lítill munur virðist á upplifun karla og kvenna, en þó sá að konur sýndu frekar merki um þunglyndi og kvíða en karlar hins vegar sterkari streitueinkenni.

Þættir sem draga úr neikvæðum áhrifum

Góður félagslegur stuðningur, einkum fyrst eftir að veikinda barnsins verður vart, dregur úr álagsáhrifum. Þannig sýna þeir sem fengu minni stuðning frá sínu nánasta umhverfi fleiri álagseinkenni og virðast eiga erfiðara með að takast á við hið aukna álag.

Þær aðferðir sem foreldrar nota til að takast á við auki ð álag hefur einnig áhrif á það hversu mikil áhrifin af veikindunum verða á líf þeirra. Þeir sem takast á við álagið af meiri skynsemi og flækjast minna í ýkt tilfinningaviðbrögð sýna almennt minni álagseinkenni og verða áhrif veikindanna ekki eins sterk.

Áfallastreita

Sú niðurstaða sem mesta athygli vekur er sú staðreynd að um 81% þátttakendanna sýnir einkenni áfallaröskunar (Post Traumatic Stress Disorder eða PTSD). Þetta telst hátt hlutfall þó að vitað væri að foreldrar langveikra barna búi við mikið álag og hlytu því að sýna þess einhver merki.

Áfallastreita er hugtak sem notað er til að lýsa eðlilegum streituviðbrögðum sem einstaklingar sýna í kjölfar áfalla af ýmsu tagi. Áfallaröskun (sem telst sjúkdómur) getur þróast ef einstaklingurinn nær ekki að vinna úr þessum viðbrögðum sínum. Til þess að einstaklingur teljist þjást af áfallaröskun þarf hann að sýna ákveðinn fjölda viðbragða úr öllum þremur einkennaflokkum sem greiningarviðmiðin lýsa: endurupplifun áfallsins á einhvern hátt, hjásneiðing aðstæðna sem minna á áfallið og ýmis sállíkamleg einkenni, s.s. svefntruflanir, einbeitingarerfiðleikar og pirringur. Tafla 1 sýnir ýmis viðbrögð við áföllum jafnframt því sem hlutfall foreldra sem uppfyllir greiningarviðmið fyrir hvern hinna þriggja einkennaflokka áfallaröskunar er tiltekið. Til þess að einkenni teljist til staðar þarf að vera merkt við „nánast alltaf“ eða „stundum“.

Lægra hlutfall einstæðra foreldra en annarra foreldra uppfyllir greiningarviðmið áfallaröskunar, sem er að nokkru leyti þvert á aðrar niðurstöður um aukin álagseinkenni. Rétt er þó að benda aftur á hversu lágt hlutfall einstæðra foreldra var í úrtakinu.

Fleiri foreldrar á höfuðborgarsvæðinu en á landsbyggðinni uppfylla þessi greiningarviðmið; hugsanlega tengist það meiri streitu sem talin er fylgja lífi í stærri byggðarlögum.

Í samræmi við erlendar rannsóknir var búist við nokkrum muni á milli kynja, aldurshópa, sjúkdómshópa o.s.frv. hvað áfallaröskun varðar, en svo reyndist ekki vera. Í sjálfu sér kemur það þó ekki á óvart þegar litið er til þess hversu stór hluti foreldranna almennt uppfyllir þessi greiningarviðmið.

Tafla 1. Einkenni áfallastreitu – hlutfall foreldra sem uppfyllir viðmið. Nánast alltaf Stundum Sjaldan Alls ekki
Endurupplifun áfalls (intrusion) – a.m.k. eitt einkenni sé til staðar 98%
Ítrekaðar hugsanir eða minningar um sjúkdómsgreininguna.
– Endurupplifun sjúkdómsgreiningarinnar.
– Endurteknar martraðir.
– Skyndileg tilfinningaleg viðbrögð þegar eitthvað minnir á veikindin.
– Skyndileg líkamleg viðbrögð þegar eitthvað minnir á veikindin.
Hjásneiðing (avoidance) – a.m.k. þrjú einkenni séu til staðar 96%
– Upplifi mig áhugalausa/n eða einangraða/n frá öðrum.
– Get ekki sýnt tilfinningar.
– Reyni að losna undan þátttöku í atburðum sem minna á veikindi barnsins.
– Get ekki munað einhver atriði varðandi sjúkdómsgreininguna.
– Minni áhugi en áður á hversdagslegum athöfnum.
– Finnst eins og ég eigi mér ekki neina framtíð.
– Forðast hugsanir eða tilfinningar tengdum veikindunum.
– Finnst aðrir ekki skilja mig.
Sállíkamleg einkenni (hyper-arousal) – a.m.k. tvö einkenni séu til staðar 81%
– Kvíðin/n eða verð auðveldlega hrædd/ur.
– Á erfitt með að einbeita mér.
– Svefntruflanir.
– Stöðugt á varðbergi.
– Pirruð/aður og uppstökk/ur.
Ýmis önnur viðbrögð við áföllum
– Erfiðleikar með að leysa hversdagsleg verkefni.
– Kenni mér um veikindi barnsins.
– Sektarkennd vegna þess að ég hef það svo gott.
– Vonleysi.
– Skömmustukennd vegna veikinda barnsins.
– Velti því mikið fyrir mér hvers vegna þetta kom fyrir mig og mína.
– Finnst sem ég sé að verða brjáluð/aður.
– Finnst eins og ég sé sú eina/sá eini sem hef orðið fyrir áfalli sem þessu.
– Finnst aðrir sýna mér fjandskap.
– Finnst ég ekki geta treyst neinum.
– Kemst að því eða aðrir segja mér að ég hafi gert eitthvað sem ég get alls ekki munað eftir að hafa gert.
– Finnst sem ég sé tvískipt/ur og að hvor hluti fyrir sig fylgist með hinum.
– Finnst sem einhver sem ég treysti á hafi brugðist mér.
– Sektarkennd vegna þess að ég hefði getað gert eitthvað til að koma í veg fyrir veikindin eða vegna þess að ég hafi ekki gert nóg.

Þjónusta

Foreldrar eru almennt ánægðir með gæði þeirrar þjónustu sem þeir hafa fengið en telja þó að frekari þjónustu sé þörf á nánast öllum sviðum. Minnst ánægja var með þá þjónustu sem foreldrar langveikra barna sækja til Tryggingastofnunar ríkisins. Tafla 2 sýnir hvert foreldrar höfðu leitað eftir þjónustu, hvernig ósk þeirra um þjónustu var fullnægt og hvort viðkomandi þjónustuaðilar sýndu þeim skilning og stuðning. Skoða þarf tölurnar í samræmi við hlutfall þeirra sem nutu þjónustu viðkomandi aðila.

Um 82% foreldranna töldu að aukinnar þjónustu væri almennt þörf og voru þeir foreldrar beðnir um að tiltaka á hvaða sviðum þessi aukna þörf lægi. Læknisfræðilega þjónustu (meðferð og hjúkrun) virðist síst skorta en aðeins 13% foreldra töldu að frekari þjónustu væri þörf á þessu sviði. Margir þátttakendanna vildu einnig koma á framfæri þakklæti til þeirra aðila sem annast höfðu um þeirra börn.

Hins vegar var myndin nokkuð önnur þegar litið var á aðra þjónustuþætti. Þannig töldu t.d. 43% þátttakenda að þörf væri á aukinni fjárhagsaðstoð, 40% nefndu þörf fyrir aukna félagsráðgjöf og 41% gaf til kynna þörf á aukinni sálfræðilegri þjónustu.

Foreldrahópurinn er nokkuð samhljóða hvað þetta varðar, þar sem ekki kom fram marktækur munur á milli kynja, sjúkdómshópa, eftir aldri, hjúskaparstöðu eða öðrum þáttum. Niðurstöðurnar gefa þó til kynna að foreldrar á höfuðborgarsvæðinu fái sínum þörfum betur fullnægt en foreldrar á landsbyggðinni. Þetta kom fram í svörum um fengna sálfélagslega þjónustu. Að nokkru leyti, en þó ekki eins skýrt, kom sami munur fram í ánægju með fengna læknisfræðilega þjónustu. Munur á þörf fyrir aukna þjónustu almennt kom einnig fram eftir búsetu, en foreldrar á landsbyggðinni voru einróma um að aukna þjónustu þyrfti. Þessi munur á milli höfuðborgar og landsbyggðar kemur hins vegar ekki eins skýrt fram hvað einstaka þjónustuþætti varðar.

Tafla 2. Notkun þjónustu og ánægja með fengna þjónustu.

Þjónusta % notkun Fékk þá þjónustu sem óskað var eftir (%) Sýndur skilningur og stuðningur (%)
Að hluta Nei Að hluta Nei
Heimilislæknir 37 67 26 8 65 16 19
Sérfræðingur 88 83 15 2 80 18 2
Ljósmóðir 10 80 20 73 9 18
Hjúkrunarfræðingur 46 92 8 92 8
Sálfræðingur 19 80 5 15 78 11 11
Félagsráðgjafi 33 71 26 3 71 27 3
Prestur 20 71 19 10 90 11
Lögfræðingur 1 100 xx xx xx
Tryggingastofnun ríkisins 55 35 47 19 21 39 39
Aðrar ríkisstofnanir 22 44 44 13 57 29 14
Umhyggja 8 75 13 13 100
Aðildarfélag 60 76 19 5 84 15 2
Önnur þjónusta 20 76 19 5 80 15 5

Umhyggja og aðildarfélögin

Þátttakendur svöruðu í lokin nokkrum spurningum um Umhyggju og sitt aðildarfélag. Félögin virðast almennt standa undir þeim væntingum sem félagsmenn hafa til þeirra þó nokkur munur hafi komið fram á milli einstakra félaga. Nefndir voru nokkrir þættir sem standa mætti betur að. Þar bar hæst félagsskapur og samvera, en nokkur áhugi virðist vera á auknu almennu félagsstarfi bæði fyrir foreldra og börnin. Þess fyrir utan voru einnig nefndir þættir eins og kynning á viðkomandi sjúkdómum til almennings til að draga úr fordómum í þjóðfélaginu, betri dreifing upplýsinga um réttindi og stuðningsmöguleika fyrir foreldra, aukin sálfélagsleg þjónusta og áframhaldandi barátta fyrir auknum réttindum.

Lokaorð

Rannsókn þessi var ítarleg og erfitt að gera fulla grein fyrir niðurstöðum hennar í svo stuttu máli þó það hafi verið reynt hér. Niðurstöður styðja að mörgu leyti niðurstöður annarra rannsókna um víðtæk áhrif veikinda á alla fjölskylduna. Vonandi skýra niðurstöður líka að einhverju leyti hver staða fjölskyldna langveikra barna er á Íslandi. Rannsóknin er þó ekki annmarkalaus – svarhlutfall var lágt og samanburðarhóp vantar – en hún gefur mikilvægar upplýsingar sem nýta má til frekari rannsókna.