Taugasálfræði og MS

Umræðan um kognitívar breytingar („kognitívt“ segir til um hugsunargetu. Oft er einnig notað „hugrænt“ í umgangsmáli) sem geta átt sér stað í Multiple Sclerosis (MS, heila/mænusigg) hefur aukist mjög á undanförnum árum. Í kjölfarið hefur taugasálfræði fengið aukið hlutverki, bæði í greiningarferli og endurhæfingu á MS. Taugasálfræði hjálpar við að aðgreina kognitívar skerðingar frá hversdagslegum kvillum (til dæmis gleymsku), og skilgreinir veikleika og styrkleika í hugsunarferli sem forsendu taugasálfræðilegrar endurhæfingar. Í eftirfarandi grein verður fjallað um hvernig taugasálfræði nýtist í greiningu og endurhæfingu MS sjúkdóms.

Stutt lýsing á MS og tengsl við taugasálfræði

MS er langvinnur sjúkdómur í miðtaugakerfi (heila og mænu), sem veldur skemmdum á mýelinslíðri taugafruma. Orsök MS er óþekkt og það hefur reynst erfitt að finna árangursríka meðferð, en ástæðan er að hluta til að bæði einkenni og gangur sjúkdómsins geta verið mismunandi á milli einstaklinga. Hinsvegar vitum við meira í dag um sjúkdóminn en fyrir nokkrum áratugum. Í stuttu máli má segja að MS leggst oftast á fólk á besta aldri, eða 20 – 40 ára, en hann er 5 sinnum algengari í Norður Evrópu en í löndum hitabeltis. Á Íslandi eru um 300 einstaklingar með MS í dag, og bætast við u.þ.b. 10 nýir einstaklingar á hverju ári1. Hlutfallið hér er svipað og hjá öðrum Vestrænum þjóðum. MS er algengara hjá konum en körlum eða í hlutfallinu þrjár konur á móti hverjum tveimur körlum. Til eru ýmsir undirflokkar MS, en tveir eru þó algengastir. Annars vegar „versnun-endurbata“ mynstrið sem um tveir þriðju greinast með, þar sem þeir jafna sig oft að mestu á milli kasta til að byrja með. Hins vegar „stigvaxandi eða síversnandi“ MS sem um einn þriðji er með, þar sem einkennin versna jafnt og þétt án þess að köst séu til staðar. Til eru fleiri tegundir og einnig að þær blandist saman.

Einkennin: Einkenni eru margvísleg og endurspeglar þessi breytileiki hversu einstaklingsbundinn MS er. Einkennin má flokka sem líkamleg, sálræn og kognitív (taugasálfræðileg). Líkamleg einkenni geta komið fram sem breytingar í skynjun (sjón, heyrn, bragð, þefskyn og jafnvægisskyn) og hreyfigetu (göngulag, skjálfta, spasma og kraftleysi, samhæfing, jafnvægi og stjórnun fínhreyfinga), svo og vandamál við stjórn þvagblöðru og hægða. Sálrænar breytingar eru margar, en helst ber að nefna kvíða og ótta, þunglyndi, reiði og afneitun. Kognitív einkenni endurspegla bæði dreifðar afleiðingar MS í heila svo og afleiðingar á einstökum svæðum heilans, og koma fram sem breytingar í hugsun, tali og rökfærslu, en þessu verða gerð betri skil seinna í greininni.

Meingerð og orsök: MS veldur skemmdum á mýelinslíðrum tauga í miðtaugakerfinu. Mýelin er himna sem umlykur taugafrumur og hefur það hlutverk að flýta taugaboðum. Í MS verður truflun á starfsemi hvítra blóðfruma eða svokallaðra T-frumna (T-lymphocytes) sem greina mýelinsliðrið sem utanaðkomandi efni og ráðast á það og valda þannig bólgu. Langvarandi bólga getur leitt til örmyndunar, einskonar bólgublettir (‘sclerosis´ eða ´plaque´). Þar sem þessir bólgublettir eru til staðar fara taugaboðin annaðhvort mun hægar en ella eða berast ekki í gegn (þ.e.a.s. leiðslugeta tauganna versnar). Þessi truflun á starfsemi T-fruma hefur vakið upp þær spurningar að MS gæti hugsanlega verið ónæmissjúkdómur eða jafnvel veirusýking. Rannsóknir hafa bent til breytinga á ónæmiskerfi og því mögulegan skyldleika MS við sjálfs-ónæmissjúkdóma. Erfðafræðileg tengsl sjúkdómsins hafa einnig komið til tals og fjölmargar rannsóknir eru á því sviði. Hinsvegar hafa endanleg svör við orsök MS ekki fundist enn og er talið líklegt að sjúkdómurinn verði til vegna samspils innri og ytri þátta1.

Greining: Greining MS er vandasöm þar sem fyrstu einkenni eru oft væg. Ekki er til greiningartæki eitt og sér sem getur sagt til um tilvist þessa sjúkdóms. Meðal þeirra greiningartækja sem oftast eru notuð hérlendis og erlendis eru taugalífeðlisfræðilegar/ rannsóknir, rannsóknir á mænuvökva, svo og myndagreining eins og röntgen, tölvusneiðmynd og segulómun. Þessi tæki eru samt ósérhæfð fyrir MS, það er að segja afbrigðilegar niðurstöður úr þessum mælingum geta verið vegna annarra sjúkdóma en MS. Endanleg greining er þess vegna oft ekki ljós fyrr en eftir endurtekin köst og eftir að endurteknar athuganir hafa átt sér stað. Greiningarferlið getur því tekið nokkuð langan tíma. Endanleg greining er alltaf byggð á þverfaglegri teymisvinnu og kemur hér til sögu sérstakt hlutverk taugasálfræðilegs mats (sjá að neðan).

Læknisfræðileg meðferð: Engin lækning er til við MS ennþá, en sum lyf geta dregið úr áhrifum einkenna og jafnvel heft framgöngu sjúkdómsins um nokkur ár. Í því sambandi má nefna sterameðferð sem minnkar bólgur, og „interferon beta“ sem virðist draga &uac ute;r stærð bólgubletta. Svo eru önnur lyf sem notuð eru til meðferðar við sérstökum einkennum eins og verkjum, meltingartruflunum, vöðvaspennu eða skjálfta, magnleysi og óstöðugleika svo og skyntruflunum. Meðferð og umönnun í MS krefst þess vegna alltaf þverfaglegrar samvinnu, til að mynda lækna, sálfræðinga, hjúkrunarfræðinga, sjúkraþjálfara, iðjuþjálfa, félagsráðgjafa svo og ekki síst aðstandenda. Hlutverk taugasálfræðinnar í endurhæfingu kognitívra þátta í MS hefur aukist og verða því gerð sérstök skil hér að neðan.

Markmið og framlag taugasálfræðilegs mats

En hvert er markmið og framlag taugasálfræðinnar almennt? Taugasálfræði er ung, hagnýt vísindagrein sem mælir samband á milli atferlis, hugsunar (kognitívrar getu) og heilastarfsemi og tengist öðrum sérgreinum eins og t.d. klínískri sálfræði, taugalæknisfræði og geðlæknisfræði. Taugasálfræði eykur skilning okkar og faglega þekkingu á breytingum sem eiga sér stað við sjúkdóma í miðtaugakerfi eins og MS. Markmiðið með taugasálfræðilegu mati er að athuga hugsanlega röskun á kognitívri getu og að samræma og rökstyðja niðurstöður í ljósi taugafræðilegar þekkingar. Í sambandi við minni er taugasálfræðileg prófun t.d. fólgin í því að geta aðskilið eðlilega hversdagslega gleymsku frá alvarlegri minnisskerðingu og gefið þannig vísbendingar um hvort um hrörnunarsjúkdóm sé að ræða eða ekki. Þættir sem eru prófaðir með taugasálfræðilegu mati eru í grófum dráttum greind, minni og undirþættir þess, þættir máls og tals, athygli, einbeiting, úthald, hraði í hugarstarfi, sjónræn úrvinnsla, stýrifærni eins og frumkvæði, áætlun, skipulagning og dómgreind, grunnþættir náms, fínhreyfingar, handstyrkur, skynjun og persónuleiki.

Framlag taugasálfræðilegs mats fyrir fullorðna er af ýmsum toga, en eftirfarandi atriði eiga sérstaklega við taugasálfræðilegt mat í tengslum við MS.

Taugasálfræðilegt mat:

* Lætur í té ýtarlega þverskurðarmynd af hugrænni getu einstaklings.

* Stuðlar að taugasálfræðilegri greiningu sjúkdóma í miðtaugakerfi.

* Mælir fram- eða afturför í sjúkdómsferli yfir tíma.

* Skilgreinir kognitíva veikleika og styrkleika sem forsendu endurhæfingar.

* Veitir upplýsingar varðandi getu einstaklings til atvinnu eða námsþátttöku, eða hæfni til lagalegra ákvarðana, öryggis (t.d. við akstur), fjármála eða sjálfstæðis.

* Gefur viðmið til að meta áhrif lyfjameðferðar á kognitíva getu.

Að upplýsa sjúklinginn og aðstandendur hans um niðurstöður taugasálfræðilega matsins, ræða þýðingu þeirra svo og tilvist úrræða við framtíðarplön eru mikilvægir hlutar í starfi taugasálfræðings.

Kognitív einkenni í MS

En hversu algeng eru kognitív einkenni í MS og hver eru þau? Talið er að um helmingur einstaklinga með MS upplifi marktækar breytingar í hugsun2. Líkamleg einkenni koma oftast fram fyrir greiningu, en kognitív einkenni (eins og erfiðleikar við einbeitingu og athygli, hæging á hugsun og vinnsluhraði svo og andleg þreyta) eru einnig oft til staðar alveg frá byrjun. Einstaklingar með „stigvaxandi“ gerð af MS þjáist yfirleitt meira af kognitívum einkennum en þau sem eru með „versnun-endurbati“ MS tegund. Samhengi er á milli staðsetningar heilaörs og hvernig einkennin lýsa sér. Til dæmis geta einstaklingar með bólgubletti á svæði ennisblaðs (framheila) átt í erfiðleikeikum með að skipuleggja, en bólgublettir í hnakkablaði geta hinsvegar leitt til erfiðleika með sjónúrvinnslu. Þrátt fyrir að einstaklingsmunurinn sé mikill, má segja að til sé ákveðið mynstur af kognitívum breytingum sem er einkennandi fyrir MS og samanstendur í grófum dráttum af andlegri þreytu og kognitívri hægingu, erfiðleikum með athygli/ einbeitingu og truflun á nýminni, svo og minnkun á orðaforða, frumkvæði og getu til þrautalausna(3).

   Andleg þreyta Oft er andleg þreyta fyrsta einkenni sem einstaklingar með MS hafa reynslu af. Þreyta var til dæmis efst á blaði í       niðurstöðum rannsóknar Margrétar Sigurðardóttur, félagsráðgjafa MS félagsins, sem fjallar um félagslegar aðstæður og aðlögun einstaklinga  með MS á Íslandi4. Andleg þreyta getur komið fram þó vinnan sé ekki andlega eða líkamlega krefjandi. Andleg þreyta hefur  neikvæð áhrif á hugsun fólks almennt, en einstaklingar með MS virðast sérstaklega viðkvæmir hvað þetta varðar. Andleg þreyta veldur því að þeir vinna hægar, geta síður einbeitt sér, gera fleiri villur og gleyma meiru.

Hugrænn hraði Algengt er að einstaklingum með MS finnist að allt gangi hægar fyrir sig jafnvel það að hugsa. Skerðing á getunni til að vinna hratt og markvisst verður sérstaklega áberandi í atvinnuumhverfi nútímasamfélagsins sem krefst skjótra viðbragða og samkeppni.

Athygli og einbeiting Getan til að einbeita sér að einföldum verkefnum er yfirleitt óbreytt í MS. Hinsvegar geta komið fram erfiðleikar þegar einstaklingar með MS reyna að einbeita sér að tvennu í einu og sérstaklega ef um tímamæld verkefni er að ræða.

   Mál þættir Málskilningur breytist yfirleitt lítið í MS, hinsvegar eru erfiðleikar við orðaforða og framburð algeng. Þannig eiga einstaklingar með MS oft erfitt með að finna orð sem þeir vilja nota til að nefna hluti eða að rifja upp óvenjuleg orð, heiti og nöfn.

Þrautalausnir Stundum leiðir MS til erfiðleika við að leysa þrautir eða að ráða við flóknari skipulagningu. Erfiðleikar geta einnig komið fram við óhlutbundna hugsun, hugtakamyndun, hugrænan sveigjanleika og getuna til að nýta sér vísbendingar umhverfisins.

Minni Minnisskerðing virðist eitt algengasta einkennið í MS og talið er að um 40% til 60% einstaklinga með MS upplifi minnisvandamál5. Á Íslandi hafa um 39% einstaklinga með MS fundið fyrir minniserfiðleikum einhverntímann á sjúkdómsferlinu4. Þótt þessi tala sé sambærileg við erlendar niðurstöður kom á óvart hversu margir upplifa minniserfiðleika yfir höfuð. “Ákveðin leynd hvíldi yfir þessum erfiðleikum áður”6 (bls. 23). Fræðslan hefur þó aukist á undanförnum árum og umræðan opnast að nokkru leyti um kognitívar breytingar í MS. Það er ljóst að minniserfiðleikar geta haft mikil áhrif á daglega líðan almennt og valdið árekstrum og truflað samskipti.

Það er mikilvægt að gera sér grein fyrir því að MS hefur ekki áhrif á alla undirþættir minnis. Aðgerðaminni, hvernig við framkvæmum ákveðið verkefni, til dæmis að spila á píanó, er yfirleitt óbreytt í MS. Sömuleiðis er forntímaminni (minni um athafnir í æsk) oftast varðveitt. Hins vegar getur verið erfitt fyrir einstaklinga með MS að læra nýtt efni (nýminni). Vandamálið virðist fólgið í skorti á skipulagningu, sem sagt að finna og nota skipulagðar aðferðir til að læra nýtt efni, svo og vinnsluminni, það að geta haldið upplýsingum í minni á meðan unnið er með þær. Einstaklingar með MS eiga oft erfitt með að rifja upp efni úr minni (´free recall´) en kennslaminni (´recognition´) er hinsvegar oftast varðveitt. Þannig má segja að ekki sé um beint minnistap að ræða heldur frekar um erfiðleika með að ná í upplýsingarnar úr minninu.

En horfum fyrst á minni almennt og þá sérstaklega hversdagslega gleymsku og þættir sem hafa áhrif á það.

Minni og áhrifaþættir á minni

Að gleyma er eðlilegt … allavega upp að vissu marki. Allir gleyma fjölmörgu á hverjum degi, ekki bara fólk með MS. Ef við myndum eftir öllu sem við upplifðum, heyrðum og sæjum, myndum við fljótlega þjást af hugsunar- eða andlega ofhleðslu. Það getur samt verið óþægilegt ef við gleymum nöfnum kunningja, afmælisdögum vina, tímabókunum hjá lækni eða hvar við lögðum bíllyklana frá okkur í morgun. Oft finnst okkur erfitt að ræða slíka gleymsku opinskátt okkar á milli og leita hjálpar eða úrræða. Eins og minnst hefur verið á þá eru viðhorf almennt frekar neikvæð gagnvart kognitívri röskun og þá sérstaklega í sambandi við minnisvandamál, þó ef til vill í minna mæli nú en áður fyrr. Margir þættir í lífi okkar hafa áhrif á gæði minnis og sýna jafnfram hversu mikilvægt en líka hversu berskjaldað minnið er. Hér að neðan eru nefnd nokkur dæmi.

   Aldur Þegar við eldumst eiga sér stað líffræðilegar breytingar í heilanum. Blóðflæði, magn taugafruma, boðefni, þyngd og rúmmál heilans minnka. Það er þó ekki algilt að minnið versni þegar við eldumst. Margir kognitívir þættir geta haldist svo til óbreyttir langt fram á elliár hjá einstaklingum með MS svo og öðrum, eins og til dæmis persónuleg og almenn þekking, forntímaminni, minni á þekkt andlit, málskilningur og lestrargetu. Hinsvegar er rétt að geta þess að eldra fólk á oft erfiðara með að læra nýja hluti (eins og tölvutækni), að framkvæma hluti undir tímapressu, að muna eftir nöfnum og heitum þegar mikið liggur við, að halda einbeitingu í langan tíma og að skipta athygli á milli tveggja verkefna samtímis.

Röskun á hormónum Þegar við eldumst eiga sér stað hormónabreytingar, bæði hjá konum og körlum. Skortur ákveðinna hormóna getur haft neikvæð áhrif á minni.

Lífsstíll Streita, svefntruflanir og örmögnun geta haft áhrif á einbeitingu sem leiðir til erfiðleika við að festa í minni almennar upplýsingar á degi hverjum. Langvarandi ofdrykkja veldur minnistapi, vegna þess að skemmdir verða í þeim hlutum miðtaugakerfis sem stjórna meðal annars getu til að læra nýja hluti og varðveita upplýsingar.

Geðheilsa Kvíði og þunglyndi trufla minni og einbeitingu. Aukinn kvíði getur minnkað einbeitingu, sem truflar síðan getu okkar til að læra og muna, og við það getur kvíði aukist og þannig skapast vítahringur.

Sjúkdómar/líkamleg heilsa Ýmsir sjúkdómar og verkir geta valdið þreytu, skertri athygli og einbeitingarskorti og þannig haft óbein áhrif á minni okkar. Þetta á sérstaklega við um langvarandi sjúkdóma eins og MS. Einnig geta átt sér stað bein áhrif á minnisgetu okkar, það er að segja vegna skaða á heilasvæðum sem hafa með minnið að gera. Í því sambandi má nefna MS, og reyndar marga aðra sjúkdóma eins og Alzheimers, heilablóðfall og heilaskaða vegna höfuðáverka, svo eitthvað sé nefnt.

Taugasálfræðileg endurhæfing minnis í MS

Með aukinni þekkingu og skilningi okkar á sambandi á milli MS og kognitívra einkenn hefur taugasálfræði fengið aukið vægi í greiningu og endurhæfingu þessa sjúkdóms. Taugasálfræðileg endurhæfing miðar að því að bæta minni, einbeitingu, athygli, sjónræna úrvinnslu svo og hæfnina til þrautalausna. Það er ýmislegt sem hefur áhrif á árangur endurhæfingarinnar eins og hvaða kognitívu þættir eru skertir og hversu mikil skerðingin er. Nýjar rannsóknir7 undirstrika mikilvægi þess að markmið með endurhæfingu í MS skuli vera að styrkja þá kognitívu þætti sem stuðla að aukinni virkni í daglegu lífi.

Vísindalegar rannsóknir hafa sýnt að minnisendurhæfing getur bætt minni fólks í áhættuhópum fyrir minnistruflunum8. Þannig meðferð getur ýmist farið fram sem einstaklings- eða hópmeðferð, en almennt er talið að hópmeðferð skili víðtækari árangri. Í hópmeðferð nýtur fólk þess að deila með öðrum reynslu sinni af daglegum minnisglöpum og hefur gaman af því að vinna saman við að finna lausnir á vandanum. Þannig lærir fólk hvert af öðru, veitir hvert öðru stuðning og minnkar fordóma gagnvart gleymsku.

Besta útkoma minnisendurhæfingar hefur fengist með „compensatory“ aðferðum7. Dæmi um innri aðferðir eru hugtengingar (´associations´), sjónræn ímyndun (´visualisation´), og flokkun (´chunking´). Með innri compensatory minnisaðferðum skipuleggjum við og sameinum efni, við aukum merkingu þess og einföldum upplýsingarnar. Ytri compensatory aðferðir eru hins vegar utan við okkar hug og líkama. Þær ganga út á að nýta og virkja umhverfið betur. Dæmi eru breytingar á umhverfinu (til dæmis þegar við komum skipulagni á hluti heima), eða notkun hjálpargagna eins og dagatala, pilluboxa, minnisbóka, orðalista o.fl. Báðar ytri og innri aðferðir eru mikilvægar til að bæta minnið hjá einstaklingum með MS og einnig annarra.

Til að geta notað þessar aðferðir sem sjálfsagðan hlut í daglegu lífi þarf æfingu og er eins og hver önnur fagkunnátta – það tekur tíma og æfingu að verða góður. Lengd minnisendurhæfingar er misjöfn og fer eftir ýmsu, eins og t.d. niðurstöðum úr taugasálfræðilegu mati, formats endurhæfingar (hóp eða einstaklingstímar), heilsu og orku þátttakenda og hvaða þættir eru teknir til endurhæfingar.

Mælt er með vikulegum fundi í a.m.k. 5-6 vikur. R‘ik áhersla er lögð á heimavinnu með reglulegum æfingum milli funda. Í endurhæfingu er veitt almenn fræðsla um samband á milli MS og minni og og þeirra þátta sem hafa áhrif á minni almennt. Megin áherslan er á margvíslegar minnisaðferðir sem stuttlega hefur verið minnst á hér að ofan. Með reglulegum sjálfskráningum er þátttakendum kennt að meta tíðni minnisglapa, aðstæður sem valda helst minniserfiðleikum svo og aðstæður sem stuðla að betra minni. Sjálfsmat er þannig mikilvægur þáttur endurhæfingar, en það eykur innsæi, þekkingu og sjálfstæði þátttakenda.

Lokaorð

Taugasálfræðilegt mat leggur grundvöll að því að auka þekkingu einstaklingsins á hugsanlegum hugrænum erfiðleikum sem MS veldur í daglegu lífi. Það að meta og fá upplýsingar um þessar breytingar snemma á MS sjúkdómsferlinu getur hjálpað til við að hanna persónumiðaða og markvissa endurhæfingu sem stuðlar svo að auknu sjálfstæði og bættu lífi viðkomandi.

Heimildir 1. Bergman, S. (2004). Um MS. Meginstoð Blað MS Félags Íslands, 2. tbl. 21. árg: 14-17.

2. Grigoriadis, N. (2003). Cognitive deficits in multiple sclerosis. Annals of General Hospital Psychiatry, 2(Suppl 1): 1-15.

3. Rao, S.,M. (1986). Neuropsychology of multiple sclerosis: A critical review. J Clin Exp Neuropsychol, 5: 503-542.

4. Sigurðardóttir, M. (2004). Félagslegar aðstæður og aðlögun einstaklinga með MS sjúkdóminn. Óbirt MA ritgerð, Háskóli Íslands, Félagsvísindadeild.

5. Calabrese, P. (2006). Neuropsychology of MS: An overview. J Neurol, 253 [Suppl 1] I/10-I/15.

6. Sigurðardóttir, M. (2004). Hagir fólks með MS á Íslandi. Meginstod Blað MS Félags Íslands, 1. tbl. 21. árg: 21-24.

7. Tesar, N., Bandion K. og Baumhackl, U. (2005). Efficacy of a neu ropsychological training programme for patients with multiple sclerosis – a randomised controlled trial. Wien Klin Wochenschr, 1117/21 – 22: 747-754.

8. Floyd, M. og Scogin, F. (1997). Effects of memory training on the subjective memory functioning and mental health of older adults: a meta-analysis. Psychol Aging, Mar;12(1):150-61.

Claudia Ósk H. Georgsdóttir, sérfræðingur í klínískri taugasálfræði, hlaut sálfræðimenntun sína á Íslandi (BA) og í Ástralíu (Masters og Phd). Hún flutti heim árið 2005 frá vestur Ástralíu, þar sem hún starfaði við tauga/greinigardeild á vegum Heilbrigðisstofnunarinnar í Perth. Claudia Ósk hefur sérhæft sig í 15 ár í taugasálfræðilegu mati/ greiningu á sjúkdómum miðtaugakerfis og heilaskaða, svo og taugasálfræðilegri endurhæfingu. Hún hefur skrifað handbók um endurhæfingu á minni sem notuð hefur verið fyrir einstaklinga og hópa. Claudia Ósk starfar nú á Landspítala við endurhæfingardeild Grensás, svo og á einkastofu við taugasálfræðilegt mat og endurhæfingu fullorðinna