Treystum merkjum líkamans

Veikindi byrja oftast með einhverjum ákveðnum einkennum sem verða til þess að fólk leitar sér lækninga. Langvinn veikindi einkennast af stöðugum líkamlegum einkennum sem ekki vilja lagast og hafa áhrif á allt líf einstaklingsins. Þau krefjast yfirleitt stuðningsmeðferðar til að koma í veg fyrir meiri skaða eða veikindi. Bráðasjúkdómur getur einnig leitt til langvinnra veikinda. Fyrir hinn langveika er mikilvægt að hann eða hún læri að veita líkamanum athygli og „hlusti“ eftir merkjum sem einkenna líkamlegt ástand sjúklingsins. Langveikt fólk þarf að læra að greina sjúkdómseinkenni sín svo það nái góðum tökum á sjúkdómsmeðferð sinni. Rannsóknir á langveikum hafa sýnt að þeir geta þjálfað með sér afburðafærni til að greina „eðlileg“ líkamsmerki frá óeðlilegum. Rannsóknir sýna einnig að þeir sem kunna að bregðast rétt við ákveðnum einkennum geta oft komið í veg fyrir frekari veikindi. Mikilvægt er að hjúkrunarfræðingar greini hvernig hinn langveiki skynjar sjúkdómsmerki sín og hvernig hann notar skynjun sína og reynslu við að ná tökum á sjúkdómnum.

Inngangur

Ég er hulstur um heilann – þetta skrifaði franski menningarfræðingurinn Jean Baudrillard árið 1983. Þessu til útskýringar sagði hann að þegar þorri fólks þyrfti ekki lengur að nota líkamann til burðar, framkvæmda og erfiðis yrði hann himinhrópandi gagnslaus og þvældist bara fyrir, í reynd of stór til að burðast með. Þetta ætti við í samfélögum þar sem margt sem mennirnir framkvæma er unnið með annarri hendi (Sigurbjörg Þrastardóttir, 2001). Hvort sem við erum sammála þessu eða ekki er það samt svo að líkaminn er fremur lítilvægt vinnutæki nú á dögum og margir kjósa að taka lítið eftir líkamanum í daglegu amstri. Það er oft ekki fyrr en fólk veikist að það veitir líkamanum einhverja athygli að ráði.

Hjúkrunarfræðingar vinna ekki eingöngu með líkama sínum heldur vinna þeir með líkama annarra á einn eða annan hátt og líkaminn og líkamleg einkenni eru stór hluti af starfi þeirra. Oft eru þessi viðfangsefni unnin í þögn, þá á ég við að vestræn menning hvetur ekki til umtals um líkamann og starfsemi hans.

Flest veikindi byrja með einhverjum ákveðnum einkennum sem verða til þess að fólk leitar sér lækninga. Oft hefur líkamlegum veikindum og þá um leið líkamanum verið líkt við vél sem bilar og gera þarf við. Það er hugsunin í læknisfræði þar sem aðalmarkmiðið er að finna orsakir einkenna og lækna þær. Engum dylst að mikilvægt er að finna orsakir einkenna svo hægt sé að veita viðeigandi meðferð. Þegar um langvinn veikindi er að ræða er mikilvægt að hinn langveiki læri að greina og meðhöndla sjúkdómseinkennin. Madjar (1997) heldur því fram að langvinn veikindi rjúfi þögn líkamans því að hinn veiki verði að læra að veita líkamanum athygli og „hlusta“ eftir merkjum frá líkama sínum og greina þau sem eru „eðlileg“ fyrir líkamlegt ástand viðkomandi frá þeim sem óeðlileg eru.

Greining/skynjun sjúkdómsmerkja

Upplifun á líkamlegum sjúkdómsmerkjum, skynjun þeirra og greining á sér stað eftir samhæfingu á líkamlegum og vitrænum upplýsingum sem einstaklingur safnar í gegnum skynfærin (Teel o. fl., 1997; The University of California, San Francisco Symptom Management Faculty Group (UCSF), 1994). Upplifun á líkamlegum merkjum hefur verið skilgreind sem huglæg reynsla sem lýsir breytingu á líffræðilegum, andlegum eða félagslegum þáttum (UCSF, 1994, bls. 273). Kenningar gera ráð fyrir að líkamleg einkenni (s.s. ákveðin tegund þyngsla fyrir brjósti hjá astmaveikum) örvi vitræna skynjun sem búi til mynd af einkennum sem einstaklingurinn upplifir þá sem ákveðin tákn. Þessi merki eru þá notuð sem eins konar staðall sem önnur einkenni eða merki eru mæld út frá og ákvörðun um hvað gera skal tekin með tilliti til þessa (Bishop og Converse, 1986; Teel o. fl., 1997). Rannsóknir sýna að langveikir nota slíkar aðferðir við að greina sjúkdómsmerki sín. Í upphafi veikinda finnst fólki oft erfitt að vita hvað er um að vera en þegar það hefur einu sinni fundið fyrir ákveðnum merkjum eru ný borin saman við fyrri reynslu og reynt að meta boðin út frá henni (Benner og Wrubel, 1989; Price, 1993a). Miller (1992) talar um innri meðvitund í sambandi við þekkingu og skilning hins veika á sjúkdómi sínum. Hún telur innri meðvitund vera hæfileika til að skynja og skýra líkamleg og andleg merki og hæfni til að bregðast rétt við þeim á þann hátt að hinn veiki ráði við einkennin. Það er talin forsenda þess að langveikir nái að þróa með sér afburðafærni við að stjórna sjúkdómi sínum (Price, 1993a; Paterson and Sloan, 1994; Hernandez, 1996; Shaul, 1997).

Langvinn veikindi og hjúkrunarrannsóknir

Langvinn veikindi hafa verið viðfangsefni hjúkrunarrannsókna í marga áratugi. Þó hefur reynsla hins langveika mest verið rannsökuð síðustu tvo áratugi. Thorne og Paterson (1998) greindu 158 eigindlegar rannsóknir sem birtust milli 1980–1996 og fjölluðu um reynslu eða upplifun langveikra af veikindum sínum. Þær sáu að í rannsóknum frá 1980 til 1985 voru notuð hugtök eins og þjáning og missir. Í rannsóknum, sem birtar voru eftir 1990, voru áberandi hugtök sem lýstu því hvernig hinn langveiki getur tekist á við lífið með sjúkdómi sínum, viðhaldið voninni, og efling hæfni hins langveika var áberandi. Thorne og Paterson draga þá ályktun að eigindlegar rannsóknir hafi varpað nýju ljósi á hugtakið meðferðarheldni. Þessar rannsóknir sýndu að aðlögun meðferðar að eigin þörfum á sér oftast stað þegar fólk hefur náð ákveðinni færni í að kljást við sjúkdóminn. Aðlögun meðferðar að daglegu lífi er nauðsynleg fyrir hinn langveika þar sem hann þarft oft að taka ábyrgð á flókinni meðferð og samhæfa hana líkamlegri líðan og ekki síst amstri daglegs lífs. Þegar fram líða stundir getur þessi reynsla hins langveika breyst í afburðafærni til að greina hin mismunandi tákn líkamans og tengja þau sjúkdómsmeðferðinni (Price, 1993a; Hernandez, 1996; Shaul, 1997). En þessi færni þróast ekki án vilja og vitundar hins veika og alls ekki allir langveikir þróa með sér slíka færni. Vert er að leggja áherslu á að hinir langveiku þurfa yfirleitt að halda ákveðnar reglur og vera „ákveðnir“ við sjálfa sig svo þeir öðlist afburðafærni við að ná tökum á sjúkdómi og sjúkdómsmeðferð.

Færnimyndun meðal langveikra

Fólk með sykursýki hefur lýst því hvernig það þróaði með sér færni í að taka eftir, sjá fyrir og túlka sykursýkisboð líkama síns, hefur það verið kallað að hlusta á líkamann (Price, 1993a) eða vísindin um sjálfan sig (Hernandez, 1996). Martha Price (1993a) var meðal þeirra fyrstu sem lýstu því hvernig sykursjúkir þróa með sér slíka færni. Hún lýsti eftir viðtöl við 18 sykursjúka með sykursýki af tegund 1, þar sem tekin voru tvö viðtöl við hvern og þau greind með grunnkenningaaðferð, stigum og þrepum sem sykursjúkir ganga í gegnum er þeir læra meðferðina. Fyrra stigið í kenningu hennar er um það hvernig fólk lærir að stjórna sjúkdómi sínum og það seinna hvernig fólk viðheldur stjórninni. Stigum er svo skipt niður í þrep. Fyrsta þrepið er þegar sjúklingur hefur greinst með sykursýki og er heima að reyna að ráða við meðferðina á eigin spýtur. Þetta þrep einkennist af því að fólk fylgir leiðbeiningum um meðferð mjög vel, þetta höfum við heilbrigðisstarfsfólk kallað meðferðarheldni. Að mati Price eru sykursjúkir í þessu þrepi frá 2 vikum til 1 árs. Þá gerist eitthvað, oftast það að blóðsykur verður of hár eða lágur, þrátt fyrir að meðferð sé fylgt mjög vel. Fólk fer þá yfir á þrep tvö sem einkennist af því að það byrjar að breyta meðferðinni í þá átt sem hentar því, aðallega mataræðinu. Þriðja þrepið kallast mistök og reynsla, í því reynir sjúklingurinn að finna leiðir til að stjórna sykursýkinni þannig að honum líði vel líkamlega um leið og meðferðin hefur í för með sér sem minnsta röskun á daglegu lífi hans. Í þessu þrepi er blóðsykur oft mældur og mikið hugsað um hvað orsakar of háan eða lágan blóðsykur. Fólk reynir að greina mynstur í blóðsykrinum. Price fann að 3 af 18 (17%) tókst ekki að finna mynstur í blóðsykri og lærðu því ekki sveigjanleika í sykursýkistjórnun. Í þrepi fjögur var komin ákveðin regla á sykursýkismeðferðina, regla sem hverjum einstaklingi fannst gefast best.

Stig tvö einkenndist af því að fólk getur stjórnað sykursýkinni af meiri sveigjanleika og það trúir því að það geti brugðist við nýjum og óvæntum aðstæðum. Aðeins 7 af 18 náðu að mati Price að komast upp á stig tvö. En eins og áður segir er það forsenda þess að fólk nái sveigjanleika í meðferð og þá um leið í daglegu lífi, janframt því að ná góðum tökum á blóðsykri. Til að svo megi verða þurfa sykursjúkir að hlusta á sykursýkismerki líkama síns, mæla blóðsykurinn, nota þá heilbrigðisþjónustu sem í boði er og ættingjar þurfa að taka þátt í meðferðinni. Vitsmunalega þurfa þeir að vera hæfir til að greina líkamlegu merkin og tengja við athafnir daglegs lífs, áætla og skipuleggja meðferðina og það krefst ákveðinnar þekkingar (Price, 1993a).

Það sem mér líkar við kenningu Price er hve nákvæmlega hún lýsir þróun færninnar hjá sykursjúkum. Líka að hún greinir að alls ekki allir nái slíkri færni. Það kemur heim og saman við reynslu mína úr hjúkrun. Takmarkanir rannsóknarinnar eru hins vegar þær að hún er gerð á einu svæði í Bandaríkjunum og höfundurinn gerði enga tilraun til að meta blóðsykurstjórnun hlutlægt (með blóðsykurprófunum) og bera þær saman við reynslu þátttakenda. Niðurstöður rannsókna meðal fólks með Parkinsonsjúkdóm (Haberman, 1996) og liðagigt (Shaul, 1997) eru hliðstæðar. Þessir einstaklingar náðu eingöngu afburðafærni í að meðhöndla veikindi sín með því að hlusta á merki líkamans, greina og meta einkenni og viðhalda jákvæðu viðhorfi til veikindanna. Smátt og smátt lærðist hinum langveiku takmarkanir bóklegrar þekkingar, með þeim þróaðist reynsla og hagnýt þekking. Þá lærði fólk að greina og meta líkamsboð sem bentu til að kast væri að hefjast og fólk beitti viðeigandi ráðstöfunum (lyfjameðferð í smáskömmtum þar til árangri var náð og hegðaði sér á ákveðinn hátt). Til að ná góðum tökum á sjúkd&oacute ;msmeðferð varð fólk að taka tillit til líkamsboðanna og varð að viðurkenna að sjúkdómurinn væri hluti af daglegu lífi þess (Haberman, 1996; Shaul, 1997). Hinir veiku urðu einnig að líta á sjálfa sig sem sérfræðinga en ekki bara heilbrigðisstarfsfólkið (Hernandez, 2000). Þessir rannsakendur leggja áherslu á að sjálfsímynd fólks verði að breytast svo það þrói afburðarfærni í að skynja og stjórna líkamlegum táknum (Haberman, 1996; Hernandez, 1996; Shaul, 1997). Þeir greina færnimyndun ekki mjög nákvæmlega en það er að mínu mati grunnur þess að við hjúkrunarfræðingar getum skilið hvernig langveikir þróa mér sér afburðafærni og þá um leið eigum við að geta aukið færni þessa fólks.

Reynsla langveikra af samskiptum við heilbrigðisstarfsfólk

Hver ætli reynsla langveikra sé af samskiptum við heilbrigðisstarfsfólk? Í áðurnefndri greiningu á rannsóknum meðal langveikra ályktuðu Thorne og Paterson (1998) að nú orðið líti heilbrigðisstarfsfólk meira á hina langveiku sem samstarfsaðila með mikla þekkingu. Þegar þessi fullyrðing er skoðuð nánar kemur í ljós að til eru rannsóknir (Callaghan og Williams, 1994) sem segja þetta, en mun fleiri velta því fyrir sér hvort málum sé þannig háttað í raun, meira að segja rannsóknir eftir sömu höfunda. Rannsóknir þessar voru gerðar meðal fólks með háþrýsting, sykursýki og síþreytu og sýndu að þátttakendur í þeim fundu fyrir þrýstingi frá heilbrigðisstarfsfólki um að framfylgja fyrirmælum (Weiss og Hutchinson, 2000), kvartanir sjúklinga voru ekki teknar alvarlega (Koch, Kralik og Sonnack, 1999) og líkamlegir kvillar voru útskýrðir sem andleg vandamál (Thorne, Nylin og Paterson, 2000). Við sjúkdómsreynslu þeirra var oft brugðist með vantrúnaði og ráðleggingar voru teknar beint úr bókum án þess að setja þær í samhengi við aðstæður eða reynslu viðkomandi sjúklings. Einnig mætti þessum einstaklingum vantrú heilbrigðisstarfsfólks á því að þeir gætu sjálfir tekið ákvarðanir um sjúkdómsmeðferðina og þeim fannst heilbrigðisstarfsfólk hengja sig í sérfræðihlutverk sitt (Thorne o. fl., 2000). Í einni rannsókninni (Thorne o. fl., 2000) voru samskipti langveikra og heilbrigðisstarfsfólks svo mikilvæg að sjúklingunum virtist það eitt aðalviðfangsefnið.

Takmarkanir margra áðurnefndra rannsókna eru að þær eru gerðar á konum í efri millistétt í Bandaríkjunum eða Kanada (Koch o. fl., 1999; Shaul, 1997; Thorne o. fl., 2000). Þar sem vitað er að þjóðfélagsstaða hefur áhrif á reynslu einstaklings er ekki hægt að yfirfæra niðurstöðurnar beint á Ísland. Flestar rannsóknirnar eru eigindlegar, svo að þær hafa ekki alhæfingargildi en gefa vísbendingar sem hægt er að nota við hjúkrun við svipaðar aðstæður.

Rannsóknir þær, sem fjallað hefur verið um, sýna vel tvískinnung þann sem á sér stað í okkar vestrænu heilbrigðiskerfum. Heilbrigðiskerfi okkar gera ráð fyrir að langveikir sjái um sjúkdómsmeðferð sína heima, stundum með aðstoð ættingja en oftast án mikillar aðstoðar heilbrigðisstarfsfólks. Þegar svo hinn langveiki kemur í eftirlit eða til meðferðar í heilbrigðiskerfinu mætir honum stundum vantrú á að hann sé fær um að meðhöndla sjúkdóm sinn.

Hjúkrunarfræðingar verða að muna að setja sig í spor hins langveika og dæma hann ekki eftir því hvort hann hafi náð markmiðum meðferðar. Langveikir meta oft árangur sinn við að ná tökum á og meðhöndla veikindin út frá öðrum forsendum en heilbrigðisstarfsfólk. Þegar heilbrigðisstarfsfólk metur árangur meðferðar eru hlutlægar upplýsingar oft mjög fyrirferðarmiklar, s.s. langtímablóðsykurstjórnunargildið eða tíðni astmakasta (Wikblad, 1991; Glasgow, 1999). Hinir langveiku taka tillit til fleiri þátta er þeir meta árangur meðferðar og áhrif veikinda á daglegt líf, meðal annars hvernig þeim líður líkamlega og andlega með sjúkdómsmeðferðinni, hvernig þeim tekst að samræma meðferð og daglegt líf og hvaða áhrif hegðun þeirra hefur á sjúkdóminn og sjúkdómsmeðferðina (Wikblad, 1991; Hunt, Arar og Larme, 1998). Svo hinn langveiki fái sem besta hjúkrun er mikilvægt að skrá og fylgjast með breytingum á því hvernig skjólstæðingurinn metur líkamleg boð og áhrif veikinda á daglegt líf, andlega og félagslega líðan. Hjúkrunarfræðingurinn athugar og metur reynslu skjólstæðings af sjúkdómsmerkjum. Hann bendir skjólstæðingi á algeng einkenni sem fylgja veikindum hans, s.s. vöðvaþreytu og verki hjá Parkinsonsjúklingum, og hvetur skjólstæðinginn til að athuga hvort hann hafi reynslu af þeim.

Treystum líkamsboðunum

Til þess að hjúkrunarfræðingar geti aðstoðað hina langveiku til að treysta á boð líkamans þurfa þeir að vita hvað eru „eðlileg“ einkenni viðkomandi sjúkdóms. Auka þarf rannsóknir á hvað eru „eðlileg“ einkenni tiltekinna langvinnra sjúkdóma. Þetta er mikilvægt í hjúkrun þar sem eingöngu þá er hægt að kenna langveikum að greina sjúkdómsboðin og viðbrögð þeirra við þeim, sem og að komast að hvað hinir langveiku telja vera erfiðast við sjúkdóminn í daglegu lífi. Abudi o. fl. (1997) gerðu rannsókn meðal 39 einstaklinga með Parkinsonsjúkdóm þar sem einkenni, sem sérfræðingar töldu algeng að sögn bóka, voru borin saman við reynslu einstaklinganna. Niðurstöðurnar sýndu að Par kinsonsjúklingar og sérfræðingar voru sammála um sjálf sjúkdómseinkennin en ósammála um áhrif einkennanna á daglegt líf. Hinir langveiku töldu að andleg og félagsleg einkenni hefðu mun meiri áhrif á daglegt líf þeirra en líkamleg einkenni. Líkamleg einkenni vógu þyngst í mati sérfræðinganna og þeir álitu þau hafa mest áhrif á líf fólks sem þjáist af Parkinsonveiki. Þarna er greinilegt ósamræmi á milli reynslu hins veika og þess sem hjúkrunarfræðingar og aðrar heilbrigðisstéttir álíta að hafi mest áhrif á líf hins sjúka. Eins og þarna kemur fram finnst mörgum langveikum að sjúkdómurinn hafi truflandi áhrif á félagslega virkni og atvinnuþátttöku. Er það í samræmi við reynslu mína af samskiptum við langveika sem oft eru félagslega einangraðir og hafa misst vinnu sína vegna veikindanna. Ákjósanlegt er að hjúkrunarfræðingar ræði þessi mál við skjólstæðinga sína áður en vandamál hljótast af. Stundum getur verið rétt að ráðleggja fólki að huga að því að finna vinnu sem getur samræmst lífi með langvinn veikindi áður en veikindin valda mikilli breytingu á lífsháttum.

Af hverju þurfa langveikir að læra að hlusta á boð líkama síns? Ef langveikur einstaklingur nær snemma í sjúkdómsferli að tileinka sér ákveðna hæfni og öryggi í að skynja og greina sjúkdómsmerkin getur það aukið öryggi viðkomandi á seinni stigum sjúkdómsins. Þá eru einkennin oft orðin flóknari og erfiðara að setja þau í samhengi við sjúkdóminn, meðferð hans og daglegt líf. Rannsóknir sýna einnig að fólk hefur mun betri stjórn á sjúkdómi sínum ef það þekkir og kann að bregðast við boðunum. Astmasjúkir geta komið í veg fyrir astmakast fylgi þeir líkamsboðunum (Price, 1993b) sem og sykursjúkir í veg fyrir blóðsykurfall (Paterson og Sloan, 1994) og fólk með liðagigt (Shaul 1997) getur dregið úr áhrifum kasts eða jafnvel komið í veg fyrir kast treysti það boðum líkamans. Tvíblind langtímarannsókn (stóð í 9 ár) með 1144 einstaklingum með sykursýki af tegund 1, sýndi að hættan á blóðsykurfalli varð þreföld ef blóðsykur var innan eðlilegra marka (DCCT, 1993). Þessi sama rannsókn sýndi einnig að ef blóðsykur er of hár eykst hætta á fylgikvillum sykursýkinnar mikið (DCCT, 1993). Meðal sykursjúkra er þrönga brautin milli of hás og lágs blóðsykurs vandrötuð en þó er mjög mikilvægt að feta hana til að draga úr fylgikvillum sykursýkinnar. Er það því mjög mikilvægt fyrir sykursjúka að læra að treysta þeim merkjum sem þeir telja einkenni um háan eða lágan blóðsykur og læra að meðhöndla þau á áhrifaríkan hátt.

Eitt mikilvægasta viðfangsefni hjúkrunarfræðinga á að vera að kenna langveikum að átta sig á merkjum líkama síns þannig að þeir geti þróað með sér færni til að taka sínar eigin ákvarðanir um meðferð og lagað hana að daglegu lífi, innan ákveðinna marka. Spyrja skal hina veiku hvernig þeir skynja ákveðin einkenni. Hver eru t.d. einkenni of hás blóðsykurs, eru þau óbragð í munni, þorsti eða eitthvað allt annað? Kenna þarf þeim að setja boðin frá líkamanum í samhengi við daglegt líf og örva og efla skilning þeirra á líkamlegri líðan. Hvetja þarf skjólstæðinginn til að skrifa hjá sér einkennin og viðbrögð hans við þeim svo og árangur viðbragðanna. Hjúkrunarfræðingur og skjólstæðingur finna í sameiningu lausn á viðbrögðum sem reynast ekki árangursrík. Einnig er mikilvægt að hinir langveiku átti sig á hvenær einkennin eru þess eðlis að æskilegt er að þeir leiti læknis.

Sumir langveikir skynja einkenni veikindanna mjög misjafnt frá degi til dags, á það oft við um fólk með liðagigt (Brown og Williams, 1995). Torveldar það hinum langveiku að læra á sjúkdóminn og eykur óöryggi í daglegu líf. Enn mikilvægara er fyrir það fólk að reyna að átta sig á líkamsboðunum. Þessi hópur þarf því oft sérstakan stuðning og ráðgjöf frá heilbrigðisstarfsfólki. Hjúkrunarfræðingar hvetja það til að skrá allt sem það gerir, t.d. áreynslu, lyfjaneyslu og fæðuval, og greina hvaða einkenni það finnur (verki, stífleika o.fl.). Tilgangurinn er að skjólstæðingurinn geti greint hvort mynstur eru í fæðuvali, áreynslu og einkennum (verkjum og stífleika). Þannig getur fólk smátt og smátt lært að greina og meta sjúkdómseinkennin og finna mynstur í þeim. Það auðveldar fólki að finna út hvernig best er að bregðast við merkjum líkamans og aðlaga þau daglegum lífsháttum.

Lokaorð

Langvinn veikindi verða sífellt algengari og fólk getur lifað áratugum saman með þau. Það er einnig svo að langveikt fólk þarf oft á sjúkrahúsdvöl að halda vegna annarra vandamála. Hjúkrunarfræðingar þurfa að vera á varðbergi og taka ávallt tillit til reynslu og mats hins langveika er þeir skipuleggja hjúkrun hans/hennar vegna veikindanna. Það er mikilvægt vegna þess sem á undan er sagt í þessari grein og í ljósi þeirra staðhæfingar Brown og Williams (1995) að það líti út sem sérfræðiviðhorf fagstétta, þar með talið hjúkrunarfræðinga, gegnsýri svo störf þeirra með langveikum að reynsla og persónuleg þekking langveikra komist ekki að hjá fagfólki. Benner og Wrubel (1989) segja í bók sinni „The Primacy of Caring“ að e inn mesti ótti langveikra einstaklinga, sem náð hafa afburðafærni í að greina merki líkamans og stjórna sjúkdómsmeðferð sinni, sé að leggjast inn á sjúkrahús og fá þá verri meðferð en þeir eru sjálfir færir um að veita sér heima. Að mínu mati gerist slíkt eingöngu þegar ekki er hlustað á einstaklinginn og mark tekið á því er hann segir. Ef langveikum finnst að reynsla þeirra og skynjun sé ekki tekin með í ráðleggingar hjúkrunarfræðinga til þeirra er alltaf sú hætta fyrir hendi að þeir hunsi ráðleggingarnar og nýti ekki þá heilbrigðisþjónustu sem þeim er boðin. Langveikt fólk þarf ævilangan stuðning og ráðgjöf frá hjúkrunarfræðingum og öðru heilbrigðisstarfsfólki.

Heimildir

Abudi, S., Bar-Tal, Y., Ziv, L., og Fish, M. (1997). Parkinson disease symptoms – patients´ perceptions. Journal of Advanced Nursing 25, 54-59.
Benner, P., og Wrubel, J. (1989). The primacy of caring. Stress and coping in health and illness. New York: Addison-Wesley Publishing Company. Bishop, G.D., og Converse, S.A. (1986). Illness representations: A prototype approach. Health Psychology, 5, 95-114.
Brown, S., og Williams, A. (1995). Women’s experiences of rheumatoid arthritis. Journal of Advanced Nursing, 21, 695-701.
Callaghan, D., og Williams, A. (1994). Living with diabetes: Issues for nursing practice. Journal of Advanced Nursing, 20, 132-139.
DCCT The Diabetes Control and Complications Trial Research Group (1993). The effect of intensive treatment of diabetes on the development and progression of longterm complications in insulindependent diabetes mellitus. The New England Journal of Medicine, 329(14), 977-986.
Glasgow, R.E. (1999). Outcome of and for diabetes education research. The Diabetes Educator, (viðauki), 25(6), 74-88.
Haberman, B. (1996). Day to day demands of Parkinson disease. Western Journal of Nursing Research, 18(4), 397-413.
Hernandez, C.A. (1996). Integration: The experience of living with insulin dependent (type 1) diabetes mellitus. Canadian Journal of Nursing Research, 28(4), 37-56.
Hernandez, C.A. (2000). Adults living with type 1 diabetes experienced transformation as an evolving process of responding to illness related challenges and as an outcome of a differentiation of self and body … commentary on Paterson B, Thorne S and Crawford J et al. Living with diabetes as a transformational experience. Evidence-Based Nursing, 3(3), 93.
Hunt, L.M., Arar, N.H., og Larme, A.C. (1998). Contrasting patient and practitioner perspectives in type 2 diabetes management. Western Journal of Nursing Research, 20(6), 656-682.
Koch, T., Kralik, D., og Sonnack, D. (1999). Women living with type II diabetes: The intrusion of illness. Journal of Clinical Nursing, 18(4), 397-413.
Madjar, I. (1997). The body in health, illness and pain. Í: Lawler J. (ritst.), The body in nursing. South Melbourne: Churchill Livingstone.
Miller, J.F. (1992). Coping with chronic illness. Overcoming powerlessness. (3. útg.). Philadelphia: F.A. Davis Company.
Paterson, B.L., og Sloan, J. (1994). A phenomenological study of the decision-making experience of individuals with long-standing diabetes. Canadian Journal of Diabetes Care, 18(4), 10-19.
Price, M.J. (1993a). An experiential model of learning diabetes self-management. Qualitative Health Research, 3(1), 29-59.
Price, M.J. (1993b). Exploration of body listening: Health and physical self-awareness in chronic illness. Advances in Nursing Sciences, 15(4), 37-52.
Shaul, M.P. (1997). Transitions in chronic illness: Rheumatoid arthritis in women. Rehabilitation Nursing, 22(4), 199-205.
Sigurbjörg Þrastardóttir (2001, 28. apríl). Ég er hulstur um heilann. Lesbók Morgunblaðsins, bls. 6 og 7.
The University of California, San Francisco School of Nursing Symptom Management Faculty Group (UCSF). (1994). A model for symptom management. Image: Journal of Nursing Scholarship, 26(4), 272-276.
Teel, C.S., Meek, P., McNamara, A.M., og Watson, L. (1997). Perspectives unifying symptom interpretation. Image: Journal of Nursing Scholarship, 29(2), 175-181.
Thorne, S.E., og Paterson, B.L. (1998). Shifting images of chronic illness. Image: Journal of Nursing Scholarship, 30(2), 173-178.
Thorne, S.E., Nylin, K.T., og Paterson, B.L. (2000). Attitudes toward patient expertise in chronic illness. International Journal of Nursing Studies, 37, 303-311.
Weiss, J., og Hutchinson, S.A. (2000). Warnings about vulnerability in clients with diabetes and hypertension. Qualitative Health Research, 10(4), 521-538.
Wikblad, K.F. (1991). Patient perspectives of diabetes care and education. Journal of Advanced Nursing, 16, 837-844.

Birt með góðfúslegu leyfi höfundar og Félags íslenskra hjúkrunarfræðinga, en greinin birtist áður í Tímariti Hjúkrunarfræðinga, vefur þeirra er hjukrun.is