Krabbamein í börnum – stutt yfirlit

Krabbamein í börnum – stutt yfirlit

Krabbamein hjá börnum eru fátíðir sjúkdómar en samt sem áður eru þeir algengasta dánarorsök barna á Vesturlöndum ef frá eru talin slys. Illkynja sjúkdómar hjá börnum eru mjög margvíslegir og hegða sér ekki eins hjá hverju einstöku barni þó að þeir heiti sama nafni. Meðferðina verður því að laga að hverri tegund sjúkdómsins og hverju barni fyrir sig. Krabbamein hjá börnum eru einnig um margt ólík krabbameinum hjá fullorðnum. Þannig þekkjast sumar tegundir krabbameina hjá fullorðnum varla hjá börnum og öfugt.

Algengustu krabbamein hjá börnum eru hvítblæði og heilaæxli en þessar tvær tegundir ná yfir rúmlega helming allra krabbameinstilfella í börnum. Aðrar krabbameinstegundir sem fyrirfinnast í börnum eru t.d. eitilæxli, beinaæxli og fósturvefsæxli.

Meðferðin sem krabbameinssjúk börn fá er oft löng og ströng og getur gengið mjög nærri barninu. Álagið verður mikið á alla fjölskylduna en mikilvægt er að hún sameinist í baráttunni með hinu sjúka barni.

Öll krabbameinsferðmeð barna fer fram á Barnaspítala Hringsins og krefst meðhöndlunin og umönnunin samvinnu hóps fólks úr heilbrigðisstéttinni sem er sérhæft hvert á sínu sviði.

Orsakir

Um orsakir krabbameina hjá börnum er afar lítið vitað. Þó er álitið að umhverfisþættir geti haft þýðingu og í sumum tilvikum geta erfðir skipt máli.

Tíðni

Árlega greinast 10-12 börn undir 18 ára aldri með krabbamein hér á landi og er það svipað hlutfall og það sem er í öðrum Vesturlöndum. Tíðni sjúkdómanna hefur ekki breyst síðustu áratugina.

Einkenni

Einkenni krabbameina og hegðun eru mismunandi. Hvorutveggja fer eftir aldri sjúklingsins og tegund krabbameinsins. Einkenni hvítblæðis geta t.d. verið fölvi, marblettir, lystarleysi og slen, langvinn þreyta, hitavella, beinverkir og eitlastækkanir. Helstu einkenni vegna heilaæxla eru höfuðverkur, uppköst, krampar og skyntruflanir. Einkenni annarra krabbameinsæxla geta einnig verið fyrirferðaaukning og verkir ásamt þeim einkennum sem þegar hafa verið talin upp.

Greining

Sjúkdómsgreining hvítblæðis byggist fyrst og fremst á blóð- og beinmergsrannsóknum. Greining annarra krabbameina byggist á tölvusneiðmyndatöku, segulómrannsóknum, röntgenrannsóknum, vefjagreiningum og blóð- og þvagrannsóknum.

Meðferð

Lækning er fólgin í lyfjameðferð, geislun eða skurðaðgerðum, stundum eru tveir eða allir þessir meðferðarþættir samtvinnaðir eftir því um hvaða tegund krabbameins er að ræða. Stuðningsmeðferð er mjög sérhæfð. Hún miðar að því að bæta almennt ástand sjúklingsins, bæði andlegt og líkamlegt. Í einstaka tilfellum eru mergskipti nauðsynleg.

Eftir meðferð

Mörg börn eiga við verulega erfiðleika að stríða þegar kemur út í lífið aftur eftir að hinni eiginlegu meðferð líkur. Eftirmeðferðin byggir því á andlegum og félagslegum stuðningi svo og líkamlegri endurþjálfun. Reglulegt eftirlit er nauðsynlegt, oft svo árum skiptir, eftir að meðferð lýkur.

Mergskipti

Beinmergskipti er aðgerð sem hefur tekið örum framförum á undanförnum árum og er nú notuð með ört batnandi árangri erlendis. Hér á landi eru mergskipti ekki framkvæmd og er því nauðsynlegt að senda sjúklinginn erlendis ef slíkrar aðgerðar er þörf. Aðgerð sem þessi er tímafrek, mjög kostnaðarsöm og tekur mjög á sjúklinginn bæði andlega og líkamlega.

Beinmergskipti eru líffæraflutningur, þar sem heilbrigðar mergfrumur eru fluttar frá merggjafa yfir í mergþega en áður hefur hans mergfrumum verið útrýmt með miklu magni af frumudrepandi lyfjum og stundum einnig geislun.

Mergskiptin sjálf eru fremur einföld aðgerð sérstaklega fyrir mergþegann. Ástand sjúklingsins þar til nýi mergurinn fer að starfa á eðlilegan hátt er hins vegar mjög erfitt og getur orðið lífshættulegt. Oft getur verið erfitt að finna heppilegan merggjafa fyrir sjúklinginn því að foreldrar eru óhæfir sem merggjafar fyrir börn sín og því aðeins eru 25% líkur á að eitt systkini geti gefið öðru. Óskyldur einstaklingur getur verið merggjafi ef ákveðnum skilyrðum er fullnægt.

Réttur krabbameinsjúkra barna og aðstandenda þeirra hjá hinu opinbera

  • Umönnunargreiðslur: Miðast við 40-175 klst. og ákvarðast af upplýsingum frá greiningaaðila, þjónustustofnunum og framfærendum, eftir ákveðnum reglum. Ef um tilfinnanleg útgjöld er að ræða er heimilt að hækka viðmiðun í allt að 200 stundum.
  • Styrkur til bifreiðakaupa: Heimilt er að veita framfærendum sjúkra barna, sem njóta umönnunargreiðslna, styrk til bifreiðakaupa.
  • Niðurfelling bifreiðaskatts: Einnig er heimilt að fella niður bifreiðaskatt.
  • Ferðakostnaður: Greiðist að hluta til eftir reglum sem um hann gilda.
  • Læknishjálp: Börn sem njóta umönnunargreiðslna greiða lægra gjald fyrir læknisþjónustu, lyf og heilsugæslu, eða það sama og lífeyrisþegar. Framvísa þarf sérstöku skírteini.
  • Lækkun á tekju- og eignaskatti: Foreldrar með sjúk börn geta sótt um lækkun á tekju- og eignaskatti á þar til gerðum eyðublöðum frá skattyfirvöldum.
  • Upplýsingar: um ofangreint má fá hj&aa cute; Tryggingastofnun ríkisins eða hafa samband við skrifstofu SKB.

Munið! Það þarf að sækja um allar bætur til Tryggingastofnunar ríkisins. Samráð skal hafa við lækni.

Styrktarfélag krabbameinssjúkra barna

17. október nk. Styrktarfélag krabbameinssjúkra barna var stofnað 2. september 1991 af foreldrum krabbameinssjúkra barna. Tilgangur félagsins er að gæta hagsmuna krabbameinssjúkra barna og aðstandenda þeirra á öllum sviðum innan sjúkrahúsa og utan.

Starfsemi félagsins skiptist í tvo meginþætti. Annars vegar er unnið að því að ná fram þeim réttindum sem teljast við hæfi og eru til staðar hjá nágrannaþjóðum okkar. Hins vegar er svo stuðningur við sjúka barnið og fjölskyldu þess, bæði félags- og fjárhagslegur.

Það er nokkuð ljóst að þrátt fyrir að lífslíkur barna með krabbamein hafi aukist á síðustu árum og áratugum er meðferðin alltaf erfið, oftast langvinn og leiðir af sér, auk verulegra líkamlegra óþæginda, mikið andlegt álag, mikla félagslega röskun, aukin fjárútlát og verulegan tekjumissi.

Skrifstofa félagsins er opin alla daga frá kl. 09.00 – 17.00.
Á öðrum tíma gefur símsvari helstu upplýsingar.

Þarfapýramídinn framtíðaráætlun í stefnumótun félagsins

ANNAÐ – FRÆÐSLA – HVÍLDARSTAÐUR – AÐBÚNAÐUR Á SJÚKRAHÚSUM FRAMLAG TIL SÉRMENNTUNAR FAGFÓLKS – NEYÐARSJÓÐUR

Neyðarsjóður var stofnaður 5. mars 1993 í tengslum við söfnunarátak Stöðvar 2 og Bylgjunnar „Börn með krabbamein“. Markmið sjóðsins er að styrkja fjölskyldur barna sem hafa fengið krabbamein fjárhagslega með óafturkræfum styrk. Í úthlutunarnefnd sjóðsins eiga sæti 5 einstaklingar sem engra hagsmuna eiga að gæta innan félagsins. Sú starfsemi sem SKB stendur fyrir kostar peninga. Því vonumst við áfram eftir hlýjum og skilningsríkum viðtökum þjóðarinnar þegar krabbameinssjúk börn eiga í hlut.

Félagið beitir sér fyrir fjáröflunum og má þar helst nefna:

  • Minningarkort. Í Reykjavík eru kortin seld í Árbæjarapóteki, Garðsapóteki og á skrifstofu félagsins á opnunartíma. Utan Reykjavíkur fást kortin einnig og eru auglýst á hverjum stað fyrir sig.
  • Tækifæriskort, þar sem andvirði t.d. afmælisgjafar er varið til hjálpar krabbameinssjúku barni. Fást t.d. á skrifstofu félagsins.
  • Penna, spil og barmmerki með merki félagsins má einnig fá á skrifstofu félagsins.
  • Þeir sem vilja gerast styrktarfélagar eða félagsmenn í SKB geta haft samband við skrifstofu félagsins á opnunartíma (eða fyllt út viðhangandi svarseðil og komið honum í póst).

Samkvæmt Barnasáttmála Sameinuðu þjóðanna, sem samþykktur var á allsherjarþingi þjóðanna í nóv. 1989, er réttur barsins m.a. eftirfarnadi:

  • Barn merkir hvern þann einstakling sem ekki hefur náð 18 ára aldri eða orðinn er lögráða.
  • Öll börn eiga að hafa sama rétt, án tillits til kynþáttar, húðlitar, kynferðis, tungu, trúar, stjórnmálaskoðunar, uppruna, þjóðhátta eða félagslegrar stöðu, eigna, fötlunar eða annarra aðstæðna þess eða lögráðamanns þess.
  • Öllum börnum skal tryggð sú vernd og umönnun sem velferð þeirra krefst.
  • Öll börn hafa meðfæddan rétt til lífs, rétt til nafns og þjóðernis, rétt til að þekkja foreldra sína og njóta umönnunar þeirra.
  • Öll börn eiga rétt á að láta í ljós skoðanir sínar og skal virða rétt þeirra til frjálsrar hugsunar, sannfæringar og trúar.
  • Öll börn eiga að geta nálgast upplýsingaefni af ýmsum uppruna, sem ætlað er að stuðla að félagslegri, andlegri og siðferðislegri velferð þeirra og líkamlegu og geðrænu heilbrigði.
  • Foreldrar bera sameiginlega ábyrgð á að ala upp barn og koma því til þroska. Það sem barninu er fyrir bestu skal vera þeim efst í huga.
  • Verja skal börn fyrir hvers konar líkamlegu og andlegu ofbeldi, hlífa skal þeim við erfiðisvinnu og ekki má selja þau.
  • Öll börn eiga rétt á að njóta besta heilsufars sem hægt er að tryggja og aðstöðu til læknismeðferðar og endurhæfingar.
  • Öll börn eiga rétt til félagslegrar aðstoðar, þar með talið almannatrygginga.
  • Öll börn eiga rétt til lífsafkomu sem nægir þeim til að ná líkamlegum, sálrænum, andlegum, siðferðislegum og félagslegum þroska.
  • Öll börn skulu eiga skólagöngu vísa.
  • Öll börn eiga rétt á friði.

Nánar um krabbamein á Doktor.is