MS-sjúkdómur – einkenni, greining og horfur

MS-sjúkdómurinn er langvinnur bólgusjúkdómur, sem einkennist af endurtekinni bólgu í miðtaugakerfinu. Orsökin er óþekkt, en bólgan er talin vera vegna truflunar í ónæmiskerfinu.

Endurteknar bólgur mynda skellur á mismunandi stöðum í miðtaugakerfinu og geta komið og farið endurtekið. Þessi bólgufrumuíferð er aðallega í svonefndu “hvíta efni” heilans eða myelinslíðrum, sem umlykja taugafrumurnar og aðstoða við flutning taugaboða. Síðar verður einnig tap á taugafrumum vegna skemmda eftir bólgurnar, en þegar bjólgan hjaðnar getur myndast ör sem skilur eftir einkenni.

Einkenni

Taugaeinkennin, sem einstaklingurinn upplifir eru því einkenni frá þeim stöðum þar sem bólgan er og fer eðli taugaeinkenna eftir því hvaða hlutar miðtaugakerfisins eru truflaðir. Bólgan eða ertingin geta leitt til truflunar annars vegar með því að valda brottfalli á starfsemi taugakerfisins eða vegna breyttrar hegðunar taugaboða. Í fyrra tilvikinu hætta taugaboðin að berast áfram og leiðir þetta t.d. til máttminnkunar, lömunar eða truflunar í samhæfi hreyfinga. Bólgan nær hámarki á nokkrum dögum og aukast einkennin samfara því. Þau vara nokkrar vikur en hjaðna síðan og hverfa í besta falli.

Einkennin fara eftir því hvort um truflun í hreyfibrautum eða skynbrautum er að ræða. Hreyfibrautir hafa með útfærslu á hreyfingum líkamans að gera, bæði stjórnun og samhæfingu. Truflun í því kerfi leiðir til máttminnkunar, truflaðar samhæfingar hreyfinga, og vegna áhrifa á sinaviðbragðakerfi líkamans leiðir þetta til aukinnar vöðvaspennu í vöðvum með spasma. Þessi spasmi kallast stjarfi á íslensku en það orð er ekki notað, en talað um “spastisk einkenni” yfir þennan vöðvaspasma . Þannig veldur bólga í hreyfibrautum frá heila til mænu máttminnkun, minnkuðum fínhreyfingum og síðan ef um langvinnt ástand er að ræða óþægilegum spösmum, sem getur valdið kreppum um olnboga, látið fingur læsast í lófa og hindrað gang vegna stífleika.

Truflun hinsvegar í hreyfibrautum litla heila, sem er jafnvægisstöð og sér um samhæfingu hreyfinga veldur skjálfta, verri hittni við vinna út frá sér með stöðubundnum skálfta, þ.e. skjálfta sem kemur fram við ákveðnar stellingar svo sem þegar haldið er á glasi eða verið að rétta kaffibolla. Við bólgu í litla heila eða brautum til hans eða frá kemur fram óstöðugleiki við gang, einstaklingur riðar til beggja hliða, hann  gengur gleiðspora og fálmkennt. Lýsa margir þessu ástandi líku því og er að finna við ölvunarástand, en ölvun hefur sömu áhrif á litla heilann. Þetta getur leitt til að viðkomandi þurfi að nota hjálpartæki við gang, hækjur eða göngugrind. Algengt er að einstaklingar með þetta göngulag séu taldir af öðrum vera ölvaðir og getur þetta valdið fordómum í garð þeirra.

Þegar undirritaður starfaði í Sviðþjóð var er ekki óalgengt að sjúklingar með þessi taugaeinkenni gengu með vottorð á sér frá læknum, sem þeir sýndu þegar þeir voru að versla í sænsku ríkisáfengisversluninni, en að öðrum kosti var þeim vísað frá vegna gruns um ölvun.

Hreyfieinkenni frá mænu eru algeng orsök alvarlegrar fötlunar hjá MS-sjúklingum.  Hreyfieinkenni frá mænu geta valdið svonefndri “spastiskri paraplegiu”, sem heitir á íslensku stjarfaþverlömun í neðri útlimum. Enginn notar það orð, en hið útlenska ber oft á góma í enskum texta fyrir MS-sjúklinga og því er þess hér getið. Átt er við máttminnkun með stífni í báðum ganglimum, ásamt hreyfihömlun í neðri útlimum og hindrar gang. Lömun í neðri ganglimum, ásamt slæmum einkennum frá litla heila með jafnvægistruflunum, eru algengustu ástæður þess að einstaklingar þurfi að nota hjólastól. Máttminnkun í köstum getur þó verið mjög breytileg og gengur yfirleitt vel til baka í upphafi. Síðar myndast varanlegar skemmdir í hreyfibrautunum og eftirstöðvar myndast með máttminnkun, auk þess sem spasmar geta aukið á óþægindin.

Skert hreyfigeta og hreyfieinkenni hafa í gegnum tíðina verið mest notuð til mats á fötlun MS-sjúklinga, þótt mörg önnur einkenni sjúkdómsins hafi líka mikil áhrif á lífsgæði og vellíðan.

Veldur hér sennilega að hluta til eldri hugsun við mat á sjúkleika, en áður fyrr var mikið einblínt á hreyfigetu og ástand útlima við mat á fötlun, fremur en heildarskerðingu lífsgæða hjá einstaklingnum. Einnig er einfalt að meta fötlun einstaklinga eftir hreyfigetu og hefur þetta verið grundvöllur rannsókna á árangri nýjustu lyfjameðferðar við MS-sjúkdóminum.

Sá viðmiðunarskali, sem er mest notaður og lesendur þessarar greinar gætu rekist á ef þeir afla sér vitneskju á netinu um MS-sjúkdóminn, er svonefndur EDSS (Expanded Disability Scale) skali. Þar er áætlað hve mikla fötlun einstaklingurinn hefur af sínum taugaeinkennum. Við engin taugaeinkenni flokkast hann 0.0, við væg taugeinkenni 2.0, við taugaeinkenni sem hafa áhrif á athafnir daglegs lífs 5.0, sé notast við staf eða önnur hjálpartæki við gang 6.0, við þörf á að nota hjólastól 7 .0  og ef hann þarfanst hjúkrunar 9.0 og við andlát 10.0.

Það eru köst með slæm og alvarleg hreyfieinkenni með máttminnkun, sem taugalæknar vilja fyrst og fremst meðhöndla með sterum.

Skyneinkenni vegna truflana í skynbrautum miðtaugakerfisins, geta verið margvísleg. Þau eru oft væg, sem fyrstu einkenni og ganga iðulega yfir í upphafi. Áður voru þau vangreind eða ranggreind og gat þetta valdið sjúklingum miklum sársauka og hugarangri þegar kom í ljós, að einkenni sem mátti rekja til alvarlegs taugasjúkdóms voru ekki rétt metin. Jafnvel gert lítið úr þeim með margvíslegum hætti og gefið í skyn af læknum og öðrum að um sálrænar truflanir eða móðursýki væri að ræða.

Skyneinkennin geta verið minnkað skyn, breytt skyn við snertingu eða áreiti, margvísleg dofatilfinning, nálarstungutilfinning, rafstraumstilfinning líkt og gerist þegar komið er við “vitlausa beinið” við olnbogann. Óþægileg upplifun getur fylgt við litla snertingu, auk þess sem verkir geta framkallast við lítil áreiti. Húðin getur fundist vera með yfirlag eða hlífðarlag og  holdið þrútið og dautt líkt og við tannlæknadeyfingu. Enfremur getur hitaskyn og kuldaskyn verið brenglað eða horfið. Erfitt er að koma orðum að þessari líðan, en einstaklingar lýsa breyttu skyni, dofatilfinningu, kitli, pirringi, sárum stingjum, jafnvel líkt og verið sé að ganga á rakvélarblöðum.

Orsök brenglaðrar skynjunar er vegna áhrifa á mismunandi skyntaugabrautir, en sérstakar taugabrautir í miðtaugakerfinu flytja hita og sárasaukaboð, en önnur stöðuskyn og liggja þær á mismunandi stöðum í mænunni upp til heilans. Snerting fer hinsvegar eftir mörgum brautum samtímis. Brautirnar sem flytja sársauka og hitaboð liggja til hliðar í mænunni, en brautirnar sem flytja stöðuskyn í fótum bakatil, en þær nefnast oft á læknamáli til einföldunar bakstrengir.

Einkenni verða með mismunandi hætti eftir því hvaða taugabrautir bólguskellan ertir í hvert skipti og hvar hún skilur eftir ör. Stöðuskynstruflanir leiða til óvissu um hvar fætur eru og þannig til óstöðugleika við gang með breiðspora gangi. Þessir einstaklingar finna ekki hvar þeir hafa fæturna. Í myrki aukast einkennin, því þá nýtur sjónarinnar ekki við að hjálpa til við jafnvægið. Í höndum valda stöðuskynstruflanir erfiðleikum, t.d. við að setja lykla í skrá eða drekka úr glasi.

Taugaverkir samfara skyneinkennum eru algengir og iðulega erfitt að meðhöndla. Erting í taugunum magnar lítil taugaboð í stór og svæsin, þannig að einstaklingurinn skynjar lítil áreiti sem mikil og sársaukafull. Ertingin er líka óháð áreiti og því stöðug og sjálfstæð. Hefðbundin verkjalyf, sem hafa áhrif á aðra líkamlega verki virka ekki vel á taugaverki. Verður að beita lyfjum sem hafa áhrif á ertingu í taugum til að minnka taugaverkina og hafa flogaveikislyf gefist best í þessu skyni. Ertingin veldur líka gjarnan rafstraumstilfinningu. Velþekkt er að við að beygja höfuðið fram eða aftur veldur erting í hálshluta mænu kröftugri rafstraumstilfinningu, út í báðar hendur, niður eftir baki og út í báðar fætur, sem getur náð alveg út í tær beggja vegna. Margar af þessum skyntruflunum eru þess eðlis að einstaklingar efast um raunverulega tilvist þeirra og telja ímyndun vera á ferðinni. Það er algengt að sjúkingar greini ekki frá þeim að fyrra bragði og einungis ef eftir er spurt.

Fyrir utan huglæga upplifun af verkjaóþægindum geta þessi skynóþægindi valdið margvíslegri truflun á lífi einstaklinga. Atlot, strokur eða gælur maka eða barna geta valdið óvæntum verkjaupplifunum og haft áhrif á líkamleg samskipti þeirra. Erfiðleikar geta verið að klæðast vissum tegundum af fötum eða skóm. Einstaklingar forðast kulda og hitauppplifun á hendur og fætur og þannig mætti lengi telja. Langvinnir taugaverkir eru að mati greinarhöfundar sennilega vanræktir í meðferð MS-sjúklinga þótt vitneskja og þekking á þeim hafi aukist hin síðari ár.

Bólguskella í sjóntauginni er algengt byrjunareinkenni um MS, en þó fá ekki allir sem fá sjóntaugarbólgu MS síðar. Hún er oftast öðrum megin, en getur komið hinum megin síðar. Í einstaka tilvikum kemur hún báðum megin samtímis. Hún getur verið einkennalaus eða með væg einkenni, sem einstaklingurinn veitir ekki athygli. Algengast er þó að einkenni frá sjóntauginni byrji með sárum verk bak við augað, verk í auganu í nokkra  daga, en síðan er tekið eftir minnkaðri sjón eða óskýrri, mest í miðju sjónsviðsins á öðru auganu. Einstaklingar eiga í erfiðleikum með að sjá sitt eigið andlit skýrt í spegli og andlit annarra, jafnframt sem þeir geta ekki lesið miðju dagblaða og geta ekki horft skýrt á sjónvarp. Einkennin ná hámarki á tveim vikum, en hjaðna síðan og ganga yfir á mörgum vikum. Sjóntaugabólga veldur nánast aldrei varanlegri blindu, en endurteknar sjóntaugarbólgur geta haft áhrif á sjónina til langframa. Einkennin eru mjög óhugnanleg lífsreynsla því einstaklingar óttast að þeir séu að verða blindir. Því eru einkenni um sjóntaugabólgu oft fyrst einkennið sem rekur MS-sjúkinga til læknis en minni skyntruflanir er algengt að einstaklingar hafi láti hjá líða að athuga.

Á m&oacut e;tum heila og mænu er mikilvæg tengi- og stjórnstöð í miðtaugakerfinu, sem nefnist heilastofn. Þar eiga upptök sín taugar sem stjórna augnhreyfingunum, skyni í andliti, andlitshreyfingum, og þar eru heyrnar- og jafnvægisstöðvar, auk tauga sem stjórna tal- og kyngingarvöðvum. Algengt er að fá bólguskellur í heilastofninn við MS og því einkenni frá þessum hluta miðtaugakerfisins velþekkt við MS-sjúkdóminn.

Tvísýni eða að sjá tvöfalt er algengt einkenni vegna truflunar í taugum sem stjórna augnhreyfingum og stafar af ósamræmi milli augnanna. Tvísýni er alltaf einkenni um alvarlegan sjúkdóm og geta aðrir sjúkdómar en MS valdið því. Einstalingar ættu í öllum tilvikum að leita til læknis til mats á orsök tvísýnis. Tvísýni getur verið til annarrar hliðarinnar, beggja eða upp á við og getur fylgt því sérstakt tif eða sláttur í sjónsviðinu vegna samtímis trufluna í fylgihreyfingum augnanna. Rykkjast þá augun ósjálfrátt takfast til þeirrar hliðar, sem horft er til og nefnist slík truflun “nystagmus” eða augntin á íslensku. Við tvísýni loka einstaklingar ósjálfrátt öðru auganu og það léttir að ganga með lepp fyrir auganu meðan það varir. Bagalegast er þó að fjarlægðarskyn hverfur og er af þeim sökum ekki heimilt að keyra bíl meðan þetta varir.

Breytingar á skyni í andliti eru algengar við MS vegna ertingar á andlitstauginni og geta einstaklingar fundið dofa í andliti eða brenglað skyn með ofurskyni. Í einstaka tilvikum fá MS-sjúklingar andlitstaugaverki, sem nefnist vangahvot á íslensku. Þetta er verkjaheilkenni með miklum skyndilegum og sárum píluverkjum í andliti. Verkirnir framkallast af að tyggja, snertingu eða kulda og eru taldir með verstu verkjum sem einstaklingar geta upplifað og þarfnast sérstakrar lyfjameðferðar.

Lamanir í andliti geta komið vegna áhrifa á hreyfitaug andlitsins og fylgir því slappt munnvik, vatn renni úr munnviki auk alvarlegs lýtis. Svimi er getur verið stórt vandamál hjá MS-sjúklingum. Bæði getur sjúkdómurinn lagst á jafnvægistöðvar í heilastofninum og fylgir því svimatilfinning, ásamt ógleði og óstöðugleika, en líka er óstöðugleiki þekktur vegna áhrifa á litla heilann, sem er samhæfingarstöð fyrir hreyfingar líkamans.

Truflun á tali með þvoglumægli af margvíslegri gerð vegna truflana á tunguvöðvum getur orðið mikið vandamál. Tal verður óskýrt, hægara og rödd lægri og getur valdið umtalsverðum samskiptaörðugleikum. Þvoglumægli getur orðið slíkt að hjálpatækja er þörf og reynir hér á hlustandann að sýna þolinmæði og skilning. Vegna truflana á kyngingarvöðvum geta komið fyrir erfiðleikar við kyngingu, sem í sinni verstu mynd veldur brenglun á næringarástandi, en þetta er ekki vanalegt fyrr en við mjög langt genginn sjúkdóm.

Bólguskellur í mænu geta haft áhrif á stjórnstöðvar fyrir þvagblöðru með truflunum á þvagláti. Þessu geta fylgt skyndilegur þvagmissir, þvagleki eða truflun á skynjun blöðrufyllingar og í sjaldgæfum tilvikum þvagteppu. Endurteknar þvagfærasýkingar koma oft í kjölfar þvagfæratruflana og auka á óþægindin, auk þess sem þær geta verið undirrót dulinna sýkinga, sem valda auknum spasma og almennrar vanlíðunar hjá MS-sjúklingum.

Langvinnar þvaglátstruflanir geta leitt til áhrifa á nýrun og ættu allir MS-sjúklingar með þvagfæravandamál að láta fylgjast vel með þeim. Mikil félagsleg vandkvæði fylgja gjarnan blöðrutruflunum og þeim fylgir títt félagsfælni og einangrun. Hérlendis er gott aðgengi að sérfræðiaðstoð á þessu sviði bæði er varðar greiningu, meðferð og umönnun. Kynlífsvandamál geta fylgt ristruflunum eða vegna skynbreytinga, sem áður hefur verið lýst vegna skyneinkenna á nárasvæðum og kynfærum.

Síþreyta er vandamál sem hefur mikil áhrif á líðan og lífsgæði MS-sjúklinga. Ekki er vitað af hverju hún stafar. Stöðugur vægur bólgusjúkdómur er til staðar í miðtaugakerfinu og slík bólga hefur stöðug áhrif á stöðvar heilans og boðefni, sem hafa með upplag að gera, athygli, árvekni, einbeitingu og minni, auk þess sem svefntruflanir geta komið til. Margir MS-sjúklingar kvarta yfir síþreytu, sem háir þeim þrátt fyrir hvíld. Hún getur fundist óháð áreynslu og álagi. Hún dregur úr úthaldi, minnkar vinnugetu og dregur almennt þrótt úr einstaklingum. Stöðug morgunþreyta er til staðar og tíðar hvíldir eru nauðsynlegar, en duga ekki til. Þreytan er talin tengjast virkni sjúkdómsins og margir MS-sjúklingar upplifa breytilega þreytu líkt og um kast sé að ræða. Illa hefur gengið að hafa áhrif á þessa þreytu með lyfjum, þó það gangi í stöku tilviki og verða flestir MS-sjúklingar að aðlaga líf sitt þeim anmörkum sem síþreytunni fylgir.

Auk breytinganna sem verða í taugaslíðrunum geta með tímanum einnig orðið breytingar með tap á taugafrumum og vefjarýrnun. Breytingar á vitrænni getu eru því þekktar hjá MS-sjúklingum. MS-sjúkdómurinn er þó ekki algeng ástæða vitrænnar skerðingar í samfélaginu. Þessar vitrænu breytingar snúa fyrst og fremst að snerpu hugsunar, minni, athygli og einbeitingu. Geðræn einkenni geta fylgt öllu m stigum sjúkdómsins, svo sem þunglyndi og kvíði, sem þarfnast meðferðar og geta verulega skert lífsgæði.

Greining

Greining MS sjúkdómsins byggist á læknisfræðilegu mati taugalækna á einkennum frá miðtaugakerfi. Í flestum tilvikum er stuðst við segulómun, rannsóknir á mænuvökva og taugalífeðlisfræðilegum rannsóknum. Engin ein rannsókn getur staðfest sjúkdóminn.

Einkennin frá miðtaugakerfinu þarf að vera hægt að rekja til ákveðins staðar í miðtaugakerfinu, þar sem bólguskella er að gefa einkenni og einnig þurfa taugaeinkennin að rísa og hjaðna í tíma eins og MS-bólguskellur gera. Þannig vex t.d. dofatilfinning frá hægri fæti upp lærið og nær naflahæð öðrum megin á bolnum á nokkrum dögum og hverfur síðan á nokkrum vikum.

Fyrir daga segulómunar, en notkun hennar hófst ekki fyrr en 1990, var ekki hægt að sjá MS-bólguskellur í miðtaugakerfinu. Greiningarskilmerki sjúkdómsins voru að viðkomandi einstaklingur hafði fengið tvö köst frá tveimur mismunandi stöðum í miðtaugakerfinu aðskilin í tíma og köstin þurftu að hafa verið metin af taugalækni.

Þetta leiddi til óhjákvæmilegra tafa í greiningu og óvissu hjá sjúklingnum um hið rétta eðli einkennanna. Með tilkomu segulómunarinnar breyttist þetta og getur verið nægjanleg greiningarskilmerki að hafa dæmigerð MS-einkenni frá miðtaugakerfinu, auk breytinga við segulómun af miðtaugakerfinu, sem sýnir bólguskellur sem samrýmast dæmigerðum MS-breytingum.

Breytingar sem sjást á segulómun eru þó ekki sértækar heldur verður að meta útlit þeirra, fjölda þeirra, staðsetningu, eðli m.t.t.aldurs og síðan hvort þær hlaða upp skuggaefni, en það er mælikvarði á virkni þeirra. Enfremur er litið til hvort vefjatap sé byrjað. Segulómun útilokar  einnig aðrar orsakir svo sem æxli.

Við dæmigerð taugaeinkenni, metin af reyndum taugalækni, og með dæmigerðar breytingar við segulómun af miðtaugkerfinu, metnar af reyndum röntgenlækni, er greiningin örugg.

Erfiðleikar eru hinsvegar við greininguna ef einkennin frá miðtaugakerfinu eru væg, óvenjuleg eða ódæmigerð. Einnig er algengt að fáar bólguskellur sjáist við segulómunina, eða þær hafa ekki hinar dæmigerðu útbreiðslu MS-bólguskellna og veldur það erfiðleikum í mismunagreiningu. Einnig er til að MS-sjúklingar hafi engar breytingar við segulómun, þótt það sé mjög sjaldgæft. Einstaklingar á miðjum aldri byrja að fá ósértækar breytingar í „hvíta efninu“ í heilanum sem sjást við segulómun. Þessar breytingar eru ósértækar. Þær eru taldar eðlilegar aldursbreytingar og  tengsl  þeirra við sjúkdóma er óviss. Sú spurning vaknar stundum hvort viðkomandi einstaklingur sé með MS, sem hefur slíkar breytingar, ef hann fær væg einkenni af öðrum toga, t.d. vegna blóðtappa og lokunar í lítilli æð, en slíkt getur gefið lík einkenni og MS.

Til viðbótar segulómun er gerð mænuholsástunga til að rannsaka mænuvökvann. Við MS sjást hjá 90% sjúklinga ákveðnar breytingar í eggjahvítusamsetningu hans og er með rafdrætti hægt að greina svonefnd “oligoklonal” bönd. Þetta eru mótefni sem myndast  í miðtaugakerfinu við bólgu í ónæmiskerfinu. Þessi breyting er þó ósértæk og getur einnig komið fyrir við aðra sjúkdóma, en sé hún samfara dæmigerðum MS einkennum styður það greininguna sterklega. Mænuvökvarannsóknin er líka gerð til að útiloka sýkingar og sjúkdóma af öðrum toga.

Þar eð sjóntaugabólga er algengt einkenni um MS, og getur átt sér stað án einkenna, er gagnlegt að gera mælingu á leiðni boða eftir stjóntauginni til að sjá hvort sjóntaugabólga hafi átt sér stað. Rannsóknin kallast sjónhrifirit og er framkvæmd þannig að viðkomandi horfir á blikkandi skákborð á sjónvarpskjá, og síðan er mælt með rafskautum yfir hnakkanum hve hratt sjónboðin berast til sjónbarkar heilans. Sé eldri sjóntaugabólga til staðar seinkar þessum boðum og styður það greininguna. Auk þeirra atriða sem nefnd hafa verið sem styðja MS-greininguna eru gerðar blóðrannsóknir og röntgenrannsóknir til að útiloka aðrar sjálfgæfar orsakir taugaeinkenna og má þar nefna gigtarsjúkdóma, AIDS og aðrar sýkingar.

Áður fyrr var oft ekki hægt að segja með vissu hvort einkenni stöfuðu af MS-sjúkdómi fyrr en við annað kast og olli þetta oft töfum í greiningu. Við grun um MS með dæmigerð einkenni er hægt að ljúka mati og nauðsynlegum rannsóknum á rúmri viku. Er algengt að MS greinist eftir að einstaklingur hefur leitað á bráðamóttökuna í Fossvogi vegna fyrstu einkenna. Það hefur einnig færst í vöxt að einstaklingar fari í segulómun að beiðni heilsugæslulækna og greinist með grunsamlegar breytingar sem þarf að rannsaka frekar.

Miklar framfarir hafa orðið við greiningu MS, auk þess sem greiningin er örugg ef saman fara dæmigerð einkenni, dæmigerðar breytingar í segulómun og dæmigerðar breytingar í mænuvökva. Í slíkum tilvikum er nánast óþekkt að aðrar skýringar á einkennunum komi upp síðar. Styðja vísindalegar rannsóknir og reynsla erlendis þessa fullyrðingu. Hinsvegar getur verið mjög erfitt að átta sig á hvort MS sé á ferðinni ef einkennin eru óvenjuleg og breytingarnar í segulómun eru litlar eða ódæmigerðar og mænuvökvarannsókn styður ekki greininguna. Reynir þarna á þekkingu og reynslu taugalækna.

Horfur

Við greiningu MS-sjúkdómsins verður sú spurning mjög áleitin hjá einstaklingnum hvernig sjúkdómurinn mun þróast. MS-sjúkdómurinn er algengur hjá ungu fólki og fylgir greiningunni óhjákvæmileg tilvistarkreppa og vangaveltur um hvaða stefnu lífið muni taka, auk hagnýtra spurninga er snúa að fjárhag, námi, sambúð og barneignum.

Mjög erfitt er að spá um þróun sjúkdómsins hjá einstaklingum, sérstaklega ef haft er í huga að sjúkdómurinn er langvinnur bólgusjúkdómur í miðtaugakerfinu, sem getur gefið einkenni um langt árabil eða áratugi. Fyrstu einkenni ganga oft vel til baka og eðli þeirra eða staðsetning hefur litla þýðingu á mati fyrir framtíðarþróunina. Mjög lengi þarf að fylgjst með sjúklingi til að átta sig á eðli sjúkdómsins. Tíð köst með virkum sjúkdómi og alvarlegum eftirstöðvum þýða að jafnaði verri horfur, en reynsla allra taugalækna er að ekkert er einhlítt í þeim efnum. Mestu máli fyrir horfurnar skiptir þó sennilega hvaða form sjúkdómurinn tekur á sig og hvort um er að ræða kasta sjúkdóm, kasta-síversnunar sjúkdóm eða síversnandi sjúkdóm. Almennt er talið að bráð einkenni, sem koma á nokkrum dögum hafi betri horfur, en þau sem koma á löngum tíma, vikum eða mánuðum. Skyneinkenni og einkenni frá heilastofninum, sem áður var vikið að, hafa einnig betri horfur, en einkenni frá litla heila og máttminnkun með spastiskum einkennum frá mænu. Þeim mun eldri sem einstaklingurinn er þegar hann greinist því verri horfur. Af mörgum er talið að einkenni og ástand fimm árum frá upphafi einkennanna sé viss mælikvarði á gang sjúkdómins. Lítil einkenni að þeim tíma liðnum þýða að jafnaði lítil einkenni eða svipuð þar eftir. Frá þessu eru þó margar undantekningar.

Eldri rannsóknir á MS-sjúklingum sýna að um alvarlegan sjúkdóm er að ræða, sem getur valdið umtalsverðri fötlun og MS er algengasti taugasjúkómurinn sem veldur örorku hjá ungu fólki. Erlendar rannsóknir benda til að eftir 15 ár frá greiningu séu um 70% einstaklinga enn vinnufærir og 50 % séu með lítil eða meðalslæm taugaeinkenni og geta gengið án hjálpartækja. Hjá 20% einstaklinga er um mjög góðkynja form að ræða, sem lýsir sér með fáum köstum og góðum bata af þeim. Þetta góðkynja form er algengast hjá ungum konum þar sem skyn og augneinkenni eru mest áberandi. Um 70% af MS-sjúklingum hafa kastaform eða kasta/síversnunar form og er um þennan hóp í sinni einföldustu mynd hægt að fullyrða, að þriðjungi farnast vel án varanlegra  taugaeinkenna um ævina, þriðjungur fær væg/meðalslæm taugeinkenni og þriðjungur fær verulega slæm taugaeinkenni, t.d. með áhrifum á göngugetu.

Hjá 5-10% einstaklinga verður mjög hraður illkynja gangur sem leiðir til fötlunar á nokkrum árum. Þessir einstaklingar hafa síversnunarformið ýmist frá upphafi eða fá það snemma eftir tíðan kastasjúkdóm. Mænueinkenni með spastiskum einkennum eru áberandi í þessum hópi.

Hérlendis hefur reynsla taugalækna verið sú að sjúkdómurinn er talinn mildari en erlendis, en hvort það er vegna betri þekkingar á vægari tilfellum hérlendis en erlendis, þar sem þyngstu MS-sjúklingar eru í eftirliti á sérstökum taugadeildum, er erfitt að meta. Eigin reynsla höfundar er í samræmi við þessa skoðun eldri taugalækna, að hérelndis sé meira af einstaklingum með vægan sjúkdóm.

Mestar upplýsingar um eðli og gang sjúkdómsins hafa  komið úr lyfjarannsóknum síðustu ára þegar meðhöndlað hefur verið með lyfleysu samanborið við lyf, en í þeim rannsóknum hefur verið litið til breytinga á kastatíðni og breytinga á bólguskellum sem sjást við segulómun. Þær rannsóknir hafa sýnt að lyf geta haft áhrif á sjúkdómsganginn með því að fækka köstum og bólguskellum sem sjást við segulómun, en erfiðara var að sýna fram á minnkun fötlunar til lengri tíma. Í nýjustu lyfjarannsóknunum með hinu nýja lyfi Tysabri hefur verið hægt að sýna fram á  minni fötlun með notkun lyfsins samanborið við lyfleysu, (sjá frekar grein Hauks Hjaltasonar í þessu blaði). Enn er þó allt óvitað um langtímaáhrif á horfurnar og gang sjúkdómsins með lyfinu, en miðað við þekktan árangur má leyfa sér varfærna bjartsýni á þessu sviði.

Í ljósi þeirrar þekkingar sem hefur komið fram á síðustu árum, þar sem farið hefur saman vísindaleg grunnþekking á eðli sjúkdómsins og meðferðarmöguleikar, verður að telja að horfur við MS-sjúkdómnun hafi aldrei verið betri og með aukinni þekkingu á næstu árum megi vonast eftir enn betri horfum.

Undirritaður óskar MS-félaginu til hamingju á þessum tímamótum og óskar því alls velfarnaðar &i acute; frekari vinnu sinni í þágu MS-sjúklinga á Íslandi. Það á miklar þakkir skildar.

Grein þessi birtist fyrst í MeginStoð, blaði MS-félags Íslands í tilefni 40 ára afmælis félagsins 2008