Þroskafrávik barna

Umtalsverður hópur barna býr við ýmis konar meðfædd frávik í hegðun og þroska, sem hafa áhrif á getu þeirra til náms og aðlögunar á uppvaxtarárunum og geta leitt til erfiðleika á fullorðinsárum. Þessi frávik eru mjög misalvarleg og hafa mismunandi áhrif á líf barnsins og stöðu þess í nútíð og framtíð.

Í sumum tilvikum leiða þroskafrávikin til þess að barnið þarf einhvers konar þjálfun, meðferð eða sérkennslu á uppvaxtarárunum, en nær með slíkri hjálp að vaxa upp úr vandamálum sínum eða finna sér rétta hillu í lífinu, þ.e. nær að fóta sig í þjóðfélaginu. Þegar þannig háttar til, er ekki rætt um fötlun, heldur telst ástand barnsins til hamlana eða raskana. Dæmi um þetta eru ýmis málþroskavandamál, hreyfifrávik, ofvirkni og sértækir námserfiðleikar („lesblinda”).

Önnur börn búa við það alvarleg frávik í þroska og hegðun, að miklar líkur eru á þörf fyrir viðvarandi aðstoð uppvaxtar- og fullorðinsárin. Þegar þannig háttar til, telst ástand barnsins til fötlunar. Helstu flokkar fatlana hjá börnum og ungmennum eru þroskahamlanir, einhverfa og skyldar raskanir, hreyfihamlanir, blinda og sjónskerðingar og alvarlegar heyrnarskerðingar.

Hér að neðan er fjallað um þroskahamlanir og einhverfu, en einnig fjallað hvert skuli leita, þegar grunur vaknar um þroskafrávik

  • Þroskahamlanir:

Þroskahömlun er algengasta fötlun barna og ungmenna. Það sem einkennir þroskahömlun barna eru erfiðleikar við að fást við viðfangsefni, sem venjulega henta aldri barnsins á hverjum tíma. Vandamál þroskahefts barns eru á öllum þroskasviðum, þannig að um almenna greindarskerðingu er að ræða. Barnið þarf þannig þjálfun og örvun á leikskólaárunum, sérkennslu og sérstök námsmarkmið á skólaárunum og í flestum tilvikum einhvers konar stuðning í búsetu og atvinnu eða afþreyingu á fullorðinsárum.

Talið er að um tvö af hundraði barna í hverjum aldurshópi búi við hættu á þroskahömlun, en tæplega einn af hundraði fullorðinna þarf víðtæka aðstoð vegna þroskahömlunar. Meirihluti þeirra, sem teljast þroskaheftir, búa við væga þroskahömlun og ná umtalsverðri færni á fullorðinsárum, þó að þörf á aðstoð sé til staðar. Innan við 20% þroskaheftra býr við alvarlega þroskahömlun og þarf mun víðtækari aðstoð. Oft er ekki hægt að finna orsök þroskahömlunar, einkum í vægri þroskahömlun, en að baki geta legið litningagallar, eins og í Downsheilkenni, erfðagallar, áföll á meðgöngu og utanaðkomandi áhrif, t.d. áfengisneysla á meðgöngu.

  • Einhverfa og skyldar raskanir:

Einhverfa er víðtæk og meðfædd röskun á þroska miðtaugakerfisins, þó að í mjög miklum fjölda tilvika sé ekki hægt að finna á þeim ákveðna læknisfræðilega skýringu. Einhverf börn búa yfirleitt við veruleg frávik í málþroska og mörg þeirra eru jafnframt þroskaheft. Það sem greinir einhverfuna frá öðrum fötlunum eru hegðunarþættir, sem sem eru mjög sterkir hjá einhverfa barninu og koma fram á þremur meginsviðum, þ.e. á sviði félagslegra samskipta, á sviði tjáskipta og á sviði sérkennilegrar eða áráttukenndrar hegðunar. Einhverf börn búa þannig við erfiðleikar í að eiga samskipti við aðra, að deila gleði eða sorg eða geta sett sig í spor annarra. Þau eiga erfitt með öll tjáskipti, bæði mál og málnotkun og einnig notkun bendinga eða látbragðs til að tjá koma þörfum sínum á framfæri. Þá sýna þau ósveigjanleika og íhaldssemi á aðstæður og eru oft bundin í endurteknum athöfnum eða sína óvenjulega áhuga á hlutum eða aðstæðum.

Sum börn sýna ákveðin einkenni einhverfu, en ekki á öllum þremur einkennasviðum og teljast þá vera með ódæmigerða einhverfu. Önnur börn hafa eðlilega þroskasögu hvað varðar málþroska, en búa við skert félagsleg tengsl og ýmsar þráhyggjur, oft nefnt Aspergerheilkenni. Þá geta börn og ungmenni með aðrar fatlanir átt afmarkaða þætti einhverfu í sér. Þessi breidd einkenna og getu hefur leitt til þess að gjarnan er í dag talað um einhverfurófið, þar sem ofangreindum fötlunum er raðað á róf eftir alvarleika fötlunarinnar.

Veruleg aukning hefur orðið á undanförnum árum á þeim fjölda barna og ungmenna, sem greinast með fatlanir á einhverfurófi. Þetta er sennilega að mestu vegna aukinnar þekkingar og betri skilgreininga á þessu ástandi. Nýleg íslensk rannsókn sýnir að tæplega 15 af hverjum þúsund fæddum börnum búa við dæmigerða eða ódæmigerða einhverfu. Að auki er talið að annar eins hópur þurfi greiningu og aðstoð á uppvaxtarárunum vegna einhverfueinkenna.

  • Grunur um þroskafrávik:

Það fer eftir eðli fötlunar, hvenær og hvernig hún uppgötvast. Stundum eru einkenni til staðar við fæðingu, sem eru órjúfanlega tengd fötlun, t.d. þegar til staðar eru einkenni litningagalla eða klofinn hryggur. Þá er fylgst sérstaklega með þeim börnum, sem lenda í alvarlegum erfiðleikum á meðgöngu eða fæðingu, t.d. miklum fyrirburum. Þá er til þess ætlast að við ungbarnaeftirlit sé fylgst vel með þroskaframvindu barna.

Rannsóknir benda hins vegar eindregið til þess að áhyggjur foreldra vegna hægrar e&et h;a óvenjulegrar þroskaframvindu, sé algengasta ástæða þess að þroskafrávik eða hegðunarerrfiðleikar uppgötvast. Það er því brýnt að vel sé hlustað á áhyggjur foreldra við þessar aðstæður og þeim gefin svör, sem byggjast á mati á þroskastöðu barnsins. Þegar foreldrar hafa áhyggjur er oftast eitthvað að, stundum eitthvað vægt, stundum eitthvað alvarlegra, sem krefst markvissra viðbragða.

  • Hvert á að leita?

Greining á fötlunum barna fer fram á Greiningar- og ráðgjafarstöð ríkisins að Digranesvegi 5, Kópavogi. Áður en barni er vísað þangað, þarf að liggja fyrir frumgreining, þar sem alvarleiki þroskafrávika þess er staðfestur. Börn með afmarkaðri eða vægari þroskafrávik fá þjónustu utan Greiningarstöðvar, t.d. hjá leikskólum og skólum og hjá þjálfurum, sem starfs sjálfstætt, talkennurum, iðju- og sjúkraþjálfun. Sérfræðiþjónusta skóla og leikskóla getur oft komið að fyrstu greiningu og einnig er hægt að leita til greiningarteymis miðstöðvar heilsuverndar barna í heilsuverndarstöðinni í Reykjavík. Þá fer frumgreining stundum fram á barnadeildum sjúkrahúsanna, bæði á höfuðborgarsvæðinu og á Akureyri, eða hjá barnalæknum á stofu. Barna- og unglingageðdeild sinnir þeim börnum, sem búa við erfiðustu hegðunarfrávikin.

  • Staðan í dag:

Því miður er það svo að þjónusta við börn með þroskafrávik er ekki fullnægjandi í dag, fyrst og fremst vegna ónógs framboðs af úrræðum. Þannig er biðtími eftir flestum þáttum þjónustunnar og á það jafn við um greiningarúrræði og þjálfun. Hvað varðar Greiningarstöð, sem á að vera miðstöð þjónustu vegna þjálfunar og ráðgjafar fyrir fötluð börn og ungmenni, þá hefur fjárhagslegt svigrúm ekki nægt til að mæta þörfinni, sem birtist í miklum fjölda tilvísana til stöðvarinnar.

Þrátt fyrir þetta er mikilvægt að halda vöku sinni gagnvart frávikum í þroska og hegðun á uppvaxtarárunum. Með réttum viðbrögðum má oftast draga verulega úr áhrifum frávikanna á líf barnsins og framtíð, þannig að það er til mikils að vinna, bæði fyrir þjóðfélagið og einstaklinginn að vel sé staðið að þessum málaflokki.

Vefur Greiningar- og ráðgjafarstöðvar ríkisins, greining.is