Önnu er alltaf illt: „Hef haft það mjög skítt, ég hef verki nánast í öllum kroppnum“

Sæl.

Ég var greind með vefjagigt fyrir 2 árum, en hef verið einkennalaus að mestu þangað til núna. Ég tek Amilín á kvöldin svo ég sofi betur, en því hefur fylgt talsverð þyngdaraukning, sem er náttúrlega ekki að auðvelda mér neitt. Ég reyni að taka lífinu með ró, forðast stress og óþarfa álag og hef yfirleitt stundað einhverja þjálfun. Svo tek ég íbúfen við verkjum, en ef ég tek það í of marga daga í röð, þá fer ég að fá illt í magann, þannig að ég get ekki stólað á það.

Undanfarna viku hef ég hins vegar haft það mjög skítt, ég hef verki nánast í öllum kroppnum og núna síðustu daga hef ég verið langt niðri andlega, hef grátið og hef ekki alveg verið í standi til að takast á við hlutina. Ég er alltaf þreytt og mér er alltaf illt, alls staðar.

Í stuttu máli, ég veit ekki alveg hvernig ég á að ná mér upp úr þessu ástandi. Ég tók mér veikindaleyfi alla þessa viku, í þeirri von að ég myndi eitthvað hressast við að slappa aðeins af, en samt er ég náttúrlega með samviskubit yfir því, þannig að það er spurning hvort það hafi verið rétt af mér.

Því langar mig að spyrja hvort það sé einhver leið út úr verkjavítahringnum, þ.e. þegar allt er komið í hnút og maður er næstum hættur að geta hugsað fyrir verkjum? Eru til einhver önnur verkjalyf en Íbúfen og Kodein sem eru góð við verkjum í vöðvum og festingum? Og ef þið eigið fleiri góð ráð, þá þigg ég þau.

Að lokum langar mig að spyrja: eru mjög skiptar skoðanir á vefjagigt á meðal lækna? Ég hef nefnilega rekið mig á að sumum læknum finnst þetta vera nokkurskonar ruslakistuheiti yfir önnur einkenni, og það er ekkert voðalega gaman að mæta svoleiðis viðmóti …

Með fyrir fram þakklæti,

Anna.

Svar Gigtarlínu

Sæl og blessuð

Baráttan við vefjagigtina er hvorki einföld né auðveld. Baráttan þarfnast góðs undirbúnings og samstarfs við fjölmarga „ráðgjafa” s.s. maka, börn, fjölskyldu, læknir, sjúkraþjálfara, stuðningshópa o.s.frv. Mikilvægast er að maður sjálfur læri eins mikið um einkennin og hægt er til að geta skilið það sem er að gerast í vefjagigtinni. Að rjúfa vítahring sem langvinnir gigtarsjúkdómar valda óneitanlega felur í sér að taka á öllum þeim þáttum sem þeir hafa áhrif á. Endurhæfingin þarf að taka til líkamlegra, andlegra og félagslegra þátta.

Líkamleg endurhæfing felst í því að byggja upp stoðkerfi líkamans s.s. með því að stunda þjálfun, nýta sér þjónustu sjúkraþjálfara, taka á verkjunum s.s. með lyfjun, streitustjórnun og læra að lifa með þessum óumflýjanlegu einkennum vefjagigtarinnar. Einnig þarf að skoða svefnmynstrið og kanna hvort þar er eitthvað sem hægt er að bæta og taka á þreytunni og þá þarf að byrja á því að útiloka önnur líkamleg vandamál. Það þarf að læra að bera virðingu fyrir boðum líkamans m.a. með því að draga úr orkueyðslunni, starfa hægar og styttra í einu. Sumir þurfa að taka á umfram kílóum og tryggja líkamanum hollt og gott fæði.

Andleg endurhæfing felur í sér að vinna með þunglyndi og kvíða. Stundum þarf að leita eftir utanaðkomandi aðstoð s.s. fara í viðtalsmeðferð eða lyfjameðferð. Einnig þarf að kanna hvort það er eitthvað er í lífsstílnum hjá manni sjálfum sem viðheldur andlegu ójafnvægi.

Félagsleg endurhæfing felur í sér að skoða samskiptamynstrið við sína nánustu, er þar eitthvað sem þarf að laga? Stundum þarf að taka á því og sumir þurfa að læra að segja nei við kröfum annarra. Einnig þarf að læra að skeyta ekki um viðhorf annarra. Það er og verður alltaf fólk í kringum okkur sem getur ekki skilið það sem það sjálft hefur ekki upplifað og þess vegna er ekki hægt að ganga út frá því að slíkir einstaklingar sýni ástandinu skilning. Þreyta og verkir valda því oft að fólk dregur sig inn í skel og einangrar sig félagslega. Við metum lífsgæði okkar út frá félagslegum þáttum og því er mjög mikilvægt að passa að einangrast ekki.

Besta verkjameðferðin er líkamsrækt og góður svefn. Álitið er að verkirnir séu vegna skorts á súrefni til vöðvanna. Regluleg líkamsþjálfun eykur blóðflæði og því súrefnisflutning til vöðvanna. Það er hægt að þjálfa sig á ýmsan hátt, t.d. ganga eða synda. Byrja rólega og auka álagið hægt og hægt. Kannski nægir að byrja aðeins í 5 – 10 mínútur á dag og auka smám saman. Æskilegt er að leita til sjúkraþjálfara sem getur hjálpað viðkomandi að setja upp æfingaáætlun sem hentar hverjum og einum. Aðeins reynslan getur kennt þér hvenær þú átt að halda áfram þrátt fyrir sársauka. Einstaklingsbundið er hvaða lyf reynast best. Sumir hafa gagn af verkjalyfjum en öðrum hjálpa geðdeyfðarlyf sem bæta svefninn mest. Nauðsynlegt er að hafa samband við lækni m.t.t. lyfja.

Þú hefur greinilega gert ýmislegt og unnið á réttan hátt s.s. með því að taka á streitunni. En þú mátt heldur ekki gleyma að gigtin gengur í bylgjum og það geta komið tímabil sem valda depurð og kvíða. Þá er gott að geta leitað
til aðila sem geta sett sig í spor manns. Innan Gigtarfélags Íslands er starfandi áhugahópur um vefjagigt og síþreytu þar sem hægt hægt er að fá upplýsingar og leita stuðnings.

Gangi þér allt í haginn!

Starfsfólk Gigtarlínu
www.gigt.is Gigtarfélag Íslands