Spurning:
Ég er með augnsjúkdóm sem heitir ,,Starjands disease,,. Ég hef engar upplýsingar um hann fundið.
Óskaplega væri gott að komast í samband við þessa fáu Íslendinga sem eru með þennan augnsjúkdóm.
Ég veit ekki hvernig ég kemst í samband við þá, hjálp – ég er svo ein.
Svar:
Þessi sjúkdómur sem þú nefnir er sennilega svokallaður Staargardt’s disease, eða Stargardt’s sjúkdómur. Þetta er fátíður hæggengur sjúkdómur í sjónhimnu augna er leggst einkum á miðju sjónhimnunnar, sem er það svæði sem sér um skörpu sjónina. Sjúkdómurinn getur valdið töluverðri sjónskerðingu, en þó aldrei algjörri blindu, því ytri hlutar sjónsviðs verða ekki fyrir áhrifum af sjúkdómnum. Litasjón getur einnig minnkað töluvert. Sjúklingar þurfa að vera í góðu augneftirliti og vil ég hvetja þig til að leita til sjónhimnusérfræðings sem getur frætt þig sérstaklega um þennan augnsjúkdóm – vil ég í þessu sambandi benda á nýjan sjónhimnusérfræðing sem er nýkominn frá Noregi úr sérnámi, Ólafur Már Björnsson, sem hafa má samband við í síma 577 1001. Það er því miður ekki til stuðningshópur fyrir þessa sjúklinga svo ég viti – og á það því miður við flesta augnsjúkdóma. Það er hins vegar upplagt og verulega þess virði að koma slíkum hópum á stofn og legg ég til að þú og augnlæknir þinn vinni saman að því.
Góð vefsíða um þetta efni er til á ensku:
http://www.lowvision.org/stargardts.htm
Bestu kveðjur og gangi þér vel.
Jóhannes Kári.