Spurning:
Hæ, ég vona að einhver geti aðstoðað mig. Ég er 19 ára stelpa með Tourette syndrome, ég greindist með sjúkdóminn þegar ég var 12 ára. Fram að því var mér sagt að hætta þessum ,,helvítis óþörfu hreyfingum"! Eftir að ég greindist var ég strax sett á lyf (HALDOL) og eftir þetta byrjuðu vandamálin fyrir alvöru. Ég var svo þreytt af lyfjunum að ég sofnaði hér og þar. Það var ekki útskýrt fyrir mér þá hvað var að mér, mér fannst ég bara vera virkilega öðruvísi. Mér var mikið strítt og stuttu áður en þetta gerðist dó náinn ættingi í ömurlegu slysi og ég lokaði mig gjörsamlega af.
Enginn vissi hversu þroskuð andlega ég var, ég gerði mér grein fyrir öllu í kringum mig. Síðan þetta var þá hafa 5 nánir ættingjar mínir dáið, flestir þannig að það var einsog þruma úr heiðskíru lofti.
Mamma og pabbi drukku mikið þegar ég var barn og gera enn. Ég hlustaði oft á þau þegar þau voru blindfull og hótuðu hvort öðru að skilja og kölluðu hvort annað illum nöfnum. Svo þegar ég hágrét daginn eftir og sagðist hafa heyrt þetta alltsaman þá sögðu þau: er ekki allt í lagi með þig krakki? – og þau hlustuðu aldrei á það sem ég hafði að segja um málið. Ég var krakki sem skildi allt sem fór fram. Mamma og pabbi eru gott fólk og eru alltaf að reyna að hjálpa mér en ég þoli ekki að mér er kennt um allt sem illa fer hér á heimilinu, aldrei er neitt þeirra sök, það er auðvitað auðvelt að kenna veiku manneskjunni um.
Ég var send til sálfræðinga og geðlækna frá því ég var barn og fram að 16 ára aldri. Ég var sett á ný og ný lyf og hef verið á Risperdal, Orap, Haldol, Seroxat og Cipramil og nú er ég nýbyrjuð á Cipralex.
Þegar ég var komin í 8. bekk fór allt að verða ömulegt, ég varð þunglynd og þessir kækir voru að gera mig vitlausa. Í 9.bekk fór að bera mikið á þunglyndinu og ég gat varla lært lengur – auðvitað var það bara leti og ekkert annað (að annarra manna mati). Þegar ég var komin í 10. bekk fóru hlutirnir alls ekki að ganga upp, ég sofnaði í kennslustofunni, í frímínútum og ég fór oftar en ekki heim og beint uppí rúm án þess að láta nokkurn vita. Ég varð svo þunglynd að ég gat ekki meira, ég reyndi að drepa mig 2. svar. Ég varð ófrísk fyrir slysni og missti síðan fóstrið. Allt varð enn ömulegra þá, það endaði með því að ég var látin hætta í skólanum og var látin vinna á leikskólanum hérna en ég sofnaði í vinnunni vegna lyfjanna, ég hætti þar.
Ég hef margoft reynt að vinna en ég fer bara heim úr vinnunni án þess að fatta það sjálf. Ég þyngdist um 35 kg á 4 árum og náði af mér þessum kg þegar ég hætti að taka lyfin í nóvember í fyrra. Hætti á Risperdal en var ennþá á Seroxat.
Ég fór útí fíkniefnaneyslu í byrjun ársins 2003 og þarna fann ég loksins, að mér fannst, frið. Frið frá öllu, frið frá sjálfri mér, frá fjölskyldu minni og frið frá kækjunum sem meiða mig og frið frá köstunum sem ég fæ (TS STORM). Ég reykti þá einungis hass, sem er auðvitað alveg nógu slæmt. Vandamálin jukust og jukust og ég var svo reið við sjálfa mig, reið útí þennan helvítis sjúkdóm sem hafði hægt og rólega tekið yfirhöndina, hann var farinn að stjórna mér og gerir enn. Ég fór í meðferð í sumar en tolldi bara í 4 daga því að mér fannst ég ekki fá neina hjálp. Ég hafði einhvernveginn vonað að mér yrði hjálpað með sjúkdóminn inná Vogi en það eina sem ég fékk var AA, AA, og alkóhólistar. Ég gat ekki verið þarna, mér leið ílla og fannst ég ekki passa inní hópinn.
Ég hætti í neyslu og var edrú í um 4 mánuði. Svo fór ég suður með mömmu í lok sumarsins 2003 og heimsótti ,,vinkonu" mína sem sagði mér frá e-pillunni og hvað hún væri æðislega góð. Hún sagði mér að manni fyndist maður svo fallegur þegar maður liti í spegil og allt yrði svo gott ef ég tæki hana. Ég gerði það og mér fannst þetta æðislegt og varð í leiðinni algjörlega háð þessu. Ég fór að taka inn fleiri efni, spítt og fór að ,,reykja" aftur. Ég kynntist frábærum strák meðan á þessu stóð sem var líka í rugli og við erum saman í dag, bæði edrú og búin að vera saman í rúma 5 mánuði. Ég fór á Vog og var þar í 9 daga. Síðan kom ég út og datt aftur í það nokkrum klukkutímum seinna, tók meira efni inn en ég hafði nokkurn tímann gert síðan ég byrjaði. Ég fékk niðurtúr af völdum e-pillunnar sem hafði það í för með sér að ég barði mig í klessu, grenjaði í 2 klukkutíma og ekki neitt var ánægjulegt þessa rúma 3 klukkutíma, það gerði útslagið og ég hætti. Mér tókst að hætta alveg eftir 3 daga.
Núna er ég er þunglyndari en andskotinn, ég fæ brjálæðisköst (TS STORM) og finnst ég ömuleg. Ég grenja einsog lítið barn og á erfitt með að drepa mig ekki. Það sem er að halda mér gangandi er kærasti minn sem býr reyndar í Rvk. en ég úti á landi.
Ég er með mikinn athyglisbrest en &eac
ute;g hef aldrei verið send í greiningu, ég er með Tourette, það er það eina sem ég veit. Ég veit að ég er með athyglisbrest því að ég dett út og næ ekki að halda mér við efnið. Fólk á oft erfitt með að tala við mig. Ég gat varla lært í skóla því að ég datt algjörlega út en aldrei var það talið vandamál að annarra mati. Síðustu 2 mánuðir hafa verið hreint helvíti, köstunum hefur fjölgað mikið og þau eru mun kraftmeiri en áður. Ég þoli ekkert mótlæti, jafnvel þótt ég viti að það er rétt sem verið er að segja við mig, sárt en satt. Ég spennist öll upp og áður en ég veit af þá hefur Tourette tekið völdin. Mamma og pabbi eru alltaf að reyna að hjálpa mér en ég fer oft í afneitun og segi að ég geti þetta allt sjálf. Ég er mjög mikið upp og niður, eina vikuna hef ég fullt af hugmyndum og verð mjög dugleg og jákvæð og vil helst gera allt í einu en hina vikuna er ég svo döpur að ekkert getur komið mér til að brosa. Síðustu vikuna hef ég verið að reyna að halda í mér lífi, mér líður einsog ég sé dáin nú þegar, líkaminn minn er hérna og sálin mín líka en það er varla nein gleði eftir í lífi mínu og fáar jákvæðar hugsanir eftir.
Ég er að bíða eftir plássi inná geðdeild núna, kemst líklega eftir 1 1/2 viku eða svo, en félagsráðgjafi minn er að reyna að flýta þessu. Ég er í jafnvægi akkúrat núna í þessum skrifuðu orðum en þegar verst lætur þá er ég um það bil að fara að stúta mér. Ég gæti gert það í einu af köstunum og það er ekki mikil þolinmæði eftir. Pabbi sagði einu sinni við mig að það væri auðveldara að jafna sig á andláti ástvinar heldur en að eiga við mig, því að þau fengu aldrei frið frá mér, en þau gætu að minnsta kosti jafnað sig í friði eftir andlát. Það er alltaf ég sem hef rangt fyrir mér en aldrei þau, þau hafa aldrei sagt fyrirgefðu við mig, þau halda að þau eigi ekki í vanda með drykkjuna sína.
Mér þykir mjög vænt um þau og þeim um mig og ég skil að þau séu búin að fá nóg af mér. Ég hata sjálfa mig fyrir allan sársaukann sem ég hef valdið þeim, öll þessi ljótu orð sem ég hef hreytt í þau en ég er líka komin með ógeð á því að biðjast afsökunar á því sem ég get ekki gert að. Það er ekki ég sem hreyti í þau, það er ekki ég sem er svona vond heldur er það Tourette sem brýst í gegnum mig og tekur völdin. Ég held því samt fram þegar ég fæ þessi köst að ég sé að meina allt sem ég segi við þau, en þannig er það ekki. Ég er skynsöm stelpa og ég hef mikla þörf fyrir að hjálpa öðrum sem minna mega sín, það er alltaf sagt að ég sé svo góð. En ég er ógeðsleg, ég eyðilegg allt sem er verið að reyna að gera fyrir mig. Síðustu daga hef ég bilast einhvern veginn, ég veit ekki hvort það er vegna þess að ég er að skipta um lyf (af Seroxat yfir á Cipralex) en allt virðist fara í taugarnar á mér og ég fæ endalaus köst.
Ég er mikill kvíðasjúklingur og fæ kvíðaköst líka, ég hef varla farið út í viku og lít ógeðslega út. Mér finnst ég svo ógeðsleg manneskja – það er virkilega sjúkt að hugsa svona, ég veit það vel. En ætli ástæðan fyrir þessu bréfi til ykkar sé ekki sú að mig vantar ráðleggingar, ég veit eiginlega ekki hvað ég er að biðja um en bara eitthvað svar. Ég fer á lokaða geðdeild svo að ég geti ekki hlaupið frá vandamálunum, þannig að sama þó að ég brjálist, þá fer ég ekki þaðan fyrr en ég er komin í lag. Mig vantar að vita hvort þetta ástand geti verið afleiðingar fortíðarinnar eða hvað fór úrskeiðis þarna? Ég var ekki svona áður en ég greindist með TS. Plís viljiði hjálpa mér. kveðja XXX
Svar:
Kæra XXX,
Þú skrifaðir sögu þína í stórum dráttum og af þeim skrifum má ljóst vera að þú hefur upplifað mikla og margþætta erfiðleika alveg frá barnæsku: allt milli þess að ráða ekki við ,,óþarfar hreyfingar”; skilningsleysi foreldra þinna á ,,óþörfu hreyfingunum”; að upplifa stríðni, og þess að missa náinn ættingja, verða ófrísk og missa fóstur. Þú nefndir fleiri atriði sem ég undanskildi í þessari upptalningu. Í lok bréfs þíns lýstir þú nístandi vanlíðan: Að þú ættir varla neina gleði eftir í lífi þínu og að þú hefðir óbeit á sjálfri þér. Þú spurðir jafnframt hvort ástand þitt gæti verið afleiðing fortíðarinnar og nefndir að þér hefði ekki liðið svona áður en þú greindist með Tourette heilkennið. Mér finnst þetta góð spurning hjá þér og skynsamlegt af þér að vilja takast á við vandann. Mér finnst mjög líklegt að vanlíðan þín eigi sér rætur í hvoru tveggja, þ.e. í erfiðri æsku (fortíðinni) og þeim einkennum sem fylgja Tourette heilkenninu. Mig langar að benda þér á að leita til Tourette samtakanna, ef þú hefur ekki þegar gert það.
Tourette samtökin á Íslandi
Hátúni 10b, 9. hæð 105 Reykjavík
Sími 551-4890
Veffan
g: www.tourette.is
Netfang: tourette@tourette.is
Einnig er þér velkomið að hafa samband við okkur hjá Geðhjálp til að ræða málin frekar.
Kær kveðja og óskir um gott gengi,
Valdís Eyja Pálsdóttir
MA ráðgjafi, Geðhjálp