Karlmenn með MS og stuðningsúrræði

Fólk sem haldið er langvinnum sjúkdómi eins og MS, getur fundið fyrir andlegu álagi og streitu sem fengið hefur aukna athygli og umfjöllun fræðimanna hin síðari ár. Í þessari grein verður sjónum beint að karlmönnum sem greinst hafa með MS- og stuðst að mestu leyti við erlent efni og rannsóknir þar sem sambærilegt efni er ekki að finna hér á landi. Skoðað er meðal annars áhrif MS-sjúkdómsins á karlmenn og andlega líðan þeirra og hvort þeir leiti eftir stuðningi til fjölskyldumeðlima, fagfólks eða annarra.

Almennt er talið að MS sé algengara meðal kvenna en karla. Þetta hefur leitt til yfirgripsmikilla rannsókna á mismun á ónæmiskerfi og taugakerfi kvenna og karla. Álitið er að kyntengdir þættir gætu haft áhrif þar á eins og kynkirtlahormónar, mismunandi gen, ólík áhrif frá umhverfi og nútímalegur lífsstíll karla og kvenna (Harbo, Gold og Tintoré, 2013). Allt að þrír af hverjum fjórum sem greinast með MS eru konur, en samt er MS ekki “kvennasjúkdómur”(Emrich, 2016). Orsakir MS eru ekki þekktar, en gögn benda til samspils milli umhverfis og gena við þróun sjúkdómsins (Harbo, Gold og Tintoré, 2013). Þó að algengara sé að konur fái MS, þá leggst sjúkdómurinn ekki verr á þær, en karlmenn. Í rannsókn, sem birtist í Journal of Neurology árið 2016, kemur fram að karlar taki lengri tíma en konur að segja frá einkennum MS sem þarfnist rannsóknar læknis. Þeir byrji seinna í meðferð en konur og eru síður líklegir til að fylgja meðferðaráætlun (Townsend, 2017).

Andleg líðan

MS-sjúkdómurinn getur haft áhrif á andlegt heilsufar á ýmsa vegu. Hann getur verið streituvaldandi því að hann hefur ekki eingöngu áhrif á líkamlegt heilsufar, heldur einnig á tilfinningalega líðan. Áhrif sjúkdómsins geta valdið breytingum á daglegu lífi, færni, markmiðum og lífsstíl (Ehde og Bombardier, 2006). Merki um geðræn veikindi virðast tíðari meðal fólks með MS. Þunglyndi og kvíði hafa sérstaklega verið talin tengjast minnkandi trú á meðferð, hreyfifærni og lífsgæði. Viðamikil bresk rannsókn (Upton og Taylor, 2015) sýndi að kvíði og þunglyndi eru algengt vandamál fólks með MS og bendir til þess, að andleg heilsa þeirra verðskuldi meiri athygli. Fram kom að karlar sýndu skýr merki um þunglyndi, einkum karlmenn með MS í köstum (RRMS), sem upplifa tímabundna versnun með bata í kjölfarið og er algengasta sjúkdómsgerð MS. Murray (1995) telur að árangursrík sálræn, félagsleg aðlögun geti komið í veg fyrir þunglyndi og stuðlað frekar að góðu einkalífi og sjálfsstjórn. Samkvæmt        Hall-Flavin (2018), geðlækni við Mayo Clinic í Bandaríkjunum eru einkenni þunglyndis eftirfarandi:

• Nær stöðug sorg eða gremja.
• Áhugaleysi eða vanvirkni.
• Marktækt þyngdartap eða þyngdaraukning vegna þess að matarlyst hefur breyst.
• Mikill svefn eða skertur svefn.
• Þrálát þreyta eða of lítil orka.
• Djúp vanmáttarkennd eða tilefnislaust samviskubit.
• Öll færni glatast til að einbeita sér eða taka ákvarðanir.
• Endurteknar hugsanir um dauða eða sjálfsvíg.

Ef vart verður við þunglyndi, jafnvel þótt aðeins sé um fáein af þessum einkennum að ræða, er rétt að leita hjálpar. Þá er fyrst til ráða að ræða við heimilislækni eða taugalækni til þess að ákveða næstu skref sem kynnu að vera viðtal hjá sérhæfðum meðferðaraðila.

Könnun YouGov (2016) fyrir Mental Health Foundation leiddi í ljós að karlmenn almennt sem eiga við andleg veikindi að stríða, leita mun sjaldnar en konur eftir stuðningi fagfólks. Sama gilti um vini og fjölskyldumeðlimi þeirra sem segja helst ekki frá, ef þeir glíma við andlega vanlíðan. Í könnun Science Daily (2016) var kannað hvort þunglyndi, hár blóðþrýstingur eða önnur langvinn veikindi væru algeng meðal fólks með MS. Karlmennirnir sýndu hærri tíðni þunglyndis og kvíða en konurnar. Samt leita þeir síður eftir aðstoð og fela andlega vanlíðan, sem ætla má að sé þeim íþyngjandi og valdi þeim margvíslegum erfiðleikum. Reiði, kvíði, leiði og önnur tilfinningaleg viðbrögð við sjúkdómnum og vegna breytinga sem hann hefur í för með sér eru öll gild. Fræðimaðurinn Crawford, telur að þunglyndi sé eitt af algengum einkennum MS sem hægt sé að meðhöndla með meðferð (Townsend, 2017).

Tilfinningar og aðlögunarferli

Það kemur á óvart hve fáar rannsóknir hafi verið birtar um hvernig karlmenn aðlagast þeirri staðreynd að vera með MS eða hver reynsla þeirra er af sjúkdómnum. Að laga sig að MS-sjúkdómnum tekur oft langan tíma og það er fyrst og fremst vegna þess að sjúkdómurinn getur allt í einu ágerst og síðan dvínað. Þess vegna finnst mörgu fólki það þurfa að aðlagast aftur og aftur.Það getur farið í gegnum sorgarferli í hvert skipti sem veikindi birtast jafnvel með breyttri færni. Þar sem eðli MS er breytilegt þá getur fólk fengið miklar sveiflur á tilfinningasviðinu. Það getur orðið alvarlega þunglynt þegar sjúkdómurinn versnar og fundið síðan á sama hátt fyrir gleði og létti þegar veikindin dvína. Margir þættir geta haft áhrif á hvernig fólk tekst á við sjúkdóminn, þar á meðal sjúkdómsferlið, persónuleiki einstaklingsins, aðlögunarhæfni, félagslegur stuðningur og fjárhagur og annað í daglega lífinu sem getur valdið streitu (Margrét Sigurðardóttir, 2004).

Leiðir til að ná betri líðan

Til eru áhrifamiklar meðferðir við að ná betri líðan eins og viðtals- og/eða lyfjameðferð, ef um depurð/þunglyndi er að ræða. Rannsóknir sýna að líkamsþjálfun getur verið áhrifamikil, bætt andlega líðan og lífsgæði fólks með MS. Auk þess hefur ástundun jóga og núvitundar reynst hjálpleg, en í rannsókn Prakash o.fl. á núvitund, sem karlar og konur með MS tóku þátt í, kom fram að þau sem stunduðu núvitund gekk betur, en samanburðarhópi, að hafa stjórn á tilfinningum sínum og jafnframt dró úr áhyggjum og kvíða. Einnig jókst hugsana-hraði þeirra (Holmes, 2020). Rannsakendur telja að núvitund geti hjálpað fóki við að bregðast betur við streitu með því að tileinka sér heilbrigðari lífsstíl. Núvitund virðist vera örugg, lyfjalaus nálgun til að takast á við streitu og kvíða, sem getur hjálpað til við að draga úr MS-einkennum (Sood, 2021). Ýmislegt annað er talið geta gagnast eins og sjúkraþjálfun, sund, hollt mataræði, reglulegur svefn, jóga og gönguferðir.

Ný og breytt hlutverk

Í flestum þjóðfélögum eru fyrir hendi ákveðin kynjahlutverk. Karlmenn hafa oftar séð um verkefni sem byggjast á líkamsstyrk, að sjá oftar um bílinn, viðgerðir á heimilinu og fleira í þeim dúr. Hér á landi hafa orðið þær breytingar síðastliðin ár, að margir karlmenn sinna heimilisstörfum í meira mæli en áður tíðkaðist. Jafnframt taka þeir nú mun meiri þátt í barnauppeldi en áður fyrr. Þegar karlmenn eða konur veikjast af MS, þá geta þessi hlutverk riðlast og sum orðið of erfið að sinna og þá þarf að takast á við breytingar sem oftast verða verkefni makans. Þessi staða getur valdið hugarangri, að geta ekki lengur sinnt sínum fyrri hlutverkum. Samt er sá möguleiki fyrir hendi að pörum gangi vel að breyta hlutverkum sínum og það er mikilvægt.

Viðbrögð við MS

Viðhorf til karlmanna geta haft áhrif á hvernig þeir bregðast við þegar langvinnur sjúkdómur gerir vart við sig. Þótt einhverjar breytingar hafi orðið á karlmennsku-ímyndinni á síðari árum, þá virðist hún að mestu leyti í fullu gildi.

Skilaboð sem karlmenn fá gjarnan frá umhverfinu (Townsend, 2017):

Stattu þig maður.

Skylda karlmannsins er að sjá fyrir fjölskyldu sinni og vernda hana.

Vertu sterkur, ekki sýna veikleika.

Konur eru tilfinningaverur, karlmenn tala ekki um tilfinningar sínar.

Sýndu stillingu – stórir strákar gráta ekki.

Fyrir karlmenn með MS geta viðhorf af þessu tagi verið helsta hindrun þess að fá þá aðstoð og stuðning sem þeir þurfa á að halda. Þó einhverjar breytingar hafi orðið, þá hefur sýnt sig að óratíma getur tekið að uppræta gömul gildi.

Kynlíf

Karlmenn með MS geta átt í erfiðleikum með að tala um ákveðin einkenni sem fylgja MS, því að þeim kann að finnast þeir minni karlmenn fyrir vikið. Það getur verið vegna blöðru- og/eða hægðavandamála, sem bæði kynin þekkja. Einnig vegna kynlífsvandamála, sem bæði karlar og konur með MS geta fundið fyrir. Þess má geta að nú á tímum er margt í boði sem getur komið þar að gagni, svo sem lyfin Viagra, Cialis, Levitra og ýmis hjálpartæki ástarlífsins. Foley (2006) bendir á að í rannsóknum á kynlífsvandamálum meðal karlmanna með MS hafi komið fram, að algeng svör voru: ristruflanir og erfiðleikar við að fá fullnægingu. Foley segir að eigi menn við vandamál að stríða sé best að ræða ítarlega við fagfólk um þau einkenni sem eru fyrir hendi og hvaða úrræði gætu nýst. Hann mælir með því að maki fari með í viðtal til þess að hægt sé að ræða saman um lausnir. Foley álítur að stundum geti verið gagnlegt fyrir pör að fara saman yfir atriði á eftirfarandi lista, til að öðlast meiri ánægju í kynlífinu:

Listi Foleys:

• Pör þurfa að tala saman um kynlíf sitt. Ef þeim þykir það mjög óþægilegt er mælt með því að fara til faglegs ráðgjafa og fá aðstoð við að ræða málin.
• Reynið að skilja og setja ykkur tilfinningalega í spor hvorts annars. Þetta þýðir að forðast skal að ásaka, eða tjá sig um óánægju við hvort annað.
• Athygli er beint að sérstökum svæðum líkamans sem misst hafa skynjun. Einnig hvenær þreytutími dagsins er, og annað sem snertir líkamlega eða vitræna getu.
• Gefið ykkur tíma til að snerta og faðma hvort annað með ástúð meðan á þessum umræðum stendur.
• Einbeitið ykkur að því að deila upplýsingum og þróa “næstu skref”, með því að skipuleggja og bæta náin kynferðisleg samskipti.
• Ekki búast við fullkomnun. Umfram allt, ekki gleyma að styðja hvort annað í gegnum þetta ferli.
• Munið að MS einkenni geta aukist og minnkað. Þótt lausnin virki í dag kunnið þið að þurfa að endurskoða hana á morgun.

Mikilvæg atriði

• Tjáðu tilfinningar þínar. Ekki reyna einn að þrjóskast við, ef vanlíðan er fyrir hendi.
• Ræddu um það sem þú ert að ganga í gegnum við heilbrigðisstarfsfólk og fjölskyldu þína.
• Þátttaka í stuðningshópi getur hjálpað.

Einlæg og opinská samskipti við nánustu fjölskyldu eru gríðarlega mikilvæg, en gangi þau brösuglega, getur fjölskylduráðgjöf komið að góðu gagni. Crawford bendir á að algengt sé að konur leiti til aðila sem hlustar til að ræða sín mál, og fá stuðning á móti. Annað gildi um karlmenn, þeir vilji gjarnan leysa sín mál sjálfir (Townsend, 2017).

Bennet (2002) telur mikilvægt að tileinka sér jákvætt viðhorf og von þegar kemur að því að laga sig að þeim breytingum sem MS-sjúkdómurinn hefur í för með sér. Fólki með jákvæða andlega eða heimspekilega sýn geti fundist það leið til að öðlast vellíðan og von. Þeir sem fá góðan stuðning geta borið von í brjósti vegna þess að þeir vita, að fólk verður til staðar sem mun hjálpa þeim við að takast á við nýjar aðstæður, þarfir daglegs lífs, svo og tilfinningalega eða andlega erfiðleika sem upp geta komið.

Lokaorð

Fram kom að erlendar rannsóknir sýna að karlmenn virðast sjaldan nýta sér sálfélagslegan stuðning þegar þeir glíma við erfiða sjúkdóma. Karlmenn með MS þyrftu að leita sér aðstoðar oftar, þegar andlegir erfiðleikar koma upp til að bæta líðanina. Karlmenn eru síður líklegri til þess en konur að ræða vandamál sín við vini og fjölskyldumeðlimi. Rannsóknir og reynsla sýna að fólk þarf á miklum stuðningi að halda þegar það stendur frammi fyrir sjúkdómsgreiningu viðlíka og MS og svo síðar, á hinum ýmsu tímaskeiðum þegar sjúkdómurinn breytist.

Þátttaka á námskeiðum og í sjálfshjálparhópum, getur verið mikilvægur stuðningur og bætt lífsgæði fólks sem verður að laga líf sitt að erfiðum sjúkdómi. Með því að axla ábyrgð á eigin lífi og taka virka afstöðu gefst þátttakendum færi á að þroska sinn innri styrk. Það felur m. a. í sér að einstaklingurinn uppgötvar smám saman að hann getur tekist á við hluti sem hann hafði alls ekki trúað að hann gæti. Þetta er mikilvægur liður í endursköpun sjálfsöryggis og eflir sjálfmynd fólks (Margrét Sigurðardóttir, 2006).

Heilbrigðisstarfsfólk virðist ræða kynlíf við fólk með MS í litlum mæli, sennilega vegna þess að það gæti orðið óþægilegt, og mögulega skortir það þjálfun til að eiga í viðtölum á þessu sviði. Samt er það svo að ef málefnið er borið upp, vilja flestir ræða það. Á þessu þyrfti að gera úrbætur svo fólk eigi kost á ráðgjöf hjá heilbrigðisstarfsfólki ef erfiðleikar í kynlífi eru fyrir hendi.

Með árunum hefur sú ánægjulega breyting orðið að karlmenn með MS leita í meira mæli til   MS-félagsins en áður. Margt er í boði hjá MS-félaginu svo sem viðtal við félagsráðgjafa, sálfræðing og hægt er að hitta aðila sem er sjálfur með MS. Starf félagsins felur í sér fræðslu og/eða námskeið sem kynnt eru á heimasíðu MS-félagsins. Geta má þess að úrræði eru einnig fyrir hendi í samfélaginu fyrir fólk með langvinna sjúkdóma eins og viðtalsmeðferð hjá sálfræðingum, félagsráðgjöfum, geðlæknum og fjölskylduráðgjöfum.